Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Anrib28

25/02/2022 à 12:13

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Anrib28

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@Anrib28

@Deblat

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ps l'allergie a eu lieu en Décembre 2021

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Martine

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2022-02-25 12:13:08

Pantoufle

26/02/2022 à 10:05

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Pantoufle

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Bonjour

j ai beaucoup de difficulté à marcher

pourquoi les neurologues nous regardent embête en disant qu il ne peuvent rien pour nous y’a t il un espoir avec les cellules souches……

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Anrib28

05/08/2022 à 02:31

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Anrib28

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@Pantoufle

Dans l’étude publiée par l’American Academy of Neurology le 23 février 2021, « Résultats cliniques à long terme de la transplantation de cellules souches hématopoïétiques dans la sclérose en plaques » les résultats parlent d’eux-mêmes :Pour les malades SEP -RR : Sans aggravation du handicap, le résultat est de 85.5 % à 5 ans et 71.3 % à 10 ans.Pour les malades SEP Progressive : Sans aggravation du handicap, le résultat est de 71.0 % à 5 ans et 57.2 % à 10 ans.Pour les malades de SEP-RR , on constate une diminution importante de l’EDSS après l’autogreffe. Diminution moyenne de 0.09/an.

Je continue de penser que cela devrait être considéré comme un traitement de seconde ligne à part entière d’autant qu’il est le seul à présenter un arrêt de la progression avec des résultats de très loin supérieurs aux traitements standards appliqués et le seul de tous à laisser envisager des améliorations effectives du handicap

La seconde étape essentielle serait de lancer une étude des effets d’une greffe conjointe de cellules souches hématopoïétiques (HSCT) et de cellules souches mesenchymateuses il reste à déterminer à quel moment dans le processus AHSCT il serait judicieux d’effectuer les injections de cellules mesenchymateuses (sûrement le même jour que la réintégration des cellules hématopoïètique ou le lendemain avant le passage en aplasie le but étant de permettre à l’organisme la réparation de myéline durant la période où le corps est dans les meilleures conditions de rémission

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Martine

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Obélix

26/02/2022 à 13:45

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Obélix

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Bonjour,

Avez-vous des connaissances ou entendu parlé du masitinib ? Je garde l'espoir de ....Edss 7.5. Plus j'y pense, J'ai envi d'essayé en ATU quand il sera dispo et si ma neuro est OK

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Obélix

chatdoc

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chatdoc

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@Obélix

Sur le forum Liens utiles et Recherches globales, ce sujet est souvent abordé.

Ce sujet interesse particulièrement certains membres.

Un lien :

Vous pouvez obtenir une traduction en passant par le sigle en haut à droite.

https://multiple-sclerosis-research.org/2022/02/inhibitiory-effect-on-non-active-progressive-ms/

Bonne soirée

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Chatdoc

THALIAFA

26/02/2022 à 22:57

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THALIAFA

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@Kawyne

Bonsoir Kawyne,

Depuis plus de 5 ans, je fais 2 séances de kiné par semaine et c'est le seul élément qui m'aide face à cette maladie.

J'ai toujours suivi les séances avec assiduité. Il se trouve que mon état s'est fortement aggravé pendant le 1er confinement à cause de l'arrêt des séances pendant 2 mois. C'est bien la preuve que la kiné m'est indispensable!

Je suis obligée de faire des étirements au réveil mais j'avoue que je ne fais pas assez d'exercices au quotidien à la maison.

FlashDust

27/02/2022 à 10:58

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FlashDust

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Bonjour à tous et toutes

Effectivement la kiné est très importante comme dit Thaliafa, encore faut il avoir un très bon kiné

.J'ai perdu du temps(1998 à 2017 environ)avec ma kiné qui me faisait 4/5 étirements et brancher à des électrodes 30 mns (fallait qu'elle s'occupe des autres patients)

Quand je suis allée en centre de rééducation et que j'ai dit ce que me faisait ma kiné on m'a dit n'importe quoi

J'ai trouvé un kiné EXCELLENT de 0 à 30mns (il ne prend que 1 patient par un patient) il est avec moi 2 fois par semaine/ il vient d'un centre de rééducation et sait ce qu'il faut faire/ mardi sur table ... des étirements, des flexions,, de l'équilibre des jambes en faisant la chaise et bien sûr toujours à coté de moi) et après 30 mns à mon rythme ou je pousse des poids j'ai commençait à 20 kg c'était difficile et progressivement je suis passée à 40 kgs/ jeudi ...dans la salle il me donne la main et je travaille l'équilibre, enjambe les obstacles

Enfin bref pour vous dire que c'est très important

Pour le moment j'ai arrêté le Gylénia car plus efficace (en attendant c'est de plus en plus dur) j'attends que mes lymphocytes remontent à 800 / mm3 et je pourrais passer à l'Ocrevus

BONNE JOURNEE A TOUT LE MONDE ET BON COURAGE

Valerie

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FlashDust

DEMETAN

05/06/2022 à 03:24

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DEMETAN

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Bonsoir à tous

Pourquoi prendre ce traitement si il ya chimiothérapie, vous êtes en traitement pour quel maladie ?

Candi12

05/06/2022 à 09:31

Candi12

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Bonjour

SClerose en plaque et myasthénie

cordialement

Emily30

04/08/2022 à 00:45

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Emily30

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Bonjour

est ce que certain d’entre vous pense arrêter Ocrevus ?

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stephy14

07/08/2022 à 16:44

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Bonjour Marine 😊,

Pourquoi tu songes à arrêter le traitement Ocrevus stp ?

Merci pour ta réponse

Stéphanie

marine..

07/08/2022 à 17:17

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@stephy14 j'y songe car depuis le traitement je suis hyper fatigué et je perds énormément de cheveux et mon neurologue qui disait au départ que ce n'était pas le traitement mais qu'il ne pouvais pas l'écarter, maintenant confirme que la perte de cheveux est bien dû au traitement........

stephy14

07/08/2022 à 17:46

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Et bien je suis rassurée également 🙏, il est vrai que le traitement est vraiment très efficace car pour ma part toute les inflammations au cerveau et à la moelle épinière ont disparues 🎉 et pour toi stp ?

Côte cheveux à part les saisons je n y ai pas prêté attention mais je peux le faire lol 😂, 1 chose en plus 😉

marine..

07/08/2022 à 18:57

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@stephy14 je suis contente si j'ai pu te rassurer. C'est génial si les inflammations ont disparues. Concernant l'efficacité je ne l'as remets pas en cause loin de là, mais c'est vrai que de perdre énormément de cheveux pour une femme c'est vraiment horrible.

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stephy14

08/08/2022 à 14:37

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Salut Marine tu vas bien stp ? De mon côté nickel 🙏 ! Je souhaitais savoir à quel hôpital tu es suivie et où est ce que tu habites stp ? De mon côté je vis au Vésinet dans le 78 et je suis suivie à l hôpital de la Salpetriere

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stephy14

15/08/2022 à 17:18

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Est ce que tu vas bien Marine stp ?

marine..

16/08/2022 à 10:13

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@stephy14 oui je vais bien merci et toi ?

Pour répondre à ta question de l'autre jour je suis sur Strasbourg et je suis suivi à l'hôpital de Hautepierre.

stephy14

16/08/2022 à 13:34

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Je suis vraiment heureuse de recevoir un message de toi en tout cas 😀 ! Ok pour Strasbourg, ça doit être magnifique là bas, on entends beaucoup parlé en tout cas 😎 !

Est ce qu'avec l'Ocrevus, tu as des changements d'humeur stp ? Et davantage d'impatience ? De mon côté, les changements sont énormes 😯 et je ne suis pas vraiment sympa avec moi même malheureusement mais ça c'est sclérose

Merci pour ta réponse.

marine..

17/08/2022 à 09:56

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@stephy14 oui c'est jolie Strasbourg 😊 et oui j'ai de temps en temps effectivement des changements d'humeur, des fois je m'insupporte 😂

Je voulais savoir si tu avais des difficultés à marcher par moment ?

merci pour ta réponse

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