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Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité

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Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité

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Couetecouette83

Édité le 17/07/2019 à 13:32

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Couetecouette83

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Bonjour,

Au mois de juin, jai trop marché au boulot (12km et le lendemain 10km). Bilan : mal aux hanches et aux 2 genoux. Tiraillement et douleurs aux genoux. Du coup arrêt maladie jusqu'à aujourdhui....

Mais pendant cette période, mon spécialiste ma mis enfin sous biothérapie et ma laissé choisir suivant mon mode de vie. Du coup, froussarde comme je suis, jai opté pour 1 fois par mois et ma mis sous simponi. Bah oui, jai peur des piqures et en ai une sainte horreur ( bleus, réaction en cas de vaccins,...)

1ère injection le 6 juillet de ce mois...

Intense fatigue 1/2h apres injection( faite par infirmier), chaleur dans tout le long de la colonne pendant 2 jours....

Par contre, effets rapides sur la colonne et bas du dos...je peux dire que je dors enfin plus de 7h par nuit, je ne me réveille plus parce que jai mal au dos. Je peux dire que je revis la nuit...mdr

La journée : limitée dans ma marche, hanches ne suivent plus, plus de grande enjambées, mes genoux flanchent toujours...bref sur la SPA axiale nickel, mais pas sur la SPA périphérique.

Sinon je continue à prendre 1 AINS le matin et 1 le soir au coucher, qui me permettent de mieux dormir. Non efficace sur mes douleurs persistantes. Mon médecin généraliste attend la 2eme injection pour connaître son efficacité. Il pense que ca devrait aller mieux a la deuxième.

Et vois, vos retours sur le simponi?

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Couetecouette83

05/10/2019 à 09:57

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Couetecouette83

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Voilà, 4eme injection de cette biothérapie...légère douleur lors de l'injection.... Puis 2h après, sieste obligatoire de 3h30......ca ma fait du bien..... Nuit difficile... Une fois chaud une fois chaud.... J'espère ne pas tomber malade comme ma fille. Je croise les doigts. 🤞🤞

Ce matin, levée sans problème, juste la hanche 1 peu douloureuse..... J'attends.... Mes genoux me font légèrement mal, mais c'est supportable......

Courage à vous, on est des warriors💪💪💪

Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/simponi-1xmoiseffets-secondaires-et-efficacite-43279 2019-10-05 09:57:35

Couetecouette83

07/12/2019 à 08:35

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Couetecouette83

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Coucou, 6eme injection hier....

Je n'ai quasi plus de douleurs aux hanches....elles ne font plus que craquer si je marche plus de 3 km. Genoux encore sensible lorsque je suis dessus, comme se mettre à genoux. Croiser les jambes est toujours un problème, car genoux douloureux, et limitée en hauteur lors de la levée de la jambe. J'ai en ce moment du mal à mettre mes chaussettes debout... Assise en levant parfois ma cuisse, ça va. Par contre je suis enfin libérée, délivrée de cette canne. Elle est désormais pliée, mais m'accompagne sur les longues distances..... On ne sait jamais.

Cette nuit j'ai fait le test sur les côtés... J'ai cru entrapercevoir une lueur d'espoir.... Je n'ai pas eu aussi mal que d'habitude lorsque je suis couchée sur le côté..... Peut-être vais je enfin pouvoir a nouveau faire le tour du cadran la nuit.... Je 🤞.

À suivre.... Courage à tous....

Couetecouette83

12/12/2019 à 22:05

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Couetecouette83

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Voilà rendez vous dès 6 mois avec l'interne..... Le traitement semble efficace, mais pas assez fort. Du coup on augmente le dosage et on passe à simponi 100....

Il pense que mes douleurs aux épaules et cous vont disparaître... Ce serait le pied.....il m'a dit qu'il ne fallait pas espérer actuellement de nouveaux traitements pour la SPA... En tous les cas pas dans les 2 ans à venir. Il me demande de reprendre doucement le sport, afin de perdre ces 30 kg..... Mais il a nuancé en disant au moins je ne prends plus... Lol....

Je peux donc enfin espérer reprendre mon boulot après 7 mois en maladie, mais attention d'après l'assistante sociale de la secu.... Il vaudrait mieux demander 1 mi-temps thérapeutique.... Je vais donc marmef de courage et prévenir mon médecin du travail de ma future reprise afin d'organiser au mieux mon retour..... J'ai hâte

Couetecouette83

Édité le 10/01/2020 à 21:34

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Nous voici en janvier apres ma 7eme injection, je suis allée voir le médecin du travail qui ne m'a pas mise inapte à mon poste mais a mis des restrictions. J'ai repris pendant 2 jours en temps complet... N'en pouvant plus, j'ai demandé le mi-temps thérapeutique à mon médecin.... Je revis.....

Mes horaires sont de 8h30 à 12h sur 5 jours. Ca me permet de me reposer les après midi, soit une sieste, soit à flemmarder peinarde dans mon canapé devant la tv...

Je n'ai quasiment plus de douleurs aux hanches lors de la marche,mais pas plus de 4 km sans canne.... Mes genoux me font souffrir lorsque je suis à genoux ou male assise... Mais par rapport à juin, ce n'est rien... J'avais caresser l'espoir de dormir sur le côté, mais pour l'instant c'est mort... J'ai quand même ressenti une amélioration sur le bras gauche, il s'endort moins vite... Je peux y rester environ 1h....mais le droit, pas d'amélioration.... Dommage... Enfin ce n'est que ma première injection à 100.....alors je 🤞pour que je puisse enfin dormir comme avant 😁😁.

💪💪💪On est des warriors

Celg06

12/01/2020 à 11:29

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Celg06

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Bonjour

Cela fait un petit moment que n’ai plus rien écrit car je suis passée par des moments très pénibles avec des crises à répétition. Ça va faire maintenant plus de 2 ans que je suis sous Simponi 100 et le traitement s’essouffle un peu, donc le rhumato me fait passer un IRM pour voir un peu l’évolution et suite à cet IRM on verra pour changer la biothérapie....

En tout cas je suis contente pour vous, j’espère que de passer au 100 va vous permettre d’aller encore mieux. Et le sport va vous aider encore plus, moi malgré les grosses de douleurs je marche et ça fait du bien aux articulations et surtout dans la tête.
Bon courage pour la suite......

Couetecouette83

13/01/2020 à 11:46

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Bonjour @Celg06‍,

J'espère que ça ira mieux pour vous avec 1 nouveau traitement... Moi je revis... Ce n'est pas le top, mais c'est déjà mieux que de marcher en canne.... Je 🤞pour que le traitement soit efficace enfin partout.... Même si je sais maintenant que pour mon bras ce ne sera plus le cas..... Trop abîmé

Couetecouette83

24/01/2020 à 20:40

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Recoucou,

Déjà 3 semaines de travail dont 2,5 semaines en mi-temps thérapeutique.... Je revis... La semaine prochaine 8eme injection, mais 2eme de simponi 100...je 🤞

Couetecouette83

05/02/2020 à 00:56

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Coucou, me revoilou pour ma 8eme injection....

Une légère douleur à l'injection, légèrement fatiguée mais suite à la mauvaise nuit d'avant.... Sinon pas de sieste....

Douleurs hanches et genoux qui étaient revenues ont complètement disparu au bout de 12h.....une nuit hier de 10h, une journée à nouveau sans canne...

Bref, je revis..... Et en plus tout se passe bien au boulot. Dans l'administration (dans le privé) , certe, mais j'aime assez...... J'ai la frite, quoi? Je suis trop contente, bah oui ! Quand la santé va, tout va !.... 😁😁🎉

Couetecouette83

Édité le 08/03/2020 à 14:30

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Le 6 mars est passé... 9eme injection nickel... Aucune douleur, pas de fatigue, juste ce fichu problème de digestion ui devient de plus en plus ennuyant.... Je nose plus manger.... De peur d'avoir des renvois et une digestion trop longue, qui m'empêcherait de dormir.

Sinon niveau douleurs c'est nickel.. Bon c'est sur je ne suis pas prête pour faire 1 marathon, mais je peux remarcher.... 3 séances de kiné par semaine me permettent de reprendre la marche.... 15mn de marche à 3,5km/h sur tapis et 10 mn de vélo en augmentant peu à peu la résistance....je vais réussir à refaire mes 5km min de marche en 1 h.... 💪.... Après ces séances, aucune douleurs juste de la fatigue...

Je revois cette semaine mon interne et lui demanderais pour mes problemes gastriques ainsi que mes problèmes de frissons après repas et même la journée... J'ai toujours froid... Pourtant 21°c Dans l'appartement.... 🤔🤔 Bizarre non ? ..

NY1975

10/03/2020 à 13:37

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NY1975

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🚨👋Bonjour à tous les spondypotes, je suis sur le projet d'écriture d'un livre sur la spa et surtout sur son impact sur nos vies personnelles et sur nos vies professionnelles.
Afin d'alimenter mes recherches et ma rédaction, je suis à la recherche de personnes qui voudraient bien me livrer leur témoignages.📤🎯
Vous pouvez le faire en message privé, ou sinon, je vous donne mon mail : yvan.nyds17@gmail.com
Comme vous, je suis atteint de SPA, diagnostiqué en 2000 et j'ai débuté le traitement de biothérapie en 2014.
Je vous remercie tous, n'hésitez pas à me questionner...
Espérant vous lire nombreux....🧐😀

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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