atteinte des reins

bonjour loulou, je n'es pas de reponse à te donner, mais je suis très intéressé par le sujet.

Coucou, moi, aussi je voudrais des infos, merci de votre aide à tous

a bientot sur le net

Coucou !

J'ai une atteinte rénale et pour ma part, avant le diagnostic, les principaux symptômes étaient : forte fièvre et gonflement généralisé (je n'arrivais même plus  ouvrir les yeux le matin!). Les reins ne remplissent plus leur fonction de filtres et retiennent les matières qu'ils doivent normalement éliminer. Un autre symptôme de cela est l'infection urinaire.

Mais ce n'est qu'une prise de sang et éventuellement une biopsie qui peuvent dire si les reins sont atteints. Vous devez faire des examens réguliers, non ? Quelle forme de lupus avez-vous les filles ?  

Bonjour 

Moi j'ai un LED depuis deux ans et demi. J'ai des douleurs articulaires et musculaires, un syndrome de raynaud etc le tableau classique quoi! Le lupus n'a attaqué pour l'instant que mon coeur avec deux péricardites. Je ressens moins les symptômes du lupus grâce à la cortico-thérapie. Seulement e me sens comme si j'avais une épée de damoclès au dessus de la tête... Je pense que l'atteinte rénale est inévitable et que c'est uniquement une question de temps pour moi...J'ai une prise de sang tous les 3 mois et l'attente des résultats est assez dure parce que je me demande toujours si sa va être pour cette fois ou si j'ai encore un peu de répis avant le pire...C'est vraiment le plus dur dans la maladie pour moi... 

Merci pour ton message avec les symptômes précis sa va m'aider pour surveiller ma santé!

a bientot 

bonjour pour ma part j'ai un led depuis 10 ans on a découvert le lupus car j'étais toute gonflée les reins ne fonctionnaient plus 

j'avais gonflé de 20 l d'eau coeur poumons plein d'eau donc mon medecin m'a demandé d'aller aux urgences et péricardites etc tous les mots finissant par 'ite' ok et du coup je suis restée en cardiologie qq jours pr éviter une mort certaine 

le coeur une fois sauvé je me suis retrouvé en néphrologie pr qq mois 

puis séances de chimio pr sauver les reins 

et mtnt en rémission avec imurel nivaquine triatec ....mopral si nécessaire 

voili voilou mais bon je suis tjrs en vie et c'est ça qui est important ...

à très vite

j'ai été aussi défiguré avec le masque du loup, du mal à respirer et une fatigue certaine

Bonjour merci pour ta réponse! J'aurai une autre question, en fait avant d'avoir gonfler autant est ce que tu aurai remarqué des petits gonflements, genre les jambes les doigts etc Et combien de temps sa prend pour en arriver a se stade la tu te réveille un matin comme sa ou c'est sur plusieurs jours?...Parce que depuis quelques temps j'ai les doigts gonflés le matin je le remarque grâce a une bague alors que je n'ai pas de douleurs aux doigts. parfois ce sont mes jambes...j'ai aussi pris un peu de poids (3 kg) alors que je n'ai pas l'impression d'avoir grossi du tout...et les analyses de sang montrent une clairance et un DFG normal mais j'ai des proteines dans le sang.

Et puis je suis a l'envers de beaucoup de monde, pour la plupart ce sont les problèmes de rein qui font découvrir le lupus, moi je sais déjà que j'ai le lupus donc j'essaye de guetter j'ai peur de manquer les premiers signes...

a bientot ! et encore merci

Bonjour Loulou 56

J'ai eu une atteinte rénale, gonflement des jambes, de l'abdomen, de partout j'ai envie de dire . j'étais en phase de poussée ; mes reins ne fonctionnaient plus, j'ai eu une dialyse (dont je ne me souviens pas puisque ça s'est passé en réa) mais quand le traitement a fait de l'effet, tout est rentré dans l'ordre peu à peu . Mon médecin interne m'a envoyée  vers un néphrologue qui a fait une biopsie , tout ça pour confirmer l'atteinte rénale . Bref, je continue à voir le néphro tous les 6 mois, j'ai du bol puisque mon traitement est efficace et mes reins fonctionnent bien aujourd'hui. Donc, ce n'est pas une fatalité ! Ne commence pas à imaginer le pire, nous en voyons suffisamment avec nos divers symptômes pour ne pas psychoter sur ce qui tout ce qui pourrait arriver un jour ou pas ...les analyses régulières (ECBU notamment) indiquent si les reins vont bien ou mal, mais en faisant attention, je pense qu'on peut limiter les dégâts. Il y a quelques mois, je me voyais déjà en dialyse, voire en attente de transplantation ..au final, je fais attention à mon régime, je bois beaucoup (notamment pour éviter les infections urinaires), je marche dès que je peux, je surveille mon alimentation . Fais attention, si tu as pris 3 kg en peu de temps, c'est peut être signe que tu as des oedèmes, à voir avec ton médecin ..Je ne sais pas si ma réponse peut t'aider, parce qu'au final je n'ai pas grand chose à raconter sur l'atteinte rénale en elle-même.

Bises et bon courage !

G.

Coucou  merci pour ton message!! Je vois le spécialiste jeudi je lui en parlerai...c'est vrai qu'il ne faut pas psycoter pour le reste j'arrive à me détacher facilement mais l'atteinte renale remettrai beaucoup de chose en question je n'ai que 22 ans pas encore d'enfants... Au mois de janvier j'avais du sang dans les urines on m'a même dit de ne pas faire le test pendant mes regles, ce qui n'était déjà pas le cas puisqu'avec ma pilule je n'ai plus de cycles, et au mois de mai et de juillet la clairance de la créatinine n'était pas bonne et la en octobre tout est normal. C'est pour sa que j'ai peur de passer à coté de quelque chose...

A bientot et encore merci 

Je suis d'accord avec Ilovemylupus, il faut essayer malgré tout de relativiser, même si ce n'est pas évident du tout. La communication avec le médecin est primordiale et il ne faut pas hésiter à lui exprimer ses peurs. Perso j'ai un besoin régulier d'être rassurée, car même après 14 ans de maladie, j'ai de grandes périodes de psychose pendant lesquelles je me trouve tous les symptômes du monde !...mais c'est parfois dû à mon alimentation,genre grosses crises de boulimies à force de se priver et tout y passe : chips, chocolat, gâteau... :-)