quelle evolution? comment vivre avec ?

Chère brigiloo tu dois tenir bon surtout si tu as la chance d'être bien suivie et d'avoir un mari qui te soutien. Profites tant que tu pourras de chaque minute où tu te sens bien pour exprimer ton bien être surtout au travers de ton talent d'artiste. La médecine évolue et je te comprends car je vis la même chose. Mais je positive. Tiens bon courage et à bientôt.

Bonsoir Rosemonde merci pour tes mots d'encouragements mais je suis une battante et je ne vais pas me laisser faire moi je n'ai plus pu continuer a travailler je suis à la retraite pour invalidité et enfin cette année on m'a accordé la carte de stationnement définitif et la carte d'invalidité de plus de 80 pour cent mais souvent les gens me regarde et me dise que j'ai bonne mine mais il ne savent pas ce qu'on endure oui grâce a mon mari car les enfants font leur vie ce qui est tout a fait normal et ma peinture c'est mon échapatoire Demain soir je fais mon premier vernissage de l'expo que je suis en train de faire 

je te souhaite bon courage et surtout donnes moi de tes nouvelles cela me ferait plaisir 

je me permets de te faire un gros bisous a + Brrigiloo

Mars 2014; diagnostic de Lupus érythémateux disséminé, biopsie : néphrite lupique stade IV.

Depuis, traitement au cellcept (immunosuppresseur). De mars 2014 à ce jour, j'ai fait au total 5 ponctions pleurales, 2 tromboses profondes veineuses, 2 infections urinaires, 1 zona et 1 pyelonephrite.

Heureusement, on ne connaît pas l'avenir... À chaque fois, c'est une surprise! Je ne m'y attends pas!

Entre deux épisodes, j'essaie de profiter de la vie au maximum. Présentement, je suis en arrêt de travail. J'ignore comment ça va se passer après... À mon retour prévue d'ici 2 ou 3 mois. J'ai un emploi 35 h semaine, j'espère que je pourrai reprendre sans trop m'épuiser, car avant mars 2014, j'étais complètement épuisée...  MAIS je continuais quand même... même si j'avais des douleurs articulaires, de la difficultés à marcher, une fatigue extrême, je me disais que toutes les mamans au travail étaient aussi fatiguées que moi. Je ne pensais pas que j'avais une maladie grave et chronique... comme le LED. Pour celles qui travaillent, combien d'heures par semaines travaillez-vous et est-ce que ça se passe bien? 

Pour terminer, je dirais que j'essaie de bien m'alimenter et de faire de l'activité physique. J'essaie de m'écouter, d'écouter mon corps. Heureusement, ma famille est compréhensive. Ça aide à ne pas culpabiliser et à récupérer lorsque j'en ai besoin.

Merci à vous de partager vos expériences. J'aime vous lire. À + Gina xoxo

Bonjour Brigiloo. Une chose est sûre c'est qu'en te lisant je ressens une personne pleine de vie et attachante. Alors il n'y a pas de raison que la maladie prenne le dessus. En ce qui me concerne, j'occupe un poste qui me demande beaucoup de contrainte et de responsabilité. Je m'oublie pour atteindre mes objectifs et je gère les douleurs le soir. J'ai appris à occulter le mal permanent qui m'habite et j'essaie de vivre comme tout le monde en prenant en compte les conseils des médecins. Je te remercie pour ton gentil message.

j'aimerais passer un message à Ginah je veux que tu saches qu'on passe souvent par ces phases de déprime et de pathologies qui se succèdent. Après il suffit de te dire que le pire reste derrière toi et faire selon ton corps et ta conscience te disent de faire. N'hésite pas à en parler autour de toi car Bcp ne connaissent  pas les dégâts que peut causer cette maladie. Tu peux leur conseiller d'aller se renseigner la dessus. Pour le reste ne la laisse pas prendre le dessus. Tiens bon car nous avons tous le droit de vivre. Aussi as tu envisagé de constituer un dossier d´handicapée ? 

Bon courage à vous et à bientôt.

Bonsoir,

Pou répondre à Rosemonde, je dirais que jusqu'à maintenant j'ai un excellent moral. Je prends ça un jour à la fois. Lorsque je suis malade; je me repose : je n'ai pas le choix. Par contre, lorsque je ne suis pas à l'hôpital, et bien, je profite de la vie au maximum, c'est à dire, autant que mon énergie me le permet. Dans ces moments d'accalmie, je profite des petits bonheurs et plaisirs de la vie avec les miens. C'est certain que lorsque je regarde en arrière je réalise par où je suis passée... (J'me dit Wow, je suis faite forte...) Il faut dire, aussi, que lorsqu'une nouvelle pathologie m'arrive... c'est une surprise! Je ne m'y attends pas et, je n'ai pas le choix... je m'accroche à la vie en faisant tout pour bien me rétablir.

Les inquiétudes dont je parlais sont pour le moment où je serai de retour au travail. Disons que mon néphrologue m'avait parlé d'un retour à l'automne alors que moi je ne me sens pas prête, puisque presqu'à toutes les 2 ou 3 semaines, j'ai un épisode de maladie. Mais je vais lui en faire part. D'ailleurs en te lisant, je suis certaine que ça va bien se passer pour moi aussi, mais en temps opportun. Combien d'heures par semaine travailles-tu?

Par dossier d'handicapée, tu veux dire dossier médical. Si c'est bien cela, et bien oui j'ai constitué un dossier médical. C'est essentiel. Merci!

Bonne soirée à vous toutes et tous,

Ginnah

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