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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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oceane6

08/06/2021 à 15:24

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oceane6

Dernière activité le 17/11/2024 à 13:25

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@Flo0909‍ comme c'est bien que ton mari te soutient comme ça, le mien en a un peu marre, mais je passe déjà depuis 4 mois une période très difficile de douleurs de fibromyalgie, mais aussi de sciathique, 2 opérations du dos râtés et comme je suis restée coucher trop longtemps mon dos fait l'idiot et du coup je ne peut même plus m'asseoir et je n'ai pas de médecin qui m'aide, donc je ne sais plus quoi faire. Désolée pas très drôle tout ça, mais je suis très contente avec ton message, merci. 😀

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Lilie79

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08/06/2021 à 18:01

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Lilie79

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@Flo0909Bonsoir! Après lecture de vos écrits, un détail m'interpelle... Je suis du département des deux-sèvres et lorsque mon médecin avait fait la demande en ALD, elle m'avait été acceptée en ALD31. Les soins précisés sur ce document que mon médecin généraliste avaient précisé + traitements avaient été acceptés ainsi que la prise en charge des frais de transports limités à 60kms autour de chez moi. Il est inacceptable encore en 2021 que le corps médical refuse cette ALD dans bon nombre de départements. Je vous souhaite une belle soirée et une excellente continuation.

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Flo0909

08/06/2021 à 18:15

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Flo0909

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@oceane6 bonjour,

As tu fait une demande dans un Centre anti douleur ? Il faut que tu changes de médecin et te diriger vers des spécialistes, neurologue ou rhumatologue.

Tu ne bouges pas du tout de ton lit? Tu as peut-être un kiné qui vient à domicile ?

Je te souhaite une belle soirée.

Au plaisir de te lire

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A bientôt Flo0909

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Resiliencia

08/06/2021 à 19:10

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Resiliencia

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@fidii1‍ J'aimarais savoir sur la sophrologie. Elle m'a été proposée mais il était trés loin de moi et je n'avait pas l'ALD en ce moment.

Comment tu la peux faire seule chez toi?

Est-ce que tu peux me recommander une ivre ou videos pour la pratiquer?

J'avais aussi la sensation d'être pire chaque année mais cette année j'ai l'espoir de pouvoir reussir a m'ensortir du handicap (les corticoids ont diminue les doleurs les plus fortes et quelques jours avec valium ont aidé), et je veux trouver des therapies non medicamenteuses pour me mantenir avec la meilleure santé posible. :)

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arlesienne

08/06/2021 à 22:30

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arlesienne

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@fidii1 La sophrologie est une bonne thérapie! il peut y avoir des effets si vous continuez sur le temps? vous avez un bon médecin qui vous suit s'est le plus important...! je pensais qu'en étant a plusieurs les séances étaient moins onéreuses ? vous n'aurez peut être pas de chance pour guérir,? Avec un bon traitement cela va vous aider a mieux vivre? je l'espère de tout coeur! il est vrai que le médicament cité ici,de l'époque a du être rectifié depuis le temps est passé,il faut faire confiance a son ,ou ses médecins qui nous soignent ! je vous souhaite une bonne nuit ,a bientôt sur le site Carenity .

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Arlésienne Elvira

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fidii1

09/06/2021 à 14:45

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fidii1

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@arlesienne merci beaucoup, bonne journée à vous

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benzy3

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fidii1

09/06/2021 à 14:55

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fidii1

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@Resiliencia d'après ma spécialiste en fibromyalgie la sophrologie ou la méditation peuvent être d'une grande aide. Elle a 2 cas( certes très rares) qui ont pratiques la sophrologie tous, les jours pendant des années et des années. Elle n'osait pas me le dire mais au bout de..... 15 ans, 2 sont complètement guéris. Après chaque séance je suis moins fatigués. Tu pourras trouver sur YouTube quelques séances gratuites de véronique blanc Mathieu. C'est quelqu'un que je trouve remarquable, je l'ai rencontre lors d'une Cure spécial fibro. J'ai été en relation longtemps avec elle mais maintenant beaucoop moins, elle fait un travail un peu différent. Après on trouve pas mal de cd. Ce qui est le plus important pour moi pour vraiment accroché c'est le timbre de la voix. Elle m'avait donné des noms de très bons sophrologues mais avec certains cd la voix ne me correspond pas et du coup pas moyen de me mettre dedans.

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benzy3

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oceane6

10/06/2021 à 16:24

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@Flo0909‍ et oui j'ai fait 2 séjours dans un centre AD, juste pour donner des anti dépresseur, cymbalta, mais je ne le supporte pas, dommage.

Hier je me suis fait très mal au dos et je ne peux plus m'asseoir ni coucher et il faut attendre 2 mois avant de pouvoir faire un irm et infiltration, j'espère que je vais tenir le coup. Et oui maintenant au lit, mais je regarde le soleil, il fait presque 40 dégrées dans le sud.

Il n'y a pas de médicament qui me soulage et mon tens ne suffit pas du coup.

Et toi comment tu vas? Tu arrives à t'organiser quand même un peu. Du coup j'ai pris rdv chez un kiné, mais c'était avant de me tordre le dos, donc il ne va pas pouvoir m'aider, je pense.

Je pense bien à toi 😀

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Utilisateur désinscrit

10/06/2021 à 17:46

Bonjour a tous,

Je voudrai savoir ,pour ceux qui sont capables de faire du sport malgré les douleurs ,comment gérer-vous ? Prenez-vous des anti-douleurs avant ,après? Quel est vôtre rythme.

Je cours tout les 2 jours pendant 1h30 et j'ai parfois de fortes douleurs au dos en revenant du jogging mais pour ma part je ne prend pas de médicaments,je cours avec une genouillère 100 % gratuite (CMU) problème genoux gauche et ne ressent pas de douleurs ,je me repose et ça passe assez rapidement,je fait chez moi de la gym douce et du Yoga , ça calme et apaise le corps.Malgre la fibro et ce que ça englobe le sport si ont peut fait vraiment du bien .

Prenez soin de vous.🙏

A bientôt.

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Flo0909

10/06/2021 à 21:20

Bon conseiller

Flo0909

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@oceane6 bonsoir,

Aujourd'hui je suis coincé des cervicales jusqu'au milieu du dos,depuis ce matin bouillottes chaudes et je fais attention à mes mouvements.

Je suis désolée qu'il n'y ait rien pour te soulager, il faudrait que tu essaies soit du chaud, ou du froid, cela pourrait te faire du bien. Belle soirée.

Au plaisir de te lire.

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A bientôt Flo0909

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