Hérédité de la spondy

Tous ça est vrai. Voici du vrai concret : ma famille coté paternel.

Mon grand père : rien - ma grand mère : rien

12 enfants : 2 HLA B27 positif dont 1 avec la SPA (un oncle)

Mon père rien - moi HLA B27 positif et SPA

Mon oncle SPA - 2 fils rien - 5 petits enfants rien a priori

Une tante rien - 2 fils dont un HLA B27 positif + SPA

Tu vois, il n'y a aucune cohérence dans la transmission de la SPA. Peut-être, peut-être pas. Certes la SPA n'est pas une priorité scientifique mais il y a la fondation Arthritis et celle de l'hopital Cochin qui travaillent. Le téléthon a permis de progresser dans le monde des gênes et ça nous servira. Si on regarde toutes les maladies que l'on peut transmettre à nos enfants, alors nous n'aurons plus personne pour payer nos retraites. L'important est de savoir et de savoir quoi faire.

Bonsoir,

dans ma famille, du coté paternel, on est 4 à être HLA B27 positif (les autres n'ont pas fait la recherche !). Je suis la seule à avoir développé la maladie depuis l'enfance. J'ai remonté sur 5  générations, aucun résultat pouvant faire penser à une personne atteinte de rhumatisme.  Mais j'ai peur pour mes deux enfants car peut-être que c'est la conjugaison de deux gènes qui fait développer la maladie. Peut-être que ma mère porte un gène déclancheur qui avec le HLA B 27 fait qu'on a cette saleté ou non. Mais je me dis aussi qu'il faut vivre et qu'on verra tout cela si le moment se présente. Je demeure inquiète car je ne voudrais pas que mes enfants souffrent comme je souffre (j'ai 36 ans et sous morphine depuis 2 ans sans compter le reste sans quoi je ne peux meme pas me tenir debout ! galère) . Mais il y a différentes formes de la maladie et différents degrés de douleurs alors avec un peu de chance, ils passeront par les mailles du filet !

La médecine progresse, il faut garder espoir !

Bonjour,

Bel exemple de prise de risque. L'important, comme le dit Cverine c'est d'être attentif et de voir à temps les symptomes de la maladie pour une prise en charge au plus tôt.

Alors la SPa est génétique mais non héréditaire

on peut avoir le HLAB27 positif et ne pas développer ou négatif et la développer (cas pour ma fille ) car il faut un facteur environnemental pour la développer,bien souvent une infection, lorsqu'on a une prédisposition génétique ;pour moi ce fut le streptocoque A (ai faille en mourir à 21 ans!)

D'autres gènes sont  en cours d'être connus (certains le sont déjà )

Pour la recherche nous aidons beaucoup le consortium EUROAS (site sur le net) car ils ne sont pas dépendants des labos ...Ensuite chacun essaie de" prêcher pour sa paroisse" comme on dit, et les querelles entre "pontes " sont nombreuses ;milieu très dur...

bonne journée sous le soleil !

C'est même plutôt très bien que plusieurs équipes travaillent sur la même chose. C'est une saine compétition et en plus ils peuvent confronter leurs résultats. Donc, je suis pour. D'ailleurs, je vous donne rendez-vous sur la discussion "association française spondylarthrite" pour aider une équipe de chercheurs.

salut a tous mon grand pere a vait beaucoup de douleur articulaire mais aucun medecin ne c'est penché sur son cas;

mon pere pareil; sciatique, mal au coude au hanche etc;;;

moi sciatique a repetition hanche bloquer colonne tres douloureuse; et la le rhuma fait le test hlab qui s'avère etre positif.

du coup j'en discute avec mon pere qui dans la foulée demande a faire le test et bingo c'est positif.

heré ditaire ou pas c dans les gènes;

j'ai une petite manon de 8 mois et me demande a partir de quel age je peux faire ce test; si qq1 a une reponse je suis preneur.

bon courage a tous

Bonjour,

Si c'est dans les gènes et puisqu'il s'agit d'une prise sang, je ne pense qu'il y ait un moment particulier pour faire cette recherche. Maintenant, pourquoi embêter un p'tit bout de 8 mois, tu sais que probablement elle est positive au HLA B27;

Le plus important, en tout cas ce qui m'a manqué, c'est le regard des parents. Mais pour l'instant, elle est un peu petite. Si elle dit qu'elle a mal, si elle est mieux assise que debout, si elle est ronchon au réveil, si elle n'a pas de résistance au jeu, en marchant, ..., agit.

HLA B27 est un élément du diagnostic mais ne soigne pas. Ca orientera la réflexion des médecins mais si tu leurs dis que ton père et toi vous êtes positifs, je crois que ça suffira.

Mais n'oublie pas, la médecine fait des progrès et probablement que le moment venu, il y aura un arcenal plus efficace et moins dangereux. Alors ne vis pas avec cette épée de Damoclès au dessus de ta tête. Facile à dire ...

Personnellement juju51 pour ta petite manon, je ne ferais rien pour l'instant laisse la grandir et au fil du temps et grandissant tu verras, si elle se plaind plus tard de problème d'articulation vous pourrez à ce moment là à ce moment s'il est souhaitable de faire une recherche de gêne !

Dans notre cas pour ma part j'ai ce gêne mais après le diagnoctic de la maladie mes frères et mon père ont fait une prise de sang pour la recherche personne ne là, mais comme dit mon rhumato dans le temps nos ainés avaient des problèmes de rhumatismes mais on ne faisait pas la recherche de ce gêne, ma grand mère maternelle que je n'ai jamais connue et qui est décédée en 1969 était apparemment pleines de rhumatismes avec des déformations articulaires importantes, donc peut-être que j'ai hérité ce gêne d'elle mais on ne peut pas savoir . Quant à mon mari, lui a se gêne depuis l'âge de ses 13 ans, son père l'avait lui aussi et avait lui aussi une spondylarthrite ankylosante,  il a eu deux filles de son premier mariage, une est positive et elle souffrait de problème d'articulation donc il on fait le recherche du gêne et est actuellement prise en charge elle était traitée avec de la Salazopyrine mais ce médicament ayant été supprimé du marché elle prend maintenant du BREXIN 20 mg, mais son état pour l'instant ne l'invalide pas dutout est elle poursuit ses études d'ingénieurs sans problème. Quand à la deuxième elle se plaignait lors des cours de sports et elle avait tellement entendu parler de cette maladie, elle a commencé un psychose et voyait le mal partout, donc on lui a fait  faire une prise de sang elle n'a rien hérité et depuis qu'elle le sait le cours de sport se passent sans problème !!

Donc pourquoi s'alarmer tant qu'i n'y a pas de symptôme laisse là grandir tranquille, et toi ne culpabilise pas essaye de soulager au mieux tes maux sans penser à ce problème d'héritidité !!

Bon courage

c sur j'ai ressenti mes premiere grosse douleurs a 27 ans, on a le temps de voir venir.

mais le jeune papa que je suis préfere partager du bonheur avec sa puce que cette maudite SA;l'avenir nous le dira.

mais c'est dure d'etre jeune papa avec la forme physique d'un papi

bon week end

Bonjour,

Je pense que sur le forum, il y a des papas et des mamans qui vivent la même chose que toi. Mais une chose est certaine, les enfants voient leurs parents avec les yeux de l'amour. L'important pour eux, c'est d'être aimés.

Elle n'a que 8 mois, ce qui te donne le temps d'organiser votre vie pour que tu puisses partager un maximum de chose avec elle et de la voir grandir.