Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour 😀 Moi aussi je souffre beaucoup de mes yeux, et personne sait pourquoi, et ne me donnent pas de solution, fibro comme toujours, est ce que quelqu'un a une solution ? Je mets des gouttes mais ça ne soulage pas, merci pour votre réponse, belle journée 😍

@secretmermaids 

Coucou, 

Bienvenue à toi sur le forum premièrement. 

Deuxièmement, j'ai bien lu et relu tout ton écrit qui m'a ému je dois dire. Tu passes par des épreuves tellement difficiles pour tes 23 ans. Malheureusement il n'y a pas d'âge pour être malade. Je constate tout de meme qu'il y a de plus en plus de jeunes comme nous qui developpent la fibromyalgie. C'est vraiment affolant!

As tu déjà été dans un centre anti douleur qui pourrait te proposer d'autres protocoles de soin par exemple le caisson hyperbare, la cryotherapie, la ketamine ou d'autres choses. Je ne sais pas si ces 3 procédés fonctionnent mais peut etre que tu pourrais en discuter avec un professionnel. 

Je sais que notre maladie n'est pas facile à vivre tous les jours et encore plus pour ceux qui ont une forme sévère de la maladie. Ce qui ressort de positif dans ton ecrit cest que tu sois bien entourée. Ta famille à l'air detre vraiment la pour toi même si ça doit être dur pour eux de te voir dans cet état. Dis toi qu'il y aura de meilleures jours avec la fibro. Des jours où malgré les douleurs tu pourras quand même rire, faire une petite balade à laide de ton amie la canne, entendre la mélodie des oiseaux dehors etc..

Pour le côté professionnel je ne te dirais pas d'abandonner ton rêve mais detre réaliste tout simplement. De voir ce que tu es capable de faire ou pas dans ton quotidien. De mon côté ma psy par exemple m'a dit lundi dernier que je ne pourrais pas faire du 24h de travail par semaine mais de viser plus du 17h50 car je souffrirait beaucoup trop. J'ai pris une claque car je pensais vraiment que ca aurait été possible mais je me sur estimais car c'est vrai qu'a la maison j'ai déjà du mal à faire tout ce qu'il y a à gérer dans le quotidien. Pour le moment je suis entrain de monter un dossier pour une formation en centre de readaptation professionnel  avec mon conseiller pour l'emploi des personnes en situation de handicap.

Voilà j'espère que j'ai pu t"éclairer un peu au moins.

Je te souhaite une bonne après midi! Courage à toi!

Bonsoir, je viens tout juste de découvrir le site, je suis atteinte depuis le 6 avril 2018 et j'avais tout juste 19 ans. J'aurais aimer savoir si d'entre vous il y en as par chez moi dans le puy de dôme 63.

Bonsoir ici, 

Je me permets de poster un petit message pour avoir quelques témoignages à recouper avec ma propre situation. 

Comme certains d'entre vous, je me suis levée un jour et ma santé a basculé aussi sec. C'était il y a un peu plus d'un an, 3 semaines / 1 mois après la naissance de mon bébé. Tout a commencé par des douleurs aux jambes en position statique debout en le changeant un matin. Je regarde mes jambes qui commencent à me faire mal et à être lourde comme des enclumes, stupeur elles étaient violacées avec des taches blanche/orange.. À cela s'est ajouté quasi à suivre, un bras très lourd et moitié engourdi non stop, des douleurs articulaires poignets, épaules, genoux, chevilles et une douleur au niveau de la dernière côte, fourmillements des jambes. Tout ça plus ou moins crescendo, je vous laisse imaginer le stress intense..

Après rdv avec angiologue (défilé thoraco brachial?), et médecine interne, bilan sanguin avec pas grand chose à se mettre sous la dent. Des anticorps antinucléaires positif à la première dilution simplement puis avec un contrôle à distance encore moins positif.. Au final juste un fer et une ferritine au ras des pâquerettes. Biopsie des glandes salivaires négative donc Gougerot Sjorgren écarté, scintigraphie osseuse RAS, mais par contre biopsie cutanée à la cheville et à la cuisse ont montré une neuropathie des petites fibres nerveuses.

Je souhaitais vous en faire part car bon nombre sont classés fibromyalgique notamment avec des paresthésies mais n'ont pas bénéficié de cette biopsie qui ne se fait vraiment pas partout en France.

Fondamentalement je ne sais pas si ça change la face du monde mais je sais combien il est important d'avoir une étiquette sur nos maux. 

Ceci dit depuis ce diagnostic pour lequel on m'a proposé du Lyrica que j'ai refusé jusqu'ici car malgré un fond douloureux, les symptômes autres survenaient plutôt par episodes (et faut dire que je suis assez réfractaire aux traitements médicamenteux autant que je peux tenir du moins..), je suis aujourd'hui très embêtée par de nouveaux symptômes. Je vous les énumère ici :

décharges électriques dans les bras, sensation de tension/raideur/crampe dans les bras, faiblesse musculaire (pourtant je peux quand même serrer fort quelque chose), des douleurs partout dans le corps comme un peu un syndrome grippal comme si on m'attaquait sur un point sensible de mon corps et que celui ci voulait lâcher (ça reste sensationnel je ne tombe pas où ne lâche pas d'objet), jambe dans un étau parfois...

Et SURTOUT la sensation que ces douleurs se déplacent sans cesse dans la journée. 

Est que certains d'entre vous se reconnaissent dans ma description ? J'ai bien conscience que chaque cas est différent et que ça ne fera pas office de diagnostique mais je ne revois l'interniste que dans un mois. On est bien seul avec nos questionnements et nos maux je me rend compte. Le corps médical est soit paumé soit se contente de te coller un anti douleur et basta. Moi je suis plutôt du genre à vouloir comprendre et interpréter ce qui se passe.

Désolé du pavé et merci d'avance pour vos retours !

@Jackpot7 J'ai les mêmes symptômes que toi fourmillements, décharges électriques, douleurs articulaires et musculaires qui viennent par vague. Ce n'est pas évident; Courage !

J'ai la chance d'avoir de super médecins qui croient tous a la fibromyalgie.J'ai changé de médecin traitant car elle,elle n'y croyait pas du tout et avait des propos plutôt blessant,je ne la supportai plus.

Donc maintenant j'ai une très bonne médecin généraliste,je suis suivie par une rhumato tous les mois qui fait tout ce qu'elle peut pour moi.

Je vois au CHU une fois par an,une rhumato réputé spécialisé dans le fibro et je suis suivie par un psy qui lui aussi y croit.

Tous mes médecins ont signés ma pétition et m'ont encouragé,c'est un vrai plus de se sentir soutenu au niveau médical.

Je sais que ça dépend aussi beaucoup des régions,il faut se renseigner avant de consulter un médecin.

rien de pire que de se sentir méprisé et incomprise par le corps médical,cette maladie est suffisamment dure a vivre....

@secretmermaids 

hello, nouvelle sur le site, je vois que nous sommes très nombreux à vivre avec des douleurs au quotidien.

Cela fait plus de quatre ans que j'ai des douleurs chroniques mais malgré cela j'arrive encore à travailler bon d'accord parfois avec des arrêts de travail de 3 jours (j'évite les longs arrêts) cela n'est pas toujours facile. 

(fibro  ,Stéatose hépatique, hernie discale ,  sciatique, tendinites à répétition, AT du pieds)

Je rejoins Jackpot7 , je pense que les médecins ne savent pas vraiment comment soigner cette fichue Fibro, en attendant nous sommes là, à nous lever chaque matin avec des douleurs diffuses et à apprendre à les gérer. J'ai rendez-vous le 8 juillet au Centre Anti Douleurs, j'attends de voir ce que l'on me proposera...en attendant je m'oblige à bouger, (vélo éllyptique, marche et même bricolage cela me permets de bouger  les membres en faisant quelque chose qui me plait et kiné  2x par semaine qui me permet de  garder une vie sociale et professionnelle même si devient parfois très difficile. Après des années  sous traitement médical qui pour moi ne fonctionne pas, j'ai décidé de me sevrer seule (trop d'effets secondaires). 

Si j'ai un conseil à formuler c'est de bouger même si c'est douloureux sinon c'est des raideurs de plus en plus intense .

Surtout ne pas se décourager... allez nous sommes des battants (battantes) 😉Zazou

@WendyP 

franchement...change de toubib, il faut faire des examens médicaux et non pas juste "Vous souffrez de Fibro" 

zazou

@zazou77 je te rejoins sur le fait de bouger et de s'occuper l'esprit. Ça joue énormément. Je ne suis pas classée fibro, mais neuropathie des petites fibres mais je me suis permise de poster ici car bon nombre de mes ressentis correspondent à ceux que vous vivez également. J'ai l'impression que ça n'est qu'un diagnostic différentiel du coup.. J'attend plus d'info auprès de l'interniste ce mois ci (enfin j'espère du moins..)

Je travaille toujours aussi et des fois je me demande comment je tiens puis l'instant d'après je me dis mais heureusement que je bosse ! Je peterai encore plus les plombs chez moi à n'avoir que le temps de me focaliser sur mes ressentis qui n'en seront que décuplés. Je me suis remise au sport aussi et le bonheur ! C'est pour l'instant l'un des seuls moments où je me sens bien et n'ai pas plus mal que quelqu'un d'autre qui ferait du sport. J'espère surtout que ça va tenir dans le temps.

Je suis assez réfractaire aux médicaments comme je le disais mais si il existait un remède unique pour guérir de cette m**** qui nous pourri la vie je ne dirais pas non je crois ^^. 

Vous vous rappelez de ce que c'était  de vivre dans un corps sans douleur ? Du moins pas plus que pierre Paul ou Jacques ? Moi non.. Et pourtant ça ne fait "que" 15 mois que ça me hante. A se demander comment on peut tenir dans le temps si ça prend encore plus d'empleur..

Belle nuit à tous/toutes

@Jackpot7‍  je te suis sûr un point , ça fait presque 1 an que je sais avoir la fibro et quand je me demande ce que c'était ne pas avoir mal , genre juste avant mon mariage et bas j'arrive pas à m'en souvenir ... 1ere année de mariage dans les douleurs ! 

@zazou77‍  j'ai changé 4 fois de médecin mais j'ai l'impression que dans la région tout est adapté pour les personnes âgées , ce qui est super mais y'a d'autres gens quoi . Pas un médecin généraliste rhumato kiné ou quoi , je désespère un peu j'ai même pas envie de tenté un psy , déjà pck j'aime pas ça et 2 me faire rabaisser comme avec les autres avec des " vous avez une fibro mais vous avez 22 ans ça doit pas être trop grave et si terrible "