Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Pantoufle

03/07/2021 à 14:29

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Pantoufle

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Bonjour J ai commencé ma quatrième année de rutixumab un enfer je marche très difficilement alors que tout allait bien mon état empire mal aux jambes lors de la marche je dois reprendre le travail en septembre car j étais jusqu’à maintenant en télétravail mais aujourd’hui je n aurais pas la force Mon généraliste a fait prendre rendez vous avec un autre neurologue dans une clinique mais je n ai le rendez vous que en octobreLe neurologue qui a quitté le navire ne m avais pas vendu ce médicament tel quel

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-07-03 14:29:39

Steffany66

03/07/2021 à 15:26

Steffany66

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Bonjour, voilà que je suis également sous retuximab depuis 3 ans en octobre 2021.
j’ai Toulouse d’énorme douleur, de la fatigue , marche très difficilement , je ne peux toujours pas reprendre mon travail .
je me demande si ce traitement est efficace sinon nous aurions perdu quelque année.

Pantoufle

04/07/2021 à 09:49

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Bonjour J ai dit à mon neurologue que je voulais arrêter ce traitement qui ne m apporte rien au contraire il l’a répondu de toute façon y’a rien d autre a vous proposer après ce rendez vous je suis très déprimée c est pourquoi mon généraliste m a donné un nom d un autre neurologue pour avoir un autre avis j ai pris rendez vous mais je n ai rendez vous que en octobreAujourd’hui c est clair je ne pourrais pas aller travailler en presentiel heureusement que pour l instant je suis en télétravail

brume26

05/07/2021 à 10:33

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brume26

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Bonjour à tous, j ai eu ma 2e 1/2 dosé et heureusement quej ai insisté pour avoir un arrêt maladie (2jours)... Car mar Hé le lendemain très difficile et j ai repris mes béquilles les 4j suivant car impossible de marcher 100m.

Lors de la 1er 1/2 je m'etais fait très peur en voiture car je roule pas mal pour le boulot et mes estimations vitesses/distances vraiment horrible. Brefs ne m'ont pas prévenu de l'effet " Planant shooting" (Un gros joint M aurait la fait pareil effet , d'être sur un nuage et de rire pour rien) du Médoc enfin non,du cocktail pour supporter le médicament.

Bon j espère que je vais retrouver de l'equilibre,de la force et reprendre du poids car la c'est vraiment horrible je fais à peine 46kg au lieu de mes 55/58kg. Ma kiné a noté que mon état s'était dégradé en moins d'1 mois et à écrit à ma généraliste et fait remonté au neurologue. (Un peu pour ces couvrir aussi).

Bref j'espère que c'est passagé mais en vous lisant ça ne remonte pas le moral de ce côté là.

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brume26

Steffany66

09/07/2021 à 09:26

Steffany66

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Bonjour, j’ai eu un traitement de plus pour m’aidé à l’équilibre, la marche mais cela reste insatisfaisant. Des douleurs persiste et la marche est une cata.
dans tous les cas je soutien toutes les personnes atteinte de sep et souhaite tous mes encouragement .

Emily30

09/07/2021 à 10:38

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Emily30

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Bonjour

@copine3‍

Navrée que Ton état se dégrade mais pourquoi t’as neurologue souhaite que tu fasses une pause sur le traitement est-ce qu’elle pense que le traitement a pu aggraver ton état?
Dans mon cas depuis que je suis sous Ocrevus je trouve que mon état s’est également dégradé en deux ans sans qu’il y ait une quelconque activité à l’I.R.M. je ne comprends plus ce que me disent les neurologues ce sont des discours finalement sans queue ni tête merci des informations que tu pourras m’apporter

Pantoufle

10/07/2021 à 10:05

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Pantoufle

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Bonjour

moi aussi j ai commencé ma quatrième année de traitement mon état s est e laconsidérèrent dégradé j ai dit que je voulait arrête il m’a dit oui mais si ça empire je lui ai répondu à part la boulé de crystal on peux pas savoir

du coup j ai pris rendez vous avec un autre neurologue pour avoir un autre avis

le neurologue que j ai vu lors de ma perfusion ma espace Ma prochaine perfusion a 7 mois au lieu de 6

Steffany66

11/07/2021 à 10:09

Steffany66

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Bonjour,

Je ne vois jamais ma neurologue, c’est pour cela que je l’es changé car elle ne m’accompagnée en rien .

j’ai rendez vous en octobre avec le nouveau neurologue en espérant vivement qu’il puisse m’aider .

bon courage à toutes.

Aday93

17/07/2021 à 14:35

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Aday93

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Bonjour à tous, je viens de mettre un post sur une autre discussion qui croise un peu les derniers échanges sur le sujet. Je suis sous Ocrelizumab (AntiCD20) depuis 2 ans 1/2 pour une SEP secondaire progressive. J’aurais besoin de savoir si certains d’entre vous après avoir reçu leur 3éme injection, ont vérifié leur dosage d’anticorps ? Vu les énormes incertitudes des médecins actuellement sur la protection vaccinale sous AntiCD20 et ma 3ème injection de Pfizer ayant été faite il y a 1 mois 1/2, je viens de vérifier ma sérologie COVID et à ce jour, je n’ai pas fabriqué d’Anticorps…Cela me perturbe fortement et m’inquiète réellement. Mon neurologue en congés ne peut m’apporter les informations nécessaires. Merci infiniment pour vos éventuels retours sur ce sujet. Bon courage à tous.

jean69

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jean69

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Bonjour @Aday93‍,Une étude est en actuellement en cours.Bon Dimanche

https://www.20minutes.fr/sante/3053879-20210604-coronavirus-certains-traitements-sclerose-plaques-rendraient-vaccins-anti-covid-inefficaces?fbclid=IwAR0j-srY0sHBp6skC8ne_8WbpFYrngdOcg3yKHOHpPiIBsnSwHIdFHDpPh8

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