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Patients Spondylarthrite ankylosante
Simponi 1x/mois....effets secondaires et efficacité
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Celg06
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Celg06
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Tant que tu ne sais pas ce que c’est il vaut mieux ne rien mettre, ou à la limite tu peux te laver les cheveux avec un shampoing très neutre, sans colorants ni rien, que tu achètes en magasin bio. Ça peu calmer les démangeaisons....
Couetecouette83
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Couetecouette83
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Merci @celg06
Couetecouette83
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Voila la 4ème semaine est finie, douleursbde retour, moindres certe, mais de nouveau la, je nai plus de démangeaison, et mes problèmes intestinaux sont de retour. Je suis donc obligée de manger des légumes et féculents en même temps, sinon course aux toilettes, la nuit dernière, 5 fois....mes genoux flanchent toujours, mais je supporte un peu mieux les vêtements et draps dessus...
Ajourd'hui, 2eme injection, on verra.
youcef
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youcef
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@Couetecouette83 bonjour je me permet d écrire sur ton post car tu signale que tu as des problèmes de digestion et que tu vat plusieur fois au toillette,perso j ai le méme souci (diahrée) mais les légumes mon était interdit par le gastro pendant les période de diahrée jusqua la fibro et colo que je dois faire le 29 aout.
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pb
Couetecouette83
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Couetecouette83
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Bonjour @youcef,
Je nai pas Crohn, juste le SCI(syndrome du colon irritable). Je dois donc faire attention pendant les crises de ne plus manger de légumes, mais la, javais pris l'habitude d'être constipé avec simponi. Du coup, pensant que le produit faisait encore effet, bah jai mangé les légumes preferes: tomates et salade verte...j'aurais pas du. La biothérapie na pas agit assez longtemps...je le saurais pour ce mois-ci.....force et courage...
Piqure faite a 11h, et la a 13h, HS...a suivre
Couetecouette83
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Couetecouette83
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Voila 1 semaine après la 2eme injection....
Résultats peu probants, douleurs aux genoux très fortes
Prise de sang ou, mise à part VPM légèrement basse et CRP 2x plus que la moyenne, rien édifiant.
Radio des genoux : d'après le radiologue, RAS, par contre d'après la médecin de la médecine fonctionnelle, arthroses des genoux avec pincements. Arthrose sur les têtes femorales et tibiale,...et pour couronner le tout eau présente dans les 2 genoux.
Bilan : mettre de la glace sur les genoux 3 à 5 fois par jour, faire 1 radio des hanches et du bassin, car suppose que cest le bassin et les hanches qui sankylosent.
RDV vendredi matin pour les radios......je croise les doigts pour qu'on voit quelque chose dessus
Couetecouette83
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Couetecouette83
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Radios : pincements ménisque sur le deux genoux, arthroses et inflammations hanche droit et pincement hanche droite.....
Mais pourquoi ai-je mal,pfft, je.me demande bien.
Engin, 3 injections et toujours à marcher avec canne sur plus de 200m. Des ballonnements et des douleurs aux genoux qui me réveillent la nuit. Bref efficacité pas terrible. En attente de ce rdv fin septembre avec impatience
Leouet
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Leouet
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@Couetecouette83
Bonjour, juste deux mots concernant le Simponi. G eu 2 mois de traitement donc 3 injections. Aucun résultat, ni mal ni bien, aucune efficacité. G essayé humira... aucune efficacité , je me serai injecté de l'eau cela aurait donné le même résultat. J'attends désormais un traitement au cosentyx d'ici quelques semaine. Affaire à suivre... et tjs des douleurs terrible la nuit.
Couetecouette83
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Couetecouette83
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@Leouet ,
Jen suis à 3 injections. Les lombaires vont mieux, mais toutes mes douleurs périphériques sont de retour, soit les genoux, les hanches, l'épaule et le petit dernier, le haut de la cage thoracique. Jai Rdv le 27, jai hate, car rester comme ça pour travailler, ce nest pas possible. On ne parle même pas de la fatigue....pffff
Couetecouette83
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Voila, le 27 est passé.
Bilan : effet mitigé du simponi, mais comme un mieux sur les lombaires, il espère que ça va descendre sur les hanches et les genoux. ...il ma d'abord dit que ça devait être à mon poids. Je lui ai dit que le poids je lavais avant le traitement et je n'avais aucunes douleurs aux genoux ou aux hanches. Du coup il s'est rattrapé en disant que le traitement peut descendre sur les genoux lors des prochaines injections.
Je l'espère, car il ma soutenu qu'à la fin de mon arrêt, je serais capable de reprendre mon poste de technicienne en radioprotection. Bref, jai hate d'être debut janvier..bah oui il ma arrêté jusqu'à ce jour pour voir si le traitement est assez efficace. Je lui avais demandé de reprendre la semaine prochaine...du coup, il ma fait l'arrêt maladie jusqu'au 30 septembre, en me précisant que c'était trop tôt
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Couetecouette83
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Bonjour,
Au mois de juin, jai trop marché au boulot (12km et le lendemain 10km). Bilan : mal aux hanches et aux 2 genoux. Tiraillement et douleurs aux genoux. Du coup arrêt maladie jusqu'à aujourdhui....
Mais pendant cette période, mon spécialiste ma mis enfin sous biothérapie et ma laissé choisir suivant mon mode de vie. Du coup, froussarde comme je suis, jai opté pour 1 fois par mois et ma mis sous simponi. Bah oui, jai peur des piqures et en ai une sainte horreur ( bleus, réaction en cas de vaccins,...)
1ère injection le 6 juillet de ce mois...
Intense fatigue 1/2h apres injection( faite par infirmier), chaleur dans tout le long de la colonne pendant 2 jours....
Par contre, effets rapides sur la colonne et bas du dos...je peux dire que je dors enfin plus de 7h par nuit, je ne me réveille plus parce que jai mal au dos. Je peux dire que je revis la nuit...mdr
La journée : limitée dans ma marche, hanches ne suivent plus, plus de grande enjambées, mes genoux flanchent toujours...bref sur la SPA axiale nickel, mais pas sur la SPA périphérique.
Sinon je continue à prendre 1 AINS le matin et 1 le soir au coucher, qui me permettent de mieux dormir. Non efficace sur mes douleurs persistantes. Mon médecin généraliste attend la 2eme injection pour connaître son efficacité. Il pense que ca devrait aller mieux a la deuxième.
Et vois, vos retours sur le simponi?