Témoignage sur mon lupus et questionnements

Bonjour @MaskedFace,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec le lupus.

J'invite des membres à partager leurs expériences : @rabinou, @Isache, @Mimi27190, @Annye, @petitpaz, @Titibreizh, @robinhood 46, @gaelle64, @nini34210, @juliejr37, @LAMOUNE, @Gautier.tatiana, @Mccesson, @Sonia1992, @Zina14, @Mounia, @Amidaa, @Marizune, @Nina09, @bebegim32, @Yoyo14, @April66.

Comment vivez-vous avec votre lupus ? Vos marqueurs AAN sont-ils fluctuants ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Hola @Claudia.L merci baucoup

Bonjour MaskedFace,

 Je n'ai pas le lupus, j'ai une maladie auto-immune non spécifique. J'ai une sœur qui a bien le lupus, est traitée avec des immunosuppresseurs, et notre mère et grand-père avait des problèmes immunitaires moins compliqués et plus facilement gérer, que ma sœur et moi.

 j'ajoute une traduction en français d'une étude publiée le 09 décembre 2021.

 Les observations de l'étude sont très similaire à mes observations personnelles faites il y a environ 5 ans.

 Apres des annees d'incomprehension de la part des docteurs, je me suis équipé avec une détecteur de particules portable (sans doute moins performant que celle de l'étude), et ceci m'a permis de comprendre pourquoi une jour toute va bien, et le lendemain toute part en vrille. Le moment où je savais qu'il y avait un lien entre le nombre de particules dans l'air, et la réaction inflammatoire responsable de mes "crises", j'ai pu mettre en place des mesures pour éviter mon exposition aux particules. Les effets étaient immédiats. Mes crises n'ont pas disparu, mais il y avait une nette réduction de leur sévérité et une augmentation de l'espace entre une crise et une autre. Ceci a completement changer le façon que j'ai pu observer ma maladie, je n'étais plus dans une situation ou ma maladie était "foufou" comme vous le decrit, mais le maladie commencer a montrer des patterns ( des séquences, d'enchaînement des effets que prenait une forme distinct) l'aspect de ma maladie, jusqu'à la considérer aléatoire, ne l'était plus, il avait bien des raisons pour mes crises, et mon objectif était de le comprendre pour les éviter.

 l'autre chose que j'ai pu observer, qu'était aussi observer dans l'étude, est qu' il y avait un délai entre l'exposition et les conséquences. Ceci je l'appelait le cycle de 3 jours. Je n'avais pas accès aux études sanguines pour constater ce délai, mais j'ai pu observer mes urines et mon ressenti (tous les symptômes partout dans mon corps). Ce délai de 3 jours m'a permis de comprendre la complexité du problème, et la difficulté que j'ai eu à comprendre jusqu'à la.

 Ce que je fais aujourd'hui va m'affecter différemment à cause de ce que j'ai fais les 3 derniers jours, au pas fait. Et, ce que je fais aujourd'hui, va avoir une influence sur ce que je peux au peux pas faire dans les quelques jours à venir. L'étude ne parle pas d'un cycle de 3 jours, mais ca montre qu'il y des réaction à une niveau cellulaire qui sont apparents à partir du 3ème jour. Mes observations du cycle de 3 jours était, qu'il y a une forme d' accumulation. Si je laisse passer les 3 jours, sans m'exposer à nouveau, il n'y a pas de problème, mais si j'ajoute pendant les 3 jours, c'est là où les choses prennent une autre tournure, et l'inflammation prend des proportions catastrophiques.

 Ca fait maintenant 5 ans que je n'ai pas eus une seule crise catastrophique, et les quelques petites crises ont tous vite passer, sans complication. Les études spécifique, sur la pollution de l'air et le lupus, sont assez limité à ce jours (surtout en langue française), mais vous trouverez beaucoup d'information sur les effets de notre environnement, (pas exclusivement le air) sur le corps humain a une niveau cellulaire, si vous regardez la sujet de surcharge toxique.

Voici l’étude en question traduite avec le liens âpres.

Abstrait

Objectif

Évaluer l'effet de l'exposition individuelle, en temps réel, aux polluants liés à la circulation sur les taux sériques d'interleukine chez les patients atteints de lupus érythémateux systémique (c-SLE) apparu dans l'enfance.

Méthodes

Une conception longitudinale et observationnelle a été menée dans 12 mesures répétées d'échantillons de sérum et d'évaluations cliniques (totalisant 108 mesures) de patients c-SLE sur 30 mois consécutifs. L'exposition individuelle en temps réel aux particules fines (PM2,5) et au dioxyde d'azote (NO2) a été mesurée avec des moniteurs portables. Une équation d'estimation généralisée a été utilisée pour évaluer l'association entre l'exposition aux PM2,5 et au NO2 et les niveaux de cytokines sériques suivants au cours des 7 jours précédant l'évaluation clinique et le prélèvement de sérum : MCP1, IL-6, IL-8, IL-10, IL- 17, IFN-alpha et TNF-alpha. L'activité de la maladie et d'autres facteurs de risque ont également été contrôlés.

Résultats

Une augmentation de l'intervalle interquartile (IQR) de la concentration quotidienne de PM2,5 était significativement associée à une augmentation des niveaux de TNF-alpha les troisième, quatrième et septième jours après l'exposition ; IL-10 les troisième et quatrième jours après l'exposition ; IL-17 les troisième et septième jours après l'exposition ; et INF-alpha le troisième jour après l'exposition (p < 0,05). Une augmentation de l'IQR de la moyenne mobile sur 7 jours des PM2,5 était associée à une augmentation de 6,2 pg/mL (IC à 95 % : 0,5 ; 11,8 ; p = 0,04) du taux sérique d'IFN-alpha. Une association significative inattendue a été observée entre une augmentation de l'IQR de la concentration cumulée de NO27 jours et une diminution de 1,6 pg/mL (IC à 95 % : -2,6 ; -0,7 ; p < 0,001) de l'IL-17 sérique.

Conclusion

Exposition en temps réel aux PM2,5 associée de manière prospective à une augmentation des taux sériques de TNF-alpha, INF-alpha, IL-10 et IL-17 chez les patients c-SLE.

Mots clés

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant, pollution de l'air, exposition en temps réel, cytokines sériques, particules fines inhalables, pollution liée au trafic

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/09612033211061479

@MaskedFace bonjour.

pas encore les resultats. pour les aan supporte pas tres bien le plaquenil demangeaisons atroces.

dimunition de la dose 1jour au lieu de 2 et c,est un peu mieux .

avec le lupus j,ai aussi sgs syndrome de gougerotpas drole

@Mccesson

Bonjour,

je me permets de vous contacter car j ai vu votre message et j ai consulter car syndrome sec yeux ++ depuis deux ans et maintenant bouche seche.

Les douleurs dans les mains sont apparues en meme temps ainsi que plaques de reaction au soleil ce qui fait penser a un syndrome de gougerot à mon interniste ( mais pds negative) et evidemment à un lupus donc je dois aller faire une prise de sang assez complete demain pour cela mais mes taches rouges lui font penser aux masques de lupus.

pouvez vous m expliqer votre experience avec ces deux pathologies et les resultats de vos pds?

pour info j ai 34 ans et maman d un petit de trois ans

@Evascav bonsoir

lupus et gougerot grand fatigue par moment yeux donc larmes artificielles trois fois par jour

et il faut boire regulierement par petite gorgee se proteger du soleil

@Mccesson merci pour votre retour

comment avez vous été diagnostiquer ?

moi j habite dans le sud donc compliquée avec le soleil… je commence à avoir des plaques rouges sur le visage suite à une expo semaine dernière je ne sais pas quoi mettre dessus.

j’ai une grande photosensibilité et douleurs aux yeux

avez vous des traitements ?

Merci pour tout

Bonjours a TOUS 😊,

Je m'appelle Carla je suis Italienne et j'ai 50 ans . je vie a Nice ville très insolée. J'ai besoin de Votre aide Car ma vie de puis 6 mois a totalement Change. je ne suis pas mourant mais pour le moment ma situations je la vie mal. Jusqu'à il y a 6 mois jetai une semi marathonienne plains de vie et d'énergie . je travaille dans l hôtellerie entrant de courir sans compter mes heures .Quand soudain une Matin (il y a 6 mois) je n'arrive pas a me lever, j'avais la sensations de peser 100 kilo et une brûlure sur me jambes la quelle je n'arrivait même plus a soulever . Voila le cauchemar qui commence .Jetait a ma dernier semaine de travail car je suis saisonnière. que mal gré moi j'ai terminée. Je suis allé Voir Mon Docteur qui ma prescrit plusier diagnostic et plumier analyses sans résultat (je suis restez dans cette situation pendant 4 mois ) Mon médecin a crue carrément que c'était dan ma tête .😡

Je doit vous avouer que la douleur était 24 h sur 24 toujours présent et extrêmement handicapent , j'ai passez des nuit Blanche a mes demander pour combien de temps j'allais supporter encore tout se la .FINALMENT j'ai un ren de vous chez La Rhumatologue qui ma tout suite Prise en Considération et après des analyse approfondit pendant 2 semaine le verdict tombe "Lupus Tendinaux " uff je ne suis pas folle !!! Cela fait maintenant 1 mois et demie que je prend anti inflammatoires et 20g de cortisone (que j'ai diminué a 10 après un mois )évidement de la plaquent 1 soir 1 matin. Ma douleur commence a passer mais mes jambes ne sont pas encore au rendez vous . Pour MOI cette situations est devenue éternelle et lent

.Je demande par avance pardon au Gent qui souffre plus que moi et que il ont des maladie bien plus grave Mais j'ai du mal ad accepter cette situation .Mes questions sont SVP pouvez vous me répondre uniquement si vous pouvez parler en connesance de la même Maladie .

1)Es ce que une fois que ma pussez de Lupus va se calmer es ce que je pourrais répondre a faire du sport? je parle de semi marathon, plus mon travail dans l hôtellerie? ....

2) es ce que je suis interdit au soleil ? même si mon lupus n'est pas de la peu? ? et si oui pour Toujours? ou uniquement pendant ma crise ?

3)Combien de Crise je doit Attendre ad avoir pendant une année ?

4) es possible que mon Lupus disparait pour toujours ?

Je vous Remercie beaucoup pour Votre lecture et j'espère de n'avoir pas offense les Patientes plus gravement Malade . Bien a Vous Carla.