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SPA - Comment votre entourage réagit-il face à votre maladie ?
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Lecadet
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Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
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@natachou oui je pense aussi que je ferai simple maintenant afin de ne pas trop me prendre la tête sauf avec ceux que j apprécie vraiment beaucoup et qui seraient intéressés pour comprendre ce que je supporte tous les jours.
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Yannick
natachou
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natachou
Dernière activité le 14/07/2023 à 20:29
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Oui jpense qque c mieux mais on est humain alors on se tiraille tous un peu..
Et pour moi l'histoire c que les douleurs ne sont pas tjrs les même donc pour comprendre c compliqué
En ce moment c cervicale saccro lymbago doigt et hilala horrible mes orteils, c chiant, meme de conduire c insupportable du coup ben même sortir pour un café copine et boutique c pas possible, trop douloureux fatigant..
Jpensait pas dire un jour avant la spa que les bojtiques c pas mon truc!!! Grr pk j'adore ça mais pas là! !!
On est des extrat terrestres, c pas si mal y'a extrat!!!😂😂😂😉😉😉😉
Bises
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🐈
Lecadet
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Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
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C est pareil pour moi les douleurs varient beaucoup d une journée à l autre. Hors mis les saccros et le dos qui sont toujours +ou- douloureux sinon c est tres variable.😐
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Yannick
Melissendra
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Melissendra
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J’ai un mari merveilleux, une sœur extraordinaire ! Dans ma belle famille, il y a un couple que je considère comme mes parents adoptifs : il sont merveilleux de compréhension et heureusement que j’ai ces 4 personnes. De mes parents biologiques, il n’y a rien à attendre : mon père: « ce n’est pas moi qui t’es transmis ça c’est ta mère ». Pas de compréhension pas de soutien, quand j’eta Encore en contact avec lui il a cru bon de penser qu’il pouvait me rabaisser comme si j’étais une sous femme.... ma mère vit pour elle et pour sa maladie je pense qu’elle a comme moi un spa mais cela n’a pas été diagnostiqué. Pas de soutien à avoir de ce côté. Mais ça j’ai l’habitude.
Le plus dur c’est l’incompréhension de certaines de mes collègues. Je suis infirmière et même en poussée je vais travailler, je ne me suis arrêtée qu’une seule fois car je ne pouvais plus tenir debout et travailler correctement 12h par jour. A mon retour de congés j’ai tout entendu: je simule, c’est psychologique... ça me met en colère et en même temps cela me blesse car c’est de la méchanceté gratuite. Quand je suis en poussée et que je vais travailler je ne demande rien à personne je fais mon travail. Quelques unes sortent du lot et heureusement que je les ai. Mais c’est usant!
Encore aujourd’hui, il m’a été dit que mes crises étaient psychologiques....
Bonne journée
Lecadet
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Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
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@Melissendra je te comprends même si je n ai pas encore été confronté aux regards de mes collègues car je suis encore en AM. Le mieux serait d ignorer toutes ces personnes mais dans le cadre du travail ce n est pas si simple. Je compatis à ta souffrance psycologique de ces remarques très blessantes. J espere pour toi que tu trouveras les mots pour leur faire comprendre ta maladie chronique et sinon que tu sois assez forte pour passer au dessus de tout ça. J espère bien que de mon côté ce sera moins difficile mais je doute que ce soit plus simple au sein de mon entreprise.🤔😏
Bon courage à toi☺ et bon courage à nous 😉
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Yannick
Melissendra
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Melissendra
Dernière activité le 08/09/2019 à 15:57
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@Lecadet Merci beaucoup pour tes mots de soutien. Des fois il suffit de se savoir soutenue. J’arrive à passer au dessus et à les ignorer. Ça m’a pris du temps mais j’y arrive.. plus ou moins selon les jours, la fatigue et les douleurs. Ce qui m’aide aussi c’est que j’ai repris mes études car infirmière je vais pas pouvoir continuer longtemps. Enfin c’est le sentiment que j’ai...
enfin je cesse de t’ennuyer et merci encore
bon courage à toi et quelque chose qui console: les personnes qui restent autour de toi sont celles qui en valent la peine, aussi douloureux que soit la perte d’une pseudo amitié.
Lecadet
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Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
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@Melissendra on se comprend et on se soutien et c est super important autant pour les autres que pour soi même. Moi ça m aide aussi c est ma thérapie, je sais que celà ne suffira pas mais si je peux m éviter de tomber dans la déprime et en même temps apporter du réconfort aux autres c est tout bénef.😊👍
Et d accord avec toi c est personnes qui continuent à te soutenir çe sont elles qui en valent la peine les autres ne sont pas assez intéressantes pour que tu te fatigue à vouloir les changer.
Et tu ne m ennuis pas, ce forum est fait pour ça 🤗
Merci et bonne continuation
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Bonsoir,
Orpheline depuis très longtemps, je suis seule avec mon fils de 18 ans car mon mari est parti, il y a 3 mois.
C'est très dur car les copains ont choisis le mari
Je dois me battre
merci
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GASTON BRUNET
Lecadet
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@gastonbrunet bonsoir
C est pas la meilleure des situations pour affronter cette maladie. J espère qu' à défaut de pouvoir t aider dans ta vie familiale ce lieu d échanges pourra t apporter un peu de réconfort et te permettra d évacuer les mauvaises ondes.
Bon courage
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Yannick
gastonbrunet
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gastonbrunet
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@Lecadet
ce message est très réconfortant, vraiment !
avant de dormir ça tombe à pic pour faire disparaître les mauvaises ondes
bonne soirée
merci infiniment 🙏☺️
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GASTON BRUNET
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Louise
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Louise
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Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
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Afin de ne pas oublier les précieuses histoires que nos membres ont écrites depuis la création de Carenity, ce sujet reprend quelques-unes de leurs réponses.
Et n’hésitez pas à partager, vous aussi, comment votre entourage réagit face à votre maladie !
@stefcaraibe - Mes parents s'en sont voulu longtemps et auraient aimé savoir "de qui je tenais ça". Je suis mariée à un militaire et, pour lui, je ne dois pas dire que j'ai mal quand je souffre (alors que je ne suis pas du genre à chercher la pitié)... Je dois faire comme si de rien n'était et il y a des moments (poussées), c'est très dur !
@niniwoo - Mon homme a eu du mal à accepter au début, un déni peut-être ? Il me laissait faire pas mal de chose car je lui répétais que je pouvais le faire toute seule. Puis, je pense qu'il s'est lassé, aujourd'hui, il ne m'aide plus beaucoup et je sais que c'est de ma faute. Ma soeur m'aide beaucoup moralement, ma mère beaucoup moins car elle me regarde avec de la pitié.
@lulu-spa - Etant donné que les premiers symptômes sont apparus à l'âge de... 3 semaines (puis idem à 18 mois et là, le pédiatre avait dit que je marchais très mal, puis lumbagos à 7 - 10 ans...), ma famille avait été préparée plus ou moins. Après le diagnostic, tout le monde a été extrêmement dévoué et compréhensif. Il y avait un peu de pitié mais sans plus ; c'était surtout de la compassion. Ma sœur et mes parents ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour m'aider : exposition de la maladie à mes professeurs, camarades...
@moonebird - N'ayant pas eu de réponse à ce mal qui me ronge durant des années avant le diagnostic, j'étais un peu maso avec moi-même. Je me disais sans cesse "si tu restes couchée, tu es foutue". Donc j’étais toujours à bosser en serrant les dents. Et j'ai compris que l'indifférence de mon entourage face à mes douleurs, n'était que le résultat de mon attitude.
@enza40 - Ma famille proche me soutient à fond. Mes parents m'ont emmenée voir des tonnes de médecins à Paris dès les premières douleurs à 15 ans... Ils ont tout fait pour moi. Même s’il a fallu attendre 8 ans un diagnostic, ils n'ont jamais douté de moi contrairement à tous les autres.
@Bouli - Au début, mes parents et mes soeurs sont allés sur Internet, en ont parlé avec leurs médecins et m'ont donné plein de conseils. C'était à la fois chouette de se sentir épaulé, de voir qu'ils voulaient faire quelque chose pour moi et en même temps parfois pénible de les entendre tous me donner des conseils 1000x lus ou des choses qui m'ont paru parfois un peu ésotérique. Et puis maintenant, ils me demandent comment ça va, parfois comment va mon dos. Et je sais qu'à la fois ils sont attentifs et qu'en même temps, ils respectent ma volonté de ne pas m'étaler dessus. J'apprécie énormément cette attitude et leur en suis extrêmement reconnaissant.
@Geyra - Lorsque j'ai appris que j'étais malade, mes parents se sont effondrés. Ils s'en voulaient de ne pas m'avoir cru quand, dans mon adolescence, j'ai commencé à me plaindre de douleurs récurrentes. Puis ça a été l'incompréhension face à la lenteur du diagnostic et face à l'impossibilité de me soulager. Mes soeurs ne me croyaient pas, elles pensaient que je faisais semblant. Puis deux d'entre elles ont commencé à avoir des douleurs. Grâce à moi, elles ont été diagnostiquées et l'une d'entre elles bénéficie déjà du bon traitement. Finalement, j'ai eu droit à des excuses comme quoi elles comprenaient maintenant mes souffrances quotidiennes.
@casimir76 - Mon mari essaie de m'aider mais parfois il est très maladroit dans ces paroles. Il a beaucoup de mal à accepter que je doive marcher avec une canne quand les douleurs sont insupportables. J'ai l'impression qu'il a honte ou que cela le gêne, le dérange...
@Lily_noix - Mon conjoint panique. Il est désolé de ne pouvoir rien faire pour moi quand j'ai mal, mais je ressens surtout beaucoup de peur de sa part. Il me prend un peu pour une impotente. On avait le projet d'avoir des enfants (mais rien que l'idée, ça lui fait peur), maintenant il me culpabilise en me disant quand je suis en crise : "Imagine qu'en plus il y ait un enfant au milieu ? Je ne suis pas capable de m'occuper de deux personnes !"
@Sandrine Bulma - Ma mère culpabilise beaucoup de cet état (alors que ça vient du côté paternel) et est très présente mais ne comprend pas trop ce qu'il m'arrive. Elle s'est renseignée et s’intéresse à cette maladie... du coup elle me surprotège pour le plus grand plaisir de son mec et du mien ! Pardonnez-moi messieurs mais niveau empathie, vous n'êtes pas les champions... Mon copain comprend plus ou moins, mais lui a décidé d'en rire et ce n'est pas toujours le bon moment… En plus, je suis hyper agressive en poussée donc pas vraiment d'humeur à rire... J'ai la chance d'avoir de très bons amis de longues dates et eux comprennent et me soutiennent un max. A leur niveau et c'est déjà beaucoup... Mais personne ne pourra vraiment nous comprendre à 100%... Il ne faut pas leur en vouloir car si les rôles étaient inversés, je ne sais pas si nous serions aussi compréhensifs que ça... Mon copain fait des crises d'angoisses, et même si moi aussi, j'en ai eues pendant 5 ans, bah j'arrive pas à comprendre "à quel point", des fois je perds patience etc.