Retour

Patients Sclérose en plaques

Qizenday

112 vues
0 soutien
5 commentaires

Frodine

09/10/2018 à 13:35

Bon conseiller

Frodine

Dernière activité le 18/11/2024 à 18:59

Inscrit en 2018

39 commentaires postés | 23 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Quelqu'un a-t-il eu , comme moi , son médecin neurologue qui lui parle du peu d'efficacité de ce traitement du cout élevé et donc du possible arret de L'AMM (autorisation de mise sur le marché ).Pour moi , ce traitement fonctionne . Je le prends depuis 22mois et je peux marcher plus longtemps , faire des randonnées de 5 kms environ . Atteinte d'une SEP progressive, diagnostiquée en 2014 c'est le seul traitement actuellement pour cette forme de SEP d'après ce que j'en sais . je suis catastrophée .

Tous les commentaires

Chris31

Membre Ambassadeur

09/10/2018 à 13:53

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Frodine Bonjour ,

Je ne t'ai jamais croisée sur le forum mais tu trouveras des réponses ici https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 , où je réalise la synthèse (sur un tableau format PDF ) de tous les ressentis des patients de ce forum sous Qizenday ! Dommage qu' au bout de 22 mois tu n'y aies pas été incluse , mais il n' est jamais trop tard emoticon Clin d'oeil et le tableau que tu pourras imprimer te servira ainsi à argumenter auprès de ton neuro , afin de poursuivre Qizenday sereinement ! Pas mal de patients ici en ont été , et sont toujours satisfaits et améliorés !

à très vite de tes nouvelles et emoticon Trèfle

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Qizenday https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/qizenday-41738 2018-10-09 13:53:06

mesange78

10/10/2018 à 20:03

mesange78

Dernière activité le 11/11/2024 à 09:50

Inscrit en 2015

22 commentaires postés | 18 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

73ans diagnostiquée SEP depuis 3ans sous biotine depuis environ 2ans. Sous BiotineLa commence un peu à agir.marche plus longue. Surtoutune envie de bouger même avec un deambulateur. BON COURAGE à tous

Voir la signature

dom

Qizenday https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/qizenday-41738 2018-10-10 20:03:48

jean69

11/10/2018 à 18:40

Bon conseiller

jean69

Dernière activité le 05/11/2024 à 08:30

Inscrit en 2016

179 commentaires postés | 165 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Frodine,pour répondre a ta question sur l’arrêt du Qizanday,moi aussi mon neurologue a tenu la même version.Après renseignement le labo me dit qu'une nouvelle étude est en cours (autre pays) et une nouvelle demande d'AMM sera faite une fois les résultats obtenus.Alors croisons les doigts.

Qizenday https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/qizenday-41738 2018-10-11 18:40:04

Frodine

10/04/2019 à 19:54

Bon conseiller

Frodine

Dernière activité le 18/11/2024 à 18:59

Inscrit en 2018

39 commentaires postés | 23 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

J'ai vu ma neurologue la semaine dernière qui m'a fait un courrier pour la pharmacie hospitalière , stipulant que je suis améliorée pour marcher et donc de continuer à me délivrer le Qizenday. J'attends donc le mois de mai pour mon renouvellement en espérant que le courrier sera suffisant . Je croise moi aussi les doigts.

Merci à tous pour vos conseils , votre soutien , vos émoticones , vos trèfles à quatre feuilles ...... Je viens toujours sur le forum avec plaisir . emoticon Joues roses

Voir la signature

frédérique Coulon

Qizenday https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/qizenday-41738 2019-04-10 19:54:08

domi19

10/04/2019 à 21:52

domi19

Dernière activité le 15/10/2023 à 16:40

Inscrit en 2019

8 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

cela fera deux ans au mois de juin que je suis sous Qizenday. amélioration de la marche, j'ai rendez vous le 13 juin avec mon neuro pour le renouvellement , bien sûr, s'il y a amélioration.

bon courage à vous tous

Voir la signature

danielle

Qizenday https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/qizenday-41738 2019-04-10 21:52:41

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Qizenday

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...