Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Oups désolé j’avais une poussée par an et non par mois.

en plus pour soigner les poussées par Solumedrol c’est catastrophique pour moi car je suis diabétique à l’insuline.

je dois changer mon traitement et j’ai peur des effets secondaires de l’Ocrevus.j’ai entendu parler de Cancer du Sein.

j’ai perdu une tante côté maternelle et une tante cote paternelle par le cancer du Sein.

bon j’arrete de raconter ma vie ,j’attends vos retours.Merci

@Shim77 

Bonjour,

Je suis depuis 2 ans sous Rituximab et je passe sous Ocrevus en janvier. Mais les molécules sont assez similaires, l'ocrevus étant sensé être moins allergisant que le rituximab.

Ce qui peut être intéressant, c'est de lire les informations sur la molécule, sur le vidal ou d'autres sites (https://www.doctissimo.fr/medicament-OCREVUS.htm).

Effectivement, comme tout immunosuppresseur, il y a des effets indésirables : risques de contracter des infections opportunistes (en particulier des voies respiratoires), et augmentation des risques de cancer sur le long terme.

C'est la délicate balance bénéfices-risques qui est réalisée par les médecins.

Mais je pense également que le Tecfidera doit également en présenter ... La LEMP est également répertoriée je crois. Mais comme pratiquement tous les immunosuppresseurs. En revanche, le risque pour la LEMP est beaucoup plus important avec le Tysabry.

Pour ma part, j'ai longuement hésité, mais j'ai retrouvé pratiquement une vie normale avec ce traitement. Ce n'est pas le cas de tout le monde non plus, car les réactions selon les patients sont différentes.

Je garde espoir car il y a des nouvelles lignes de traitement qui arrivent, basés sur la remyélinisation, ou qui visent certaines protéines qui seraient impliqués dans la SEP. Il y a un sepien très au point sur la question : @SepSepien‍ qui pourrait vous en dire plus ...

Bon courage !

Merci Magalisep

je vais lire les effets de la molécule.

et puisque le cancer serait à long terme, je pourrais commencer l’Ocrevus et passer sur les nouveaux traitement à leur arrivée.

BOnne chance à toi avec ton nouveau traitement et merci de ce retour.

Shim77

Bonjour @Edvill‍ , une discussion est en cours sur l'Ocrévus, je poste donc ici votre discussion afin d'éviter les doublons ! N'hésitez pas à lire les commentaires qui pourront vous informer.

Merci de votre compréhension et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

@Shim77 bonjour,

J'etais sous aubagio depuis 2 ans et demi avec des symptômes qui se surajoutaient mais sans poussée apparente. Puis une nouvelle lésion médullaire début novembre, là on m'a proposé l'ocrevus. Après de nombreuses recherches, j'ai vu que pas mal de patients récupéraient sur leurs handicaps. Sur le site québécois de la sep, ils déclarent avoir eu 2 cas de lemp en 2018 mais les 2 ont démontré qu'ils leur restaient de l'ancien ttt dans le corps, d'où l'importance de prendre le questran entre les 2 afin de bien évacuer l'ancien. Ensuite 4 ttt pour la sep présentent des risques de virus JC donc de lemp. Alors vu le bénéfice de l'ocrevus, j'ai décidé de sauter le pas. Dès la première injection le 21 janvier dernier, 60% de mes douleurs ont disparu. Ma sensation bizarre à la jambe droite a diminuée. La deuxième injection il y a 4 jours s'est aussi très bien passée (aucun effet secondaire) et ma capacité de marche est maintenant déjà comme avant la sep. J'ai demandé à la neuro qui m'a dit que les premiers effets bénéfiques se faisaient sentir après 2 mois et vraiment plus à la 2ème injection à 6 mois et encore plus ensuite à chaque injection. Une patiente était là pour son injection à 6 mois et alors que je me disais intérieurement "quelle chance elle a, 8 ans de sep sans que ça se voit", elle m'a avoué qu'avant l'ocrevus elle marchait en titubant. Alors je me dis que comme je ne mange que très peu de sucre et que les cellules cancéreuses se nourrissent de sucre, je diminue un peu le risque. 

J'ai trop envie de récupérer un corps sans symptôme, m'imaginer avec une sep asymptomatique me fait tellement rêver, avoir à nouveau une vie normale que je le prends. Et puis je me dis que d'ici là il y aura encore de nouveau ttt, peut-être encore plus performants  alors en attendant je prends celui-là.

Je fais aussi des étirements matin et soirs contre les douleurs. En ce moment je prends aussi 1 à 2 tramadols par jours car j'ai une sciatique du bras que je viens de commencer à soigner avec mon ostéo.

L'advil réduit aussi considérablement les douleurs de la sep chez moi. Couplé avec du doliprane, ça fait un médoc toutes les 3 heures, chez moi ça marche très très bien. Après il faut faire attention à l'estomac et boire beaucoup.

J'espère que cela pourra t'aider,

Très bonne fin de journée à  toi et bon courage 

Merci guerroyons de ton témoignage 

ça me donne du courage pour sauter le pas.j’ai déjà annoncé que j’acceptais l’Ocrevus,ils ne m’ont toujours pas contacter pour faire le bilan,

Tu me dis que les cellules cancéreuses se nourrissent de sucre,

je suis diabétique et très gourmande de sucre.

le Cancer du sein me fait très peur.

j’ai un terrain génétique du côté de mes 2 parents:décès de leur sœur de chaque côté.

puis je me dis que le cancer du sein se soigne bien maintenant.

je surveillerais.

bonne continuation 

je reviendrai sur Carenity au moment de ma première injection pour vous faire part de mon ressenti.

merci à tous de donner vos témoignages cela permet de ne pas sauter dans le vide.

shim77

Bonsoir à tous,

J"ai donc eu mes  deux cures de rituximab les 15 et 29 janvier derniers. Et depuis j'ai malheureusement beaucoup de mal à m'en remettre : très fatiguée pendant les perfs à cause de l'anti histaminique et encore plus après... Je suis un peu étonnée et un peu désespérée... Beaucoup de fatigue et de raideurs que je ne connaissais pas (la fatigue) avec du mal à me relever du lit, du canapé (raideurs, force en moins). Il parait qu'il faut attendre plusieurs semaines (mois) pour obtenir du mieux... mais j'ai des doutes maintenant... Si vous avez connu ces mêmes suites, je suis preneuse de vos ressentis et avis...

Je vous remercie, bonne soirée,

@Shim77 Merci pour vos infos

J’attaque ma première cure et suis un peu frileuse par rapport aux cancers !

On verra bien ! Bon aprèm 

Bonjour natco24,

Ne vous inquiétez pas outre mesure, laissez faire les choses. Le temps sera en votre faveur, oui bon je sais, la patiente, moi ça fait 3 ans et demi, et le top c'est à deux ans de cure. Je n'y croyais pas mas je dois dire que malgré de journées où je suis fatiguée il m'arrive presque d'oublier.Je marche à présent 1 km au lieu de 500 mètres en ville. Il m'arrive de refaire des petites choses que je ne faisais plus avant, soit de la photographie, un tout petit peu de déco facile et un goût de vivre que j'avais un peu perdu.

Prenez-vous de la vitamine B6 tous les jours, c'est très important pour nous les Sépiens. Je vais vous faire rire c'est un antioxidant..... Les anti Histaminiques c'est vrai que ça fatigue mais ça c'est pour tout le monde contre les allergies.

Plein de courage à tout le monde, le Ritu c'est un excellent traitement, bises

Bonsoir à vous, Djinn...

Quel bonheur vous me procurez en écrivant ce beau message!! Que ça me fait plaisir... Plein d'espoir. Je vais arrêter de pleurnichoiller et me remettre en selle! sachant que cela fait maintenant 20 jours que j'ai eu la 2ème partie de ma 1ère cure et que je sens comme un léger mieux : j'ai pu monter les marches de mon garage à l'entrée de ma résidence, difficilement certes mais j'y suis arrivée... Je recommence aussi à avoir un peu de force dans les jambes... et j'ai plus le moral...

enfin avec votre message j'ai du baume au cœur. Je prends de la vitamine D, conseillée par mon neuro mais vais aussi prendre de le B6 tous les jours selon vos conseils. J'ai beaucoup de raideurs et spasticité, je vais aussi me renseigner sur le cannabis thérapeutique... Souffrez-vous aussi de spasticité? Et que faites-vous?

Si je pouvais avoir de beaux résultats comme vous...

Quelles belles activités que la photographie (mon père adorait la photo argentique...) et la déco... Chouette vraiment. Pour ma part il y a des années de cela!  je collectionnais les miniatures de parfum (lécithiophile), + de 2000 minis qui dorment dans un placard d'une amie... Ça me donne des idées... Merci à vous, je vous embrasse...

Nathalie