Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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brume26

17/08/2022 à 18:07

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brume26

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Bonjour à tous et toutes!

J ai eu ma nouvelle dose d ocrevus en juillet et le neuro ma changé mon médoc pour les douleurs car le premier me donnait des envies suicidaires et comme effets secondaire c est nul, bref il ne m'avait pas informé que le médoc était de la gamme anti dépresseur (hors j avais déjà eu un anti dépresseur avec ces effet étant jeune lors de ma 1ere poussée et même effets). pour moi ne pas donner donner toutes les infos c'est un mensonge (par omission) pour lui c'est normal car j'ai pas fait médecine. Je lui est gentiment expliquée qu'il avait par cet omission (importante selon moi) perdu ma confiance. Les effets fatigues et retour des anciennes séquelles mettent du temps à s'estomper (mi août et toujours en béquilles) +grosses fatigues et cerise sur le gâteau il veut que je consulte un psy car selon lui les douleurs ne viennent pas de la maladie ni des médicaments. (hyper sensibilté qui laisse des marques sur le corps= je suis trop forte en simulation = ps :c est lui lors des tests qui m'en a fait des marques.

Courage à vous et portez vous bien!!ou mieux

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brume26

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2022-08-17 18:07:36

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Obélix

16/11/2023 à 09:40

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Obélix

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Bonjour,

Sous Gilénya depuis 10 ans, on me propose de me mettre sous Ocrélizumab 6 mois et après sous Aubagio. Pour avis si vous avez été dans la même situation. Très bonne journée

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Obélix

FlashDust

17/11/2023 à 09:00

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FlashDust

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@Obélix Bonjour

J'ai été sous Gylénia longtemps mais il devait moins efficace donc ma neuro m' a proposé l'Ocrevus 1 fois tous les 6 mois

Impeccable

Bon courage à toi

Valerie

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FlashDust

Obélix

17/11/2023 à 17:19

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Obélix

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@FlashDust

MERCI POUR TA REPONSE

CORDIALEMENT

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Obélix

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momomby

18/11/2023 à 18:40

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momomby

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Bonjour

Je suis traité avec Rutiximab j’en suis à ma 6e cure tous led 6 à 9 mois

LeS 2 premières années j'étais bien malgré que je perdais en autonomie depuis la 5e cure j’ai plus de douleurs pour certaines très douloureuses.

A demander à votre neurologue de voir s’il existe un meilleur traitement dans le temps.

bon courage

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momomby

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Obélix

23/11/2023 à 17:40

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D’après neuro mais à confirmer

Arrêt du Gilénya après 10 ans, 6 mois d’ocrilizumab pour éviter que la maladie reprenne et ensuite IRM et peut être Aubagio.

Pour avis si vous avez eu cette même situation

Courage aussi à tous

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Obélix

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Pantoufle

27/11/2023 à 11:29

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Pantoufle

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Bonjour

jz suis sous rutixumab depuis 2007

aucun effet mon état empire de jour en joue

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momomby

06/01/2024 à 18:48

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@Pantoufle

bonjour

je suis le traitement de rituximab depuis 4 ans.

Les 2 premières années les douleurs se sont apaisées.

je l’ai bien toléré.

ma neurologue préconise d’espacer les cures tous les 9 mois au lieu de 6 mois.

C’est à voir avec neurologie.

Meilleurs voeux et bon courage

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momomby

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Pantoufle

27/11/2023 à 11:31

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Pantoufle

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Bonjour

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6tanadia

01/01/2024 à 08:52

6tanadia

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Bonjour, j'ai une SEP depuis 10 ans. sans aucun traitement mais depuis 1 an, je multiplie les poussée et suis bien handicapé. Une neurologue me parle de ocrevus comme traitement de fond. J'aimerai avoir des infos sur ce traitement.

Et en général comment récupérer : je marche a peine, incontinence, trouble vue, cognitif et des douleurs dans tous le corps.

Merci de votre aide.

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FlashDust

02/01/2024 à 20:22

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@6tanadia Bonsoir

Traitement de fond effectivement mais avant de l'avoir vous devrez faire des examens mais c'est normal, puis pour la 1ere fois c'est à l'hôpital pour une demie dose et après tu reviens faire l'autre dose en HDJ

Ensuite c'est tous les 6 mois en HDJ, moi perso j'ai commencé il y a un an et demi et impeccable...j'y retourne en mars 2024

Pour l'incontinence tu as peut être une vessie neurologique, il faudrait en parler à votre neuro car il y a des solutions après des examens vous pouvez bénéficier d'injection de toxique botulique dans le détrusor ( c'est tous les 6 mois les injections et tous les 3 mois un contrôle) ce qui permet que ta vessie soit moins ou plus active....et ils t'apprendront à te sonder......cela change la vie

Voilà ce que je peux dire

Bon courage, bonne soirée

Valérie

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FlashDust

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momomby

06/01/2024 à 18:43

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momomby

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Le traitement ocrevus est en general bien tomeré à l’hopital il le donne aux personnesssz -45 ans.

a voir avec neurologue

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momomby

boutsisa

07/01/2024 à 10:05

boutsisa

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Traitement efficace mais surtout pas ne rien attrapé car traitement immunosuppresseurs

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FlashDust

07/01/2024 à 11:26

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FlashDust

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@boutsisa Bonjour

Pas que moins de 45 ans........... moi j'ai commencé j'avais 56 ans 😉

Bonne journée

Valerie

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FlashDust

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Utilisateur désinscrit

04/02/2024 à 10:13

Bonjour,

Je suis sous Rituximab depuis Juillet 2021, SEP P.P découverte par hasard lors d'une IRM cérébrale (pour tout autre chose) en Février 2021 pour mes 50 ans. Une perfusion en hôpital de jour tous les 6 mois. Pas d'effets secondaires et depuis le début du traitement pas d'évolution de la sep. Grosse fatigue après les 3 premieres perf pendant 15j/3 sem mais pour la 4e en Décembre dernier, effets spectaculaires dès le surlendemain : j'ai la pêche comme jamais, plus besoin de faire sieste d'une heure l'après-midi, plus de canne, je marche presque normalement même si distance limitée et je fatigue toujours à rester debout trop longtemps mais je revis. En parallèle activité physique et modification alimentation. Et je suis moins malade qu'avant (NB: fais vaccination régulière grippe et Covid + pneumocoque fait avant début 1ere perf).

Bonne journée

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