Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

@MarieCat moi je suis sur spondybook :) c'est le groupe géré par acs France.  Il y a plein de sujets ,les gens se soutiennent entre eux et les admins font attention que nimporte quoi ne soit pas publié :) et si il y a des demandes de noms  dhôpitaux et de médecins les admins sont les présidents de l'association ils peuvent aider :)

Bizarrement j'ai pas de grosses douleurs qui reprennent à part le dos et pas mal le thorax. Mais pas ailleurs.  Ca devient plus fréquent le thorax. Il commence a faire trop chaud pour moi et ça passe pas très bien 😅 mais bon j'ai bientôt le rdv chez la rhumatho avec le bilan vide de ma journée d'hospitalisation. Je me sens un peu coupable car ça va globalement 

J'espère que vous ca va 

@AmyRed bonjour 😃, j’en suis contente que tu te sentes mieux mais comme tu dis :  à part le dos et les douleurs thoraciques, c’est déjà pas mal ! J’avoue que je n’aime pas les douleurs au niveau du thorax qui font que tu as du mal à respirer, ça me fait un peu peur à vrai dire 🙁.  J’ai aussi cette impression, les jours où ça va à peu près, de me dire mais tu n’as pas besoin d’être soignée, tu y vas pour rien 😵, j’ai rv dans 2 jours.  Après avoir eu pendant des mois les jambes et le bassin complètement bloqués au réveil à présent c'est le haut du corps qui m'enbête tous les matins, impossible de me servir de mes bras et de bouger la tête ...

et tes cours ? Se passent bien ? 🤞🏻  À très vite et merci de tes infos !  😁☀️🍀🌸🌿🍄

Bonjour, voilà je ne sais pas ou je vais atterrir avec mes douleurs, cela fait maintenant 10 ans que je souffre de plus en plus, ca a commencé par un mal au pied droit, du petit orteil sur tout le long jusqu’au talon ,très longtemps,puis sous plantes des pieds, du gauche, au pieds droit, puis sur tout le pieds dessus dessous de l'un ou de l'autre, je ne peux plus renter dans les chaussures, il me semble parfois marcher avec mes chaussures de skys tellement mes pieds me font mal, de plus en meme temps j'ai les pieds qui se sont deformé par chacun des pieds des alus valgus. suis allé voir des chirurgiens qui me proposent des opérations loufoque. j'ai sentie que cela ne me concerné pas . Pour enfin obtenir un RDV un vrai rhumatologue (le précédent ne comprenait pas mes douleurs) pourtant dans prise de sang : crp, ccp vitesse de sédimentation etc..) Pour entendre en 2 minute ce diagnostique : ce n'est pas vos os qui sont malade MAIS vos tendons !! en suivant dans le même service il me prescrit Echographie des mains

il me dit qu'il y voit un  signal inflammation , me prescrit radiologie et échographie des deux pieds = signal et un  IRM de la colonne vertébrale et du sacro iliaque = signal L 3  L4 L5 L7 et S5 sont touchées

il m'avait dit au préalable si problème a la colonne il faudra vous mettre sous biothérapie =Spondylarthrite 

Et là je panique mon RDV approche le 19.06.20 CAR J' ai peur des effets secondaires d'une biothérapie. pourriez vous m'informez de ce que vous en connaissait Mercie par avance Monique

Lorsque la rhumato m'a parlé de biothérapie je n'ai pas hésité  , marre de porter ce fardeau de douleurs  et depuis un an environ  une injection mensuelle me soulage pour 2 et parfois 3 semaines alors tant pis pour les effets secondaires  . Bien sûr nos défenses immunitaires sont diminuées .... Alors attention  mais vrai  ça vaut le coup  au moins d'essayer qq mois   Bon courage 

Merci, pour votre réponse Noueloui (c'est aimable d'être entendu)

vous êtes femme ou homme

Pourriez vous me faire connaitre quels sont vos effets secondaire SVP

Bonsoir, j'ai une petite question a posé: je suis sous. Biotherapie depuis 1 an maintenant en changeeant tous les 6 mois car on trouve pas la bonne et depuis plusieurs semaines j'envisage de me faire.... Tatouer !! Mais je pense que cest peut être risqué sous biotherapie ( cicatrisation... Infection..) et vu l'âge de mon rhumatologue j'ose pas lui en parler !!! Quelqu'un a t il fait l'expérience d'un tatouage sous biotherapie ?? Pouvez-vous me donner un avis... Merci !!! 

@Stefffanie 

Moi aussi j'aimerais bien me faire tatouer cet été ☺️ mais je suis sous ains donc ca va . Poses quand même la question a ton rhumatho :) même si il est vieux on a déjà dû lui poser la question !  Mais sur un groupe Facebook les gens ont posé la question.  Apparemment c'est possible, il faut juste être plus vigilant à l'hygiène ect mais les tatoueurs le sont en général.  De toute façon sous biothérapie tu es surveillée.  Des gens sous biothérapie ont fait plusieurs tatouages et ça s'est bien passé 

@MarieCat 

Je viens de revenir dans ma ville étudiante je recommence demain. J'étais censée y aller aujourd'hui mais depuis plusieurs jours la chaleur me rend mal . Jai pas trop mal ,mais la chaleur réactive des inflammations et du coup jai des grosses migraines. La chaleur et la lumière me donne des douleurs aux yeux . Et du coup je dors mal .j'espère me lever demain et bien travailler . Je stresse de pas y arriver . Et le 11 juin je vais revoir ma rhumatho qui va m'expliquer mes histoires d'hospitalisation et mes résultats ( normaux du coup ) je sais que je serais en forme avec pas de douleurs.  Je lui expliquerai que je me sens un peu mal de la voir alors que je vais bien 😅 

Mais bon il fait beau je profite toujours de voir des gens.  Ce qui est bien c'est que j'ai un colocataire qui ne travaille pas du coup il fait beaucoup les tâches ménagères et la cuisine même si jessaye de faire un peu  du coup je me fatigue pas 

@AmyRed j'espère que tout s'est bien passé pour toi aujourd'hui, que tu as pu retourner en cours et travailler comme tu le voulais ! C'est super d'avoir un coloc qui fait le ménage ... faut le garder !!

J'ai vu la rhumato avant hier, je n'ai pas de diagnostique, une ordonnance pour du kétoprofène et d'autres examens à passer puis rv dans 2 mois ... , je croyais en savoir plus cette fois mais non, il faut encore attendre ....

Est-ce que quelqu'un a déjà eu dans ses analyses "titre sur cellules hep2" avec un taux très élevé ? (mon taux est de 1280 alors que la limite est de 80 normalement)

Dans ma région il pleut aujourd'hui et finalement ce petit air frais me fait du bien, j'espère que c'est pareil pour vous !

Bonsoir à tous

Je suis un peu perdue dans ma situation, j'ai consulté en médecine interne à l'hôpital pour des douleurs chroniques dans le dos, la hanche et une fatigue importante, après un hôpital de jour avec des examens pour rechercher des signes de SPA les résultats de l'irm sont ressortis comme pouvant être compatible avec une SPA au niveau des sacro iliaque. Bien que je n'ai pas le gène, pas de réveil nocturne, la médecin propose de mettre en place une biothérapie qui pourrait me soulager et confirmer le diagnostic de la SPA axiale, j'ai donc eu 4 cures par infliximab. 

Je n'ai pas eu de réduction spectaculaire des douleurs, j'ai eu des épisodes de fortes douleurs dans le dos et la hanche qui ont suivi la 4e cure. J'ai par contre remarqué un allègement de la fatigue notable. Lors de mon dernier Rdv en médecine interne ils ont décidé de stopper la biothérapie et pensent qu'il ne s'agit pas de la SPA car le traitement devrait soulager avec un effet quasi immédiat... j'ai un dernier Rdv en juillet où on devrait m'orienter vers un centre de gestion de la douleur...  on m'a également prescris Apranax, jusqu'à présent je ne prenais que ibuprofen.

Y a t'il des personnes avec ce parcours ? 

Je me sens un peu perdue, j'ai déjà déposé une demande pour la centre anti douleur en février, en moyenne il faut 1 ans d'attente... on m'a aussi parlé de fibromyalgie mais la sacro iliite est présente à l'image et la douleur s'en suit ..

Je revois ma rhumatologue au mois de juillet qui devrait me proposer une biothérapie. Vu son coût, la SPA est-elle considérée comme une ALD et si oui, qui doit me prescrire cette prise en charge, mon médecin traitant ou ma rhumatologue ?