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Patients Spondylarthrite ankylosante

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

Animateur de communauté

Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Sarah68

29/05/2020 à 14:29

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Sarah68

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Bonjour j’ai du faire une scintigraphie je vous mets la photo de la conclusion je n’y comprends rien quelqu’un pourrait m’aider s’il vous plaît

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2020-05-29 14:29:21

Stefffanie

Édité le 29/05/2020 à 21:20

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Stefffanie

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Bonjour, je me permets de demander l'avis des personnes actives professionnellement en ce deconfinement... Avez vous repris le travail ou êtes vous au chômage partiel pour personne vulnérable ?

Pour ma part j'ai repris le 11 mai, mais je me pose beaucoup de questions... J'aurais voulu connaître votre ressenti ..

Merci pour vos messages

AntoineRgt

30/05/2020 à 23:28

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AntoineRgt

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B‍onsoir @Stefffanie‍,

Je reprends le travail demain, j'ai un petit contrat en vente. Je me protège comme il faut, j'ai plus peur des autres mais c'est normal quand on voit certains comportements.

J'essaie de ne pas penser à ma maladie au travail, sinon c'est l'angoisse. Je comprends votre peur, je fais partie d'un groupe sur Facebook, les gens pourraient vous aider ! Vous n'êtes pas la seule, bon courage !

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Bises, courage !!

Lecadet

Édité le 31/05/2020 à 10:05

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Lecadet

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@Sarah68 Bonjour,

Cela signifie qu' au moment de l examen il n y avait pas d inflammation visible sur ton squelette. Le soucis avec notre maladie c est que cela se traduit souvent par des périodes de crises inflammatoires donc pas toujours en continue ou pas assez pour que l atteinte soir visible à l' imagerie. Ce qui en revanche se voit et peu importe la période, ce sont les dégâts occasionnés par ces inflammations répétées soit par des érosions, soit par des traces significatives sur les os ou dans les cas plus avancés des ossifications de certaines parties des articulations.

Pour un diagnostic c' est ce qui pose problème, car il faut souvent beaucoup de temps pour que ce soit visible en permanence mais si c est le cas cela signifie aussi que la maladie à déjà bien évoluée. L' idéal serait de faire les examens radiographiques dans les périodes de crises aiguës pour avoir un maximum de chance de voir les inflammations en cours mais on ne choisi pas toujours la date de l examen et encore ce n'est pas certain de voir malgrés des douleurs.🤔😕.

J'espère avoir pu t' éclairer un peu même si je ne suis pas médecin et que pour des réponses précises c' est aux spécialistes de répondre à ce type de questions.

Bonne journée 🤞😊

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Yannick

Sarah68

31/05/2020 à 10:06

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@Lecadet‍ binjour merci pour votre réponse en espérant que votre santé va mieux donc si j ai bien compris chez moi à se moment la on voit rien niveau inflammatoire mais voit ton quelque chose concernant la spa ? Le spécialiste me dit d attendre le rdv dans 6mois

j avais fait une radio ou on parle d ossification de la cage thoracique avec perte de la capacité respiratoire à 35pour cent et ossification de la colonne mais là je ne voit rien si vous pouvez m en dire plus merci c est dur d être dans le flou

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Soso83

24/07/2022 à 14:01

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Soso83

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@Sarah68 bonjour Sarah, je suis enfin diagnostiqué après un long calvaires d'errance médicale...

Vu votre résultat d'imagerie je pense que ça va les aider à poser un diagnostic mais ils attendent, dans le cadre de la SpA une atteinte des saccros iliaque... mais vu l'état de votre colonne et cage thoracique je penses et j'espère que vous aurez enfin un mot sur vos maux.. il n'y a rien de pire que de ne pas savoir et ne pas avoir accès aux traitements.

Tenez nous au courant ! Je penses que vous avez eu la réponse vu la date de votre poste que je viens seulement de voir lol et oui un autre symptôme est la fatigue don le cerveau ne suit pas toujours MDR

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Lecadet

Édité le 31/05/2020 à 10:24

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Lecadet

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Je ne m avancerai pas pour un diagnostic mais sur le compte rendu il est quand même précisé une ossification du coin de la vertèbre thoracique T11 , ce qui est un signe d'inflammations répétées et de ce type de maladie, tout comme une hyperfixation calcaneenne que l' on retrouve souvent dans la Spondylarthrite.

Voilà

Bon courage pour la suite

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Yannick

Utilisateur désinscrit

31/05/2020 à 10:59

@AntoineRgt bonjour ! Tu parles d’un Groupe sur FB, tu peux nous donner son nom ? Merci beaucoup et belle journée à toi 😃☀️🌸🍀🍄

AntoineRgt

31/05/2020 à 13:42

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AntoineRgt

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Oui bien sur, Spondylarthrite Ankylosante, Une Maladie Silencieuse. ENTRAIDE avant tout ! @MarieCat‍

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Bises, courage !!

Stefffanie

31/05/2020 à 13:50

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Stefffanie

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@AntoineRgt merci pour votre témoignage, je vois ma médecine du travail jeudi pour visite de reprise, je pense que je serais inapte de part mon métier et ma maladie..

Tomaso

31/05/2020 à 15:48

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Tomaso

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On m'a diagnostiqué une SPA il y a 2-3 ans maintenant qui, d'abord s'est manifestée par de sérieuses douleurs au niveau des sacro-iliaques puis progressivement au niveau du bassin et des lombaires. 4-5 auparavant, suite à une intoxication alimentaire, j'ai souffert du syndrome de Fiessenger-Leroy-Reiter, une inflammation articulaire. Est-que parmi les utilisateurs de ce forum certains ont-ils déjà souffert de cette maladie avant leur SPA ? Je cherche un éventuel lien entre ces 2 maladies

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