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Patients Spondylarthrite ankylosante
Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité
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Couetecouette83
Bon conseiller
Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
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Cc tout le monde, 13eme injection dont 7eme de simponi 100 mg....
Comme le traitement n'était efficace que 3 semaines, j'ai rapproché mes injections et les fais 1x toutes les 3 semaines.... C'est géniale de ne plus ressentir les douleurs qui reviennent au bout de 3 semaines.....par contre, je viens de re-découvrir la constipation... Tu passes aux toilettes de 2 fois par jour(le matin en générale), à 1 fois tous les 2 jours voir 3...non seulement ça surprend mais ça te réveille parce que tu as mal au ventre. C'est trop fort....je ne savais plus ce que c'était. J'ai du aller chercher de quoi tout faire partir... 😁😁😁Moi qui me plaignait de courir aux toilettes, eh bien franchement je préférais....
Sinon côté boulot, voici 1 mois que j'ai repris en temps complet, mais toujours au bureau.... Bilan plutôt positif : * plus de douleurs la nuit, * plus de déverrouillage, * marche de maximum 5,5 km, * 3 séances de kiné par semaine passée à 2 car je l'avoue ça fatigue la journée de travail et les séances durant la semaine. * possibilité de bouger comme je veux... Le seul hic, c'est mon bras droit qui avec le mouvement répétitif sur lordi m'a remis ma tendinite en action.... J'ai demandé à reprendre moitié bureau moitié terrain, car ça me manque et le bureau c'est pénible...
Du coup niveau moral, c'est le top... Le seul hic, je suis devenue plutôt agressive avec ma famille.... Je suis vite irritable et remballe beaucoup.
Bref, super contente... Car chezle kiné j'ai repris la marche sur tapis, soit 1/4 d'heure à 4,5 km/h mais aussi le vélo, 6km en 1/4 d'heure.... Je vais bientôt atteindre mon objectif.... ALLER AU TRAVAIL EN VÉLO, soit faire 9km environ aller et 9km retour.... Je suis très motivée....
Côté accès handicapé, j'ai toujours ma carte de stationnement que j'utilise lorsque je le reconnais il n'y a plus d'autres places pas loin des entrées. Par contre, j'utilise toujours celle passage rapide aux caisses, car la station debout prolongée m'ait encore pénible....
Je suis une warrior et je combats cette maladie avec tous le smoyen smis à ma dispo.... Et je suis fière d'y arriver.... Yes💪💪
Utilisateur désinscrit
Bonjour
Je suis à ma 2eme injection de simponi et maux taux de lipase a explosé en 2 mois.
Je suis passée de 83 à 254.
Quelqu'un a t'il eu le même problème?
Je suis très inquiète...
Merci pour vos réponses.
Mésange
Bon conseiller
Mésange
Dernière activité le 15/11/2024 à 09:59
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Attention les généralistes ne sont pas des rhumato et connaissent pas très bien les traitements si ça ne va pas mieux au bout de 4 mois re consulter votre rhumato de toute façon il y a que le rhumato qui peu donner traitement .
Cath
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Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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911Targa
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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Couetecouette83
Bon conseiller
Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
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Bonjour,
Au mois de juin, jai trop marché au boulot (12km et le lendemain 10km). Bilan : mal aux hanches et aux 2 genoux. Tiraillement et douleurs aux genoux. Du coup arrêt maladie jusqu'à aujourdhui....
Mais pendant cette période, mon spécialiste ma mis enfin sous biothérapie et ma laissé choisir suivant mon mode de vie. Du coup, froussarde comme je suis, jai opté pour 1 fois par mois et ma mis sous simponi. Bah oui, jai peur des piqures et en ai une sainte horreur ( bleus, réaction en cas de vaccins,...)
1ère injection le 6 juillet de ce mois...
Intense fatigue 1/2h apres injection( faite par infirmier), chaleur dans tout le long de la colonne pendant 2 jours....
Par contre, effets rapides sur la colonne et bas du dos...je peux dire que je dors enfin plus de 7h par nuit, je ne me réveille plus parce que jai mal au dos. Je peux dire que je revis la nuit...mdr
La journée : limitée dans ma marche, hanches ne suivent plus, plus de grande enjambées, mes genoux flanchent toujours...bref sur la SPA axiale nickel, mais pas sur la SPA périphérique.
Sinon je continue à prendre 1 AINS le matin et 1 le soir au coucher, qui me permettent de mieux dormir. Non efficace sur mes douleurs persistantes. Mon médecin généraliste attend la 2eme injection pour connaître son efficacité. Il pense que ca devrait aller mieux a la deuxième.
Et vois, vos retours sur le simponi?