Échanger autour de la fibromyalgie

Désolée j'ai fait une fausse manipe et envoyé le message trop vite ! Je disais qu'on est souvent seule ou seul face à la maladie et de pouvoir échanger avec d'autres personnes qui sont dans le même cas que nous ne peux que nous encourager. Mon médecin ne m'a jamais parlé d'un spécialiste mais je vais voir ça avec lui. Je suppose que les médicaments ne sont peut-être pas les mêmes s'ils sont donnés par un rhumatologue ou autre? Merci d'avoir répondu Flo0909! Très bonne journée à toi et bon courage !

@Flo0909‍  et oui tu prends pas mal de médicaments aussi,  mais c'est bien que tu es stabilisée en ce moment, ça permet de mieux vivre quand même, mais doucement, on se comprend, moi je n'ai pas grand monde qui me comprend et en plus j'en ai honte. Ici on accepte que des gens positief avec des belles histoires 

J'habite près de Montpellier, dans un super village près de la mer, mais en ce moment je ne peux pas y aller, trop de douleurs, on m'a mis une perfution 24 h sur 24, mais ça ne me soulage pas et oui le dos cassé plus la fibro, rien n'aide. 

J'ai téléphoné le centre AD , mais bon ça fait 2 ans que je n'y suis pas allée, donc il faut que mon médecin leur adresse un courrier et rdv dans 6 mois, ouf

j'espère que tu arrives à profiter un peu de ta journée. 

A bientôt

@oceane6 bonsoir,

Je te plains , je ne comprends pas qu'il ne trouve pas de traitement pour te soulager d'avantage.

Pour le centre anti douleurs c'est vrai que pour avoir un rendez-vous c'est la galère c'est partout pareil, mais dans ton cas ton médecin pourrait les appeler pour faire activer les choses, car dans 6 mois tu as le temps de souffrir.

J'ai une piscine hors sol qui est assez grande et je me suis baignée cela m'a fait du bien j'ai essayé de faire quelques mouvements, mais il faut que je fasse attention car à chaque fois je n'arrive pas à doser ce que je peux faire et après j'ai très mal. mais l'eau détend, cela fait du bien. Bon courage a toi et j'espère que tu vas aller mieux..

Au plaisir de te lire.

@Flo0909‍  Comme c'est bien que tu as pu te baigner dans ta piscine et oui il fait beau maintenant et comme ça tu bouges ton corps et tes muscles, à refaire, j'espère. 

Et oui moi je suis sous perf pendant 8 jours , avec un traitement très lourd, c'est pas évident à supporter, j'ai du mal à respirer, bon un peu moins de douleurs, mais je dois rester coucher le plus possible pendant une semaine et un kiné va venir la semaine prochaine à la maison, donc on verra, mais entre les problèmes de dos et la fibromyalgie depuis 20 ans, il faut essayer de passer des moments un peu agréable et ça dépend des jours, mais ça fait longtemps que je ne suis plus sortie. 

Passe un bon week-end, le mieux possible et bon courage si tu arrives à bouger un peu 😀

Bonjour à tous.. voilà je suis nouvelle c est mon tout premier forum 😶… je  m appelle charlotte et je viens d être diagnostiquée fibro ( enfin, faut encore exclure la sep 😰). J’ai besoin d ecouuute!!!! Je suis pas du genre à me plaindre à la base. La vie ne cesse de me malmener depuis ma naissance mais j avance. Après des années d arret de travail ( déjà la fibro?) et de violence conjugale je reprends enfin du poil de la bête, remets ma vie sur les rails, rencontre un homme merveilleux et recommence des études.. tout va bien me direz vous ? Et presque du jour au lendemain, j’ai 70ans. L impression de m etre fait tabasser avec une  batte de baseball, problèmes de mémoire, etc. Sur la centaine de symptômes de la fibro j en cumule bien 90… le problème c’est que je me plaint tellement pas à mon homme que quand je le fais j’ai l impression que j’ai pas le droit de souffrir : lui aussi a mal, est fatigué. Je parle pas parce que je le sens aussi réceptif qu une brique. J’ai besoin qu on communique parce que j’ai peur, je suis pétée de trouille et furieuse contre cette vie qui me mets encore des bâtons dans les roues alors que j arrête pas de me battre mais je suis épuisée et seule. Merci à ceux qui auront fini la tartine 😉

@Carlota Bonjour! La fibromyalgie est une seconde peau, qui, malheureusement nous donne énormément de contraintes. Tant sur le point physique , psychologique, familial, amical, professionnel et j'en passe.... Quel que soit la vie que nous menons, cette maladie hante notre quotidien. Et la combattre en permanence nous apporte plus de mal que de bien. Au fil des années qui passent, j'ai appris à ne plus la combattre mais la dompter du mieux que je peux. Chaque personne qui en est atteinte ressent, perçoit les douleurs différemment et arrive plus ou moins à les gérer également. Tous les jours je fais en sorte d'avancer positivement et je me fixe des objectifs d'activité en fonction de mes possibilités bien entendu. Me concernant, je ne travaille plus depuis 12 ans et j'ai 41 ans pourtant... Je comprends parfaitement qu'il est difficile pour le conjoint aussi d'entendre avec un grand "E" toute cette panoplie de symptômes que nous subissons et qui bien des fois reste invisible aux yeux des autres. Sachez que vous avez tout mon soutien face à ce que vous vivez, et quel que soit l'âge que nous avons, être fibromyalgique n'est pas simple. Au plaisir d'avoir pû échanger quelques mots avec vous. Je vous souhaite une belle et agréable journée! Aurélie.

Bonjour, c'est vrai que la fibromyalgie nous attaque de tous côtés et que moi aussi, j'ai l'impression de me plaindre beaucoup... J'en parle souvent en plaisantant et je cherche des solutions pour vivre moins mal : huiles essentielles, réflexologie, chiropraxie, stimulation magnétique Trans crânienne au centre anti douleur... Ça prend un temps fou et mon espace de liberté se réduit de jour en jour. Heureusement, il y a la lecture ! J'aimerais trouver un site qui regroupe les praticiens qui ont de vrais résultats et à des prix abordables. Gardons le moral ! 

@Lilie79 malheureusement les douleurs sont quotidiennes qu'il  faut apprivoiser j ai la fibro diagnostiqué  depuis 17 ans l été douleurs moins intenses faut éviter dans parler dans son entourage c est incompris n apporte aucun soutien il faut s évader l esprit par petite marche et loisirs créatifs lecture bon courage pour tous les fibres bonne journée bien grise pour moi !

@nilebo‍ ‍  bonjour, c’est vrai ce que vous dites au sujet d’en parler avec son entourage. Au début je ne savais pas quoi faire , mais quand je voyais que les gens ne comprenaient pas ma maladie j’ai finis par vouloir expliquer. Mais maintenant que certains savent, ils ne m’en parlent  plus vraiment, comme si ce que j’avais n’avait pas d’importance ou ennuyai. Alors effectivement je ne leurs en parle plus ,ou seulement si je vois que la personne est sincère et veut vraiment en discuter . Il faut faire en fonction de soi et tant pis si on ne nous croit qu’a moitié , c’est très dur car le soutien fait du bien ... mais il faut que l’autre passe part des souffrances similaires pour avoir un peu de compassion... bonne journée à tous 💁💋

Bonjour, 

Je me suis aperçu qu'avec le temps les gens ne s'intéressent plus a nous, je pense, comme la maladie n'est pas visible ils ne se rendent pas compte de nos souffrances et des efforts que nous devons faire au quotidien  pour avancer et qui passent inaperçus a leurs yeux, alors que pour nous nous battons tous les jours contre cette fichue maladie.

Avec le temps j'ai appris à ne plus me rendre encore plus malade a cause des autres ceux qui veulent comprendre et m'accepter comme je suis tant mieux pour les autres et bien tant pis. Ma famille me soutient dans mon épreuve  et c'est le plus important pour moi ainsi que mon kiné, mon orthophoniste et ma psy. Bon courage a vous tous.

Au plaisir de vous lire.