- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
- 10 311 vues
- 621 soutiens
- 1 047 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
jetapneiste
jetapneiste
Dernière activité le 06/07/2023 à 23:45
Inscrit en 2017
9 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Merci
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour à tous,
presque 1 semaine de tramadol dose Max 300 mg , cortisone 60 mg ..et aucun effet sur les douleurs ? Dos ( un jour lombaires un jour cervicales un jour dans les fesses, pendant 5 min partout le dos, puis rien pdt 15 min etc etc ), les 2 chevilles en continues parfois très fort, j en dors plus .. certains jours ou à des moments dans la journée, mes 2 poignets , Ca descent dans les mains...
des douleurs musculaires, je boîte à cause de ma cheville gauche donc mal au genoux effets boule de neige..tete de zombie , l horreur .. en arrêt de travail
le docteur rajoute de la morphine, de oxycautin matin et soirs et de l'oxy j sais pas quoi en plus dans la journée
j sens parfois que je suis à 2 doigts de devenir dingue, tellement j assiste impuissante à cette dégringolade, et au regard de mes proches qui s inquiètent tellement de le voir comme ça
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Quand à la pharmacie, avec ton ordonnance à renouveler + une nouvelle ordonnance , tu te retrouves suspectée par le pharmacien d être une droguée ,interrogatoire pour pourquoi ce traitement, qui part en cachette appeler mon docteur pour confirmation..
et obligé de signer un registre cause produits stupefiants ?
La tu te dis que t'es vraiment vraiment dans une sale période
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
1er essais de l'oxycontin , 1ère fois que j avale quelque chose qui me soulage ? Effet bizarre pour les chevilles ( la douleur la plus aiguë et que je n arrive pas à gérer), elles ne me font plus mal, mais elles vibrent , ç est très bizarre..
je fais que parler de Moi je deviens super impolie..je ne voudrai pas tomber dans le cliché du malade qui ne prête plus qu'attention qu à son petit nombril.
comment allez vous tous et toutes?? Je m'y perd sur les nouvelles des uns et des autres dispachées sur les différents sujets.
Roseland
Bon conseiller
Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
Inscrit en 2017
197 commentaires postés | 138 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Ma pauvre @Lilila123 j espère qu avec tout ça tu iras mieux par contre tu n as toujours pas de diagnostic il me semble ? Ils attendaient quoi pour t hospitalisé et trouver ce que tu as !
Pour ma part je vais mieux, toujours fatiguée mais je dors c est déjà ça j attends avec impatience mon écho du coeur et mon appareil qui me diras si je fais de l apnée mais comme ils attendent tellement si il faut j aurais plus rien ?
Ici dans le Var nous nous sommes levés avec 30 cm de neige et il neige encore c est magnifique un régal pour les yeux par contre nous sommes bloqués et lundi pas de transport scolaire..
Bon weekend à tous ?
Voir la signature
Ange
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonsoir @roseland ... ils attendent quoi pour m'hospitaliser et trouver la cause de mes souffrances ??? Bonne question , je t'avoues que je ne comprend pas pourquoi on préfère me donner chaque jours cortisone tramadol et oxycodone , ç est à dire , des anti douleurs, plutôt que de chercher à comprendre d où elle vient.
hier j'ai commencé l'oxycodin ( plus fort que la morphine ), 1 comprimé matin et soir à libération progressive. Sur le coup, un soulagement aux chevilles comme dit hier. Par contre aucune efficacité sur les douleurs cervicales/fessières. Cette nuit, re douleurs : fessieres cervicales chevilles et de nouveau poignets et main . Douleurs atténuées par les médicaments mais tjrs présentes, je complete donc l'oxycodin à LP ( logiquement 12h d effets donc ), avec de l'oxynormoro , meme molécule mais à libération immédiate ..en effet le docteur ainsi que le pharmacien m'explique qu il est plus difficile de soulager une douleur déjà installée et qu il vault mieux, des qu on sent que ca reprend, prendre ses petits comprimés ce que j'aindinc fais aujourd'hui.
il est 2h20, mes douleurs sont là, moins fortes, mais juste ce qu il faut pr m'empêcher de fermer l'oeuil.
apres un petit tour sur le net , j ai compris qu'on pouvait devenir aussi dépendant à l' oxydo machin qu'à l'héroïne. Ces médicaments sont détournés par certaines personnes pour se droguer ( en passant, je pensais planer d une manière ou d une autre : aucun effet , rien de rien, ni à l'ouest, ni fatiguée, ni euphorique rien rien rien je suis tt ce qu il y a de plus normale ). Qui dit dépendance rapide dit sevrage difficile avec effets de manque etc etc.
au vue de l efficacité minime sur les douleurs articulaires chevilles/poignets, de l'efficacité nulle sur les douleurs dorsales, je me demande donc à quoi bon prendre ces médicaments qui peuvent avoir des effets secondaires lourds de conséquences .... je prefère ne pas être -un peu - soulagée, que devenir accro.
je ne comprend pas mon corps ... déjà à 300 mg de tramadol, on m'avait prévenu : vous allez être stone/fatiguée /à l'ouest . En rajoutant l'oxy en plus du tramadol ,chose que ne comprenais pas le pharmacien qui a appeler le docteur ) , là on m'a carrément dit que j'allais complètement planer et dormir des heures et des heures .
rien rien rien. Tous ces médicaments n arrivent pas a " m'assommer ", mais meme pas un tout petit peu !!! Alors j ai peur, je me fais peur, je pèse 50kg comment se fait il que rien ne se passe ???
Roseland
Bon conseiller
Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
Inscrit en 2017
197 commentaires postés | 138 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
C est une histoire de fou @Lilila123 comment c est possible que tu souffres encore malgré tout ça !
Peut-être faut-il attendre quelques jours que les médocs prennent le dessus sur tes douleurs ?
En tout cas si ça ne marche pas, si tu les rappelle, j espère que cette fois il t hospitaliseront, je te le souhaite pas bien sûr mais on peut pas te laisser comme ça eternam !
J espère que tu passeras un bon dimanche quand même!
Voir la signature
Ange
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Merci pour ta compréhension ?
Je n'attend que ça, qu on me prenne à l hôpital Ca y est, j'ai ma dose .. et dieu sait si je déteste ça l hôpital ..
le docteur m'a dit qu une crise inflammatoire pouvait durer jusqu a 5 semaines. La mienne a commençait le 12 nov ( merci mon petit carnet où j écris tout Ca aide vachement), donc j en suis à 3 semaines.
sincèrement ç est à se demander si je suis pas devenue cinglée pour de vrai et que je m'imagine ces douleurs.. Hier j ai demandé à toute ma famille : vous me trouvez bizarre??
Ce matin en plus d être Bien rouillée du dos, mes chevilles me font toujours mal et elles vibrent ce qui est aussi plutôt désagréable..la douleur descent jusque dans le gros orteil.
j ai passé une bonne partie de la nuit sur le net à chercher des réponses . Je suis porteuse d une streptocoque selon mes analyses ( genre au lieu d être à 100 je suis à 3000). Un streptocoque se développe suite à une angine mal soignée ( me souviens pas d en avoir eu une ) et peut declancher une arthrite réactionnelle , mais sur le net on n'en parle que pour les enfants. Le traitement est antibiotique si j ai Bien tout suivi .. le docteur m'a dit " il faudra voir ce qu il en est pour ce streptocoque ". Ok mais quand ? Comment ?
j y retourne samedi prochain pr prolonger mon arrêt , cette fois mon mari vient avec Moi et je pense que Ca va pas se passer aussi calmement que d habitude, car lui me voit au quotidien et là il n en peut plus.
Domi974
Bon conseiller
Domi974
Dernière activité le 15/08/2024 à 12:30
Inscrit en 2017
101 commentaires postés | 84 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Lilila123 Bonjour Lili la c'est pas possible qu'on te laisse souffrir comme ça sans au moins essayer les anti-TNF.
Pour moi c'est ce qui s'est passé, j'avais toutes ces douleurs comme toi depuis des mois même des années, HLA B27 négatif et imagerie peu significative mais ma rhumato m'a prescrit un anti-TNF à essayer 3 mois. Si ça marchait ça confirmait le diagnostic de la SPA, sinon pour continuer de chercher. Ça m'a soulagé en quelques semaines.
Malheureusement j'ai fait un évitement au bout de 6 mois et on a dû changer d'anti TNF. J'en ai tester 3 en un an et demi chaque fois au bout de quelques mois ce n'est plus efficace et les douleurs reviennent.
Mais j'ai la chance d'avoir une rhumato qui y croit et qui s'informe sur la recherche. Depuis 2 semaines je teste un nouveau médicament "Anti il 17" du Cosentyx. Il faut jusqu'à 12 semaines pour savoir si c'est efficace donc en attendant anti inflammatoires et tramadol.
Par contre depuis un mois je fais de la cryothérapie corps entier. Ce n'est pas spectaculaire mais ça me soulage pas mal. Il y a des rhumato et des médecins que ça fait rigoler bien sûr mais les miens trouvent que j'ai raison d'essayer. De toute façon l'effet anti-inflammatoire de la cryothérapie n'est plus à prouver de plus c'est un kiné qui a la cabine et il prend ça comme une séance de kiné donc c'est pris en charge dans le cadre de ma spondylarthrite. Essaie de te renseigner s'il n'y a pas un centre vers chez toi. Moi je fais une heure et demie de voiture aller-retour pour y aller, le premier mois tous les jours et maintenant trois fois par semaine. La voiture c'est un peu dur tu t'en doutes mais le soulagement en vaut la peine.
Quand je vois ton parcours je trouve que j'ai de la chance malgré tout d'avoir eu des médecins vraiment à l'écoute au moins on essaye tout ce qui peut soulager en évitant tant que faire se peut, de prendre trop d'anti-inflammatoire et antidouleur.
On sait qu'il n'y a pas de miracle mais le but est de souffrir moins et de retrouver un confort de vie, un peu d'énergie et un minimum de vie sociale.
En tout cas ne lâche pas l'affaire change de médecin s'il le faut autant de fois qu'il le faudra et bon courage à toi et continue de donner des nouvelles
Goan40
Bon conseiller
Goan40
Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13
Inscrit en 2017
183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
Coucou les filles !! Dis donc lilila comment tu supporte tous ses médicaments !!!! Moi je prends un niveau 2 je vomis !!!!! Et en plus ça te calme pas c dingue quand même !!!!!! Je te plains ma pauvre. Moi mal a la hanche mais bon chui pas non plus a l article de la mort. Il me tarde et en même temps il me tarde pas vendredi pour mon rendez-vous. J ai peur de me faire encore remballé !!!!!
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.