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Patients Spondylarthrite ankylosante
Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité
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Celg06
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Celg06
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Bonjour,
Pour moi ça fait depuis décembre 2018 que je suis sous Simponi, après être passée par Humira et Embrèl c’est le seul qui a fait effet. Beaucoup moins de douleurs dans la journée et transit redevenu normal mais associé bien sûr à nouveau régime alimentaire c’est à dire suppression des produits laitiers et du gluten. Donc cela m’a permis de retrouver une vie à peu près normale, par contre les nuits sont tjrs difficiles....
Voila pour moi l’expérience avec Simponi, j'espère que ça va continuer à vous soulager également.
Bonne journée
Couetecouette83
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Couetecouette83
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@Celg06 merci, j'espère surtout que le traitement va s'étendre à mes genoux, car la, j'en peux plus....ils flanchent et me donnent l'impression quils se bloquent.
En tous les cas je croise les doigts pour que ça marche, car retrouver des nuits de 8h sans se réveiller, quel pied!
Celg06
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Celg06
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Je pense que c’est en bonne voie, il faut juste être patient et malheureusement c’est le propre de notre maladie.... je rêve de faire des nuits de 8 h depuis bien longtemps, j’espère que se sera bientôt pour moi, en attendant courage et gardez le moral c’est le plus important !!
Couetecouette83
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Merci @Celg06 ...j'espère que pour vous aussi ça ira.
Couetecouette83
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Re,
Voila 2 semaines et toujours pas amélioration au niveau des genoux.....sinon jai un effet secondaire supplémentaire, je ne sais pas ce que cest mais ça me gratte tout le temps la tête. Psoriasis? Je ne sais même pas ce que c'est...ce serait la première fois....je verrais vendredi je vais chez mon toubib
youcef
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youcef
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@Couetecouette83 bonjour tu peux déja prendre un rdv chez le dermathologue
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pb
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@youcef merci mais, dans ce cas, ce serai bien du pso? Je nai pas de dermato...il va falloir que je voie ça
Celg06
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Celg06
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Bonjour,
Ton généraliste pourra normalement te confirmer que c’est du psoriasis. Quand j’ai commencé Simponi j’ai eu une poussé de pso, mais j’en avais déjà depuis un moment mais après tout est rentré dans l’ordre. Normalement Simponi agit aussi sur le psoriasis.
Bonne journée
Couetecouette83
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Merci @Celg06 , je sens comme des petits boutons lorsque je me gratte. Et quelques soins pour soigner ces démangeaisons ?
Couetecouette83
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Couetecouette83
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Voici bientôt 3 semaines de traitement et mes douleurs dans le milieu du dos sont de retour. Jai donc repris mes AINS le matin et le soir( je ne prenais que celui du soir).....toujours impossible de croiser les jambes pour des douleurs aux genoux, mes enjambées sont toujours aussi courtes, et de temps en temps mes genoux me lâchent en me lançant.t une douleur puis ils plient...ça fait bizarre....
Vivement ma 2eme injection
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Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Couetecouette83
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Bonjour,
Au mois de juin, jai trop marché au boulot (12km et le lendemain 10km). Bilan : mal aux hanches et aux 2 genoux. Tiraillement et douleurs aux genoux. Du coup arrêt maladie jusqu'à aujourdhui....
Mais pendant cette période, mon spécialiste ma mis enfin sous biothérapie et ma laissé choisir suivant mon mode de vie. Du coup, froussarde comme je suis, jai opté pour 1 fois par mois et ma mis sous simponi. Bah oui, jai peur des piqures et en ai une sainte horreur ( bleus, réaction en cas de vaccins,...)
1ère injection le 6 juillet de ce mois...
Intense fatigue 1/2h apres injection( faite par infirmier), chaleur dans tout le long de la colonne pendant 2 jours....
Par contre, effets rapides sur la colonne et bas du dos...je peux dire que je dors enfin plus de 7h par nuit, je ne me réveille plus parce que jai mal au dos. Je peux dire que je revis la nuit...mdr
La journée : limitée dans ma marche, hanches ne suivent plus, plus de grande enjambées, mes genoux flanchent toujours...bref sur la SPA axiale nickel, mais pas sur la SPA périphérique.
Sinon je continue à prendre 1 AINS le matin et 1 le soir au coucher, qui me permettent de mieux dormir. Non efficace sur mes douleurs persistantes. Mon médecin généraliste attend la 2eme injection pour connaître son efficacité. Il pense que ca devrait aller mieux a la deuxième.
Et vois, vos retours sur le simponi?