Pour un certain nombre d'entre nous, la SPA est une histoire de famille. Pour les autres, elle peut le devenir. Aujourd'hui nous n'y pouvons rien. Demain ce sera peut-être différent, mais ça dépend aussi de nous.
Des programmes de recherche sont en cours, un peu partout. Je devraisêtre sollictée car mon oncle, mon cousin (fils d'une soeur) et moi (fille d'un frère) avons une SPA. Ils veulent comprendre le mode de transmission de la SPA dans les familles.
Je crois qu'il nous appartient d'aider la recherche en participant aux études qu'ils sont en train de mener.
Et puis, il faut également penser aux générations futures (nos enfants, nos petits-enfants, nos neveux et nièces, petits cousins et cousines). Il faut être attentifs à eux, à leur comportement, les entendre lorsqu'ils disent "j'ai mal". Une prise en charge au plus tôt permet, au moins, d'alléger le fardeau psychologique de la SPA.
Mes demandes sont :
Pouvons nous avoir les coordonnées des équipes de recherche sur le territoire français ?
Mon père a la SPA comme moi et nous sommes les 2 seuls cas connus de la famille. Par contre, ce week-end j'étais en repas de famille et mes nièces qui commencent à grandir s'inquiètent. Elles ont entre 16 et 20 et ont peur de d'avoir la SPA un jour, surtout quand elle voit dans quel état je suis (dans quelle étagère...lol). Je leur dis que la SPA n'est pas hériditaire mais qu'il y a un facteur hériditaire c'est-à-dire qui y a un risque accru lors qu'il y a des antécédents familiaux. Mais surtout je leur dis que la recherche avance. Il y a dix ans, les traitements n'étaient pas les mêmes. La connaissance de la maladie avance, toujours trop doucement pour nous, mais elle avance. Donc dans quelques années, les traitements seront sûrement plus performant, mieux ajusté. J'espère les rassurer mais à cet âge on a peur de l'avenir.
J'ai une fille de 2 ans mais je ne veux même pas savoir si elle a le gène HLAB27 car ce gène ne donne pas systématiquement la maladie donc pour ouvrir la porte à l'inquiétude. Si des problèmes apparaissent un jour, nous saurons qu'il faut d'abord chercher de ce côté mais avant, il n'y a rien à faire.
Hérédité de la spondyhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/heredite-de-la-spondy-232302012-10-01 11:54:32
Utilisateur désinscrit
01/10/2012 à 22:20
Bonjour,
Tu as parfaitement raison pour ta fille. J'ai lu qu'il était possible de déclencher la SPA suite à une infection sérieuse ; c'est peut-être une bonne piste de prévention pour ta fille.
Quant à tes nièces, si elles ont vraiment peur, elles peuvent faire la recherche du HLA B27. Si elles sont positives, elles auront de bonnes raisons d'avoir peur, sinon la vie est belle. Ce que tu peux également leur dire c'est que la SPA n'est pas une, il y a autant de SPA que de malades.
Mon cousin (SPA), sous biothétapie, est tordu depuis l'adolescence. Ni sa mère, ni mon père n'ont développé une SPA. Moi, bien que diagnostiquée très tardivement, j'ai des raideur mais je maintiens ma mobilité générale et je n'ai depuis mi-mai plus aucune couverture AINS sans en subir particulièrement les conséquences. J'ai un autre cousin qui a pas mal de douleur qui a recherché le gène et qui ne l'a pas (sa mère est une soeur de mon père et de ma tante). Il n'y a effectivement pas de règle de transmission ou de développement de la SPA.
Hérédité de la spondyhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/heredite-de-la-spondy-232302012-10-01 22:20:34
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Pour un certain nombre d'entre nous, la SPA est une histoire de famille. Pour les autres, elle peut le devenir. Aujourd'hui nous n'y pouvons rien. Demain ce sera peut-être différent, mais ça dépend aussi de nous.
Des programmes de recherche sont en cours, un peu partout. Je devraisêtre sollictée car mon oncle, mon cousin (fils d'une soeur) et moi (fille d'un frère) avons une SPA. Ils veulent comprendre le mode de transmission de la SPA dans les familles.
Je crois qu'il nous appartient d'aider la recherche en participant aux études qu'ils sont en train de mener.
Et puis, il faut également penser aux générations futures (nos enfants, nos petits-enfants, nos neveux et nièces, petits cousins et cousines). Il faut être attentifs à eux, à leur comportement, les entendre lorsqu'ils disent "j'ai mal". Une prise en charge au plus tôt permet, au moins, d'alléger le fardeau psychologique de la SPA.
Mes demandes sont :