la question est lupus ou pas ???

Bonjour,

Je ne peux malheureusement donner aucun avis de diagnostic. Cependant, êtes-vous suivi dans un centre de compétence où des médecins spécialisés connaissent vraiment bien le lupus ? Si vous avez été mise sous plaquénil c'est qu'il y a une raison ... 

Le diagnostic est malheureusement souvent long à poser ... 

bonjour,

merci pour votre réponse je suis suivie par un professeur en rhumatologie dans un hopital + rhumato en externe + psychiatre car malheureusement la dépression est présente.

Personne n'est capable de me dire ce que j'ai et vu cette souffrance j'ai beaucoup de mal à vivre avec et de se sentir diminuer devient

frustrant et insupportable. Je passe Irm cérébrale demain....on verra.... désolé je ne sais plus trop ou j'en suis et vis dans un entourage de non compréhension mais comment leur dire ma souffrance......

Je rebondis sur ce que "Solidarité Lupus" vous a dit!

Si vous suspectez un lupus, je vous conseille vivevement de vous faire suivre par un spécialiste du lupus!

Je m'explique, j'ai été suivi par de médecins qui connaissaient la maladie mais sans plus et résultats : 

- des médicaments contre-indiqués dans le lupu m'ont été prescrit

- le plaquénil m'a été prescrit à des doses toxiques et aujourd'hui j'ai des anomalies rétiniennes

- certains symptômes passaient à la trappe....

Afin dêtre soignée au mieux, mettez toutes les chances de votre côté!

bon courage

merci beaucoup je vais me renseigner pour trouver un spécialiste du lupus.

et vous comment a été diagnostiquer avec des anticorps antinucléaires???

a bientôt

Pour ma part, 

anticorps antinucléaire

anticorps anti ADN natif double brun

et d'autres mais j'ai pas retenu... lol

merci afran

bonjour lolotte, je viens a ta rescousse pour tes anticorps et autre fais toi faire une prise de sang par ton medecin car s'il n'est pas bete il te le dira. bon après midi

déjà faite mais pas de diagnostic....

oui la il y a de quoi être dégouter et moi qui suis en recherche de diagnostic je comprend ton déssaroi et je compatis sincèrement

recommencer tout à zéro dois vraiment t'infligée une souffrance que l'on ne peut décrire...

j'ai lié amitiés et partage avec toi saches que je t'aiderai du mieux que je le puisse tout comme tu le fais pour moi...

bon courage et surtout garde la force que tu as eu jusqu'a présent.....

a bientot

Bonjour, pour ma part le diagnostic du lupus  a mis  2 ans a etre établi car personne ne voulait se "mouiller".....malgre des taux d'anti corps antinatif dna et anti nucléaire, et des douleurs articulaires, des insomnies et une perte de cheveux conséquentes,il a fallu que je déménage et que je change de généraliste,qui au passage a diagnostiqué en mm tps une hypothyroidie de Hashimoto (pourquoi avoir une seule maladie auto immune!!!!) ....... Aujourd'hui je suis traitée pourles 2 à vie mais je mesens vraiment seule!!!!

Le lulu me fatigue énormément et hashimoto aussi,mon médecin m'interdit  meme l'aquagym,et lesmédicaments me rendent malade!!!

Je viens d'etre hospitalisee pour une soit disant gastro qui n'en finissait pas, mais cela faitune semaine que je suis rentrée et tjrs des douleurs atroces au ventre et des selles pas terribles..... mais personne ne l'a dit que cela pouvait etre lié au lupus..... 

De plus avec hashimoto j'ai pris 15 kilogs en 5mois ce qui me fatigue physiquement et moralement,je nemereconnais plus.....

Si qq est ds mon cas,merci de me contacter, 

je suis en couple et j'ai vraiment peur que mes maladies usent notre couple et parfois je n'ose pas dire ma souffrance et aivraiment envie d'en finir....

Merci pour votre aide

Cecilim