Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Chris31

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25/08/2018 à 13:53

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Chris31

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@CLEDESOL Bonjour

Non les perfusions de ce type de produit ( biothérapie) ne se font qu'en HDJ et sous étroite surveillance, donc pas de possibilité à domicile comme avec les bolus de médrol ( réalisés par IDE mais qui ne reste pas le temps de la perfusion )

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2018-08-25 13:53:53

Verolili

26/08/2018 à 09:56

Verolili

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@CLEDESOL pour l'instant je n'ai plus de nerfs mais je prends 3 cachets de qisenday par jour mais aucun changement. Je vais voir ma neuro jeudi et le traitement coûte 2000€ par mois donc ce sera peut être la fin vu le prix. A bientôt bisous

Chris31

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Édité le 27/08/2018 à 07:52

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Chris31

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@Verolili Bonjour

Ici tu es dans la discussion Rituximab, si tu as des choses à dire sur le Qizenday met les dans celle qui lui est consacrée ( Biotine = Qizenday : vos ressentis) merci

@Louise-B‍ Bonjour ☺ je voudrais que vous modifiez le titre de cette discussion ( créée par @lutine‍ en 2016 ) en :

Rituximab (Mabthera ) ou Ocrelizumab ( Ocrevus) , antiCD20 : vos ressentis.

En effet je vais y tenir un tableau des ressentis( déjà ouvert ) pour ses membres ( même type que pour la biotine) , qui porte le même titre, et cela facilitera les choses autant pour ses nouveaux membres , ses membres actuels que pour moi 😉

Merci et bonne journée 😉

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Magalisep

27/08/2018 à 13:02

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Bonjour à tous,

Je suis diagnostiquée depuis officiellement octobre 2017, et j'ai attaqué un traitement à partir de janvier 2018, directement sous rituximab.

Je suis absolument ravie de pouvoir trouver une communauté d'échange sur ce traitement, car le traitement à Pasteur 2 à Nice se fait en chambre double, et je n'ai donc encore rencontré aucun patient sous rituximab. La plupart des patients lors des cures de solumédrol sont sous Tisabry. Comme j'ai le virus JC à des taux élevés, ils ont éliminé cette option au profit du rituximab.

Je voudrai bien intégrer le tableau, si cela peut être utile.

Belle journée, ensoleillée ...

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Magali

Chris31

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27/08/2018 à 19:04

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Bonsoir à tou(te)s emoticon Sourir Voici la MAJ du tableau à aujourd'hui en fichier joint , SVP que ceux ou celles s'y trouvant fournissent (à l'instar des membres ayant déjà complété leurs données) les données manquantes emoticon Sourir en coin dont vous verrez les colonnes vides ou incomplètes.... Allé un petit effort lol emoticon Ordinateur Merci à ceux qui l'ont fait emoticon Applaudir

Je ne le répéterai plus , ceux qui veulent se trouver dans ce tableau (très pratique pour tout un tas de raisons , et fait pour vous membres sous Mabthera ou Ocrevus) , donneront tous les renseignements , je n'irai plus les chercher emoticon Gros sourir à plus tard ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

FRANFRO

28/08/2018 à 08:13

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Bonjour à tous.

Première perf de rituximab hier 27 août. 7 heures de perf sans aucun souci.

Je viens de passer une très bonne nuit. La suite dans 15 jours.

Je suis sur tablette iPad et je n'arrive pas à accéder au tableau.

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Francis

Magalisep

28/08/2018 à 08:39

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Bonsoir Chris31,

Age : 36 ans (bientôt 37 ...)

EDSS : je ne la connais pas. Je la demanderai à ma neuro en ... janvier.

Type de SEP : RR. Diagnostic : octobre 2017

Traitements de 1re ligne pris avant d'initier Mabthera : aucun

Traitement symptomatique : aucun

Biotine : aucune

Traitement de fond : anti CD : mabthera

2 premières perfusions : janvier 2018 à 15 jours d'intervalle. Ressenti : c'est magique ! Je l'appelle d'ailleurs ma "potion magique" ... J'ai l'impression de ne plus être malade. La chape de plomb de la fatigue se lève, je n'ai plus eu aucune poussée (j'en ai fait au moins 4 en 2017), les douleurs dans le bras s'estompent, Je retrouve toute mon acuité intellectuelle et je ne cherche plus mes mots. Je garde simplement une légère perte de sensibilité dans les jambes, et des flashs et une réduction du champ visuel sur mon oeil gauche. Pas de récupération sensible donc.

Je n'ai eu aucune infection, malgré les multiples maladies ramenées par mes enfants.

IRM en avril avec produit de contraste => plus aucune inflammation !

La perfusion s'éloigne, la fatigue revient .... et j'ai eu une nouvelle poussée en juin (troubles de l'équilibre, et perte de sensibilité sur le sacrum). Donc j'ai eu droit à ma cure de cortisone.

RQ importante : dans l'ancien protocole pour le rituximab (à Pasteur 2, Nice), le médecin contrôlait 4 mois après les 2 premières perfusions le niveau des lymphocytes B. En cas d'augmentation => bolus de rituximab supplémentaire (4 mois donc après les 1res injections). En janvier, ils se sont alignés sur le protocole de l'Ocrevus (comme c'est quasiment la même molécule ... un peu moins allergisante que le Rituximab... et que toutes les recherches se concentrent sur l'Ocrevus car le brevet du Mabthera est tombé dans le domaine public ...) => une perfusion tous les 6 mois. C'est sans doute pour cela que j'ai eu une poussée. Cela ne remet pas en cause à mon avis l'efficacité du traitement.

Nouvelle perfusion : le 4 juillet. Bilan sanguin : OK. Et très rapidement, au bout de quelques heures ... la fatigue se lève, et les troubles d'équilibre cessent ! Depuis : la grande forme !

Cela ne se devine pas, mais j'étais complètement apeurée par ce traitement. J'ai longuement hésité, surtout en première intention. Mais au final, je revis ! C'est comme si je n'étais plus malade. Donc, merci panoramix !

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Magali

Louise

28/08/2018 à 09:41

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Louise

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Bonjour @Chris31‍, la discussion a été modifiée ! Merci !

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Louise de l'équipe Carenity

Chris31

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28/08/2018 à 09:56

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@Louise-B Bonjour ☺ et un grand merci pour votre réactivité 👍

Très bonne journée 😎😉

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Chris31

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28/08/2018 à 11:32

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Chris31

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@FRANFRO Bonjour emoticon Gros sourir

idem @Louise-B‍ je l'avais déjà signalé à @Louise-T‍ il y a environ 3 semaines et elle m'avait dit l'avoir remonté à vos techniciens ! On ne peut ouvrir les fichiers PDF , ni sur un smartphone (Android) , ni comme le dit @FRANFRO‍ aujourd'hui à partir de sa tablette ( je vais vérifier sur mon Ipad mais bon ... emoticon Ne sais pas ). Pouvez vous transmettre s'il vous plaît ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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