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Patients Spondylarthrite ankylosante
Effets indésirables des traitements de la SPA
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JEANAYMAR
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JEANAYMAR
Dernière activité le 17/06/2024 à 11:48
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Bonjour STANE72,
vu votre parcours je serai aussi particulièrement prudent , il faudrait se tourner vers des traitements alternatifs et moins risqués mais lesquels ?
Bon courage.
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Bonjour,
Je suis sous Benepali 50mg, une injection par semaine depuis fin novembre (avant j'étais sous méthotrexate) et depuis peu je ressens de drôle de sensations. Je me sens très irritable, je change souvent d'humeur (joie/peine/colère) et je mangerais des choses que je ne mange plus depuis plus d'un an (bonbons, gateaux industriels & fastfood). En plus, d'avoir une fatigue importante le jour de l'injection. Je voulais savoir si ça arrivait à d'autres personnes? J'avoue que je m'inquiète un peu. Etant en télétravail, j'ai du mal à me concentrer sur le travail,.
Merci par avance
STANE72
STANE72
Dernière activité le 10/08/2023 à 17:31
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Bonjour à tous ;
Rinvoq a éviter car effets secondaires intenables ; déclenche de fortes poussées , nausées , envie de vomir .
Je reprends de nouveau des ains avec pose de tant à autre , je fais de la gym au réveil après dérouillage . Faire très attention à l'alimentation , c'est important : éviter les laitage , la viande rouge , les sucres et surtout l'alcool . Cela n'évite pas les poussées , mais les amenuisent .
A fuir également , les HP et leurs spécialistes qui ne recherchent que des cobayes et qui oublient de vous suivre lors de complications .
Lors de fortes poussées , ma femme me fait des massage de ma composition : huile de coco et huiles essentielles de gingembre + ylang + immortelle + tea tree + romarin . Pour 30 ml de coco , 10 gouttes de chaque huile sis énoncés . Pas plus de 3 jours consécutifs !!!!!Attention a ne pas être allergique aux huiles essentielles .
Vous pouvez toujours essayer , ça ne coûte rien ... sur moi , c'est soulageant .
Bon courage à tous .
STANE 72
,
enchanteur
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Dernière activité le 22/11/2024 à 20:16
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@Leanne44
bonjour . Je suis sous biothérapie depuis 3ans maintenant : amgevita, benepali, et maintenant simponi, oui je vous confirme que moi aussi je suis très fatigué le lendemain. Pour ma part les biothérapies ne fonctionnent pas très bien . Maintenant j'ai des douleurs très fortes aux vertèbres lombaires , je prends aussi des ains cartrex qui me soulagent bien. Je ne sais plus très quoi penser de ces traitements. Bon courage à tous.
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Joël
nan1301
nan1301
Dernière activité le 23/08/2024 à 12:52
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6 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Eh bien moi on m’a trouvé un neurinome(tumeur bénigne) dans la colonne vertébrale au niveau de la lombaire L3 de 2 cm de diamètre.On m’explique que j’ai ça depuis 10ans car elle grossit de 2mm par an.En lisant les effets indésirables de Humira que je prends depuis 10 ans(coïncidence) c’est bien noté 1 sur 10 tumeurs bénignes,compression des racines nerveuses du bas du dos d’où mon neurinome une tumeur des nerfs au niveau de ma tumeur.Je viens juste de me faire retirer cette tumeur avec une complication paralysie partielle de la jambe.Je suis certaine que c’est humira donc je l’ai arrêté 6 mois sans spa avec régime seignalet et là je suis en poussée car 3 semaines à l’hôpital je n’ai pas pu suivre mon régime.Je prends cortisone car estomac fragile mais â 67 ans c’est dangereux en plus j’ai de l’ostéoporose.Moi j’ai un rhumatisme psoriasique,je pense essayer le jeune intermittent mais jamais reprendre humira c’est trop dangereux à la longue.Ah j’ai oublié il y a 2 ans on m’a retiré 2 cholesteatomes aussi tumeurs bénignes de l’oreille
Ciboulette
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Ciboulette
Dernière activité le 18/11/2024 à 16:46
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JEANAYMAR
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JEANAYMAR
Dernière activité le 17/06/2024 à 11:48
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Bonjour a tous , ma soeur qui a aussi une spa m'a recommandé un traitement très efficace contre les migraines intenses , vous savez , celles qui filent la nausée en plus de vous compresser le trogne dans un étau :
Almogran
Bien sûr des effets secondaires selon les individus , uniquement sur ordonnance je vais tenter pour sortir de la spirale des opioïdes addictifs.
Il y a aussi un onguent dont on dit beaucoup de bien ici:
https://www.amazon.fr/gp/product/B07D2G2FHK/ref=ox_sc_saved_image_6?smid=A1ZY9OMFXDK4AZ&psc=1
Celui-ci n'est pas addictif au moins
bichou
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bichou
Dernière activité le 25/11/2024 à 11:42
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Bonjour,
Après plusieurs années sous ( humira et embrel) , depuis 5 ans , arrêt total de la biothérapie car grave infection du sinus( opéré 3 fois) et je me retrouve avec une infection chronique mais le plus grave, c'est une mycosis fongoîde( lymphome T cutané) soit plus clairement un cancer de la peau (mais pas mélanome) en phase 1 c'est un cancer qui est très long à se développer, heureusement! Du coup je suis sous méthotrexate qui ralenti son évolution et peut être une guérison et s' est également un traitement de fond de la spondy. Malheureusement cela ne me soulage pas trop mes douleurs donc je prend également du célébrex et du klipal codeine. Du coup, pour ma part, je regrette fortement d'avoir été sous biothérapie car je me retrouve avec plus de maladie qu'avant.
JEANAYMAR
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JEANAYMAR
Dernière activité le 17/06/2024 à 11:48
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Bonjour, vous avez toute ma sympathie, gardez courage dans l'espoir d'un traitement qui vous libère de vos vos douleurs chroniques sans vous causer d'autres problèmes en échange.
Guymounette
Guymounette
Dernière activité le 05/04/2022 à 15:49
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Bonjour Bichou,
Mon fils de 28 ans doit commencer la biotherapie. Nous avons résisté pendant 5 ans en prenant des produits naturels et en n utilisant les antiinflammatoires le moins souvent possible mais en raison de cette période de Covid et le fait qu il ne voulait pas se faire vacciner car aucune confiance, plus de piscine, ni de salle de sport. En août dernier après avoir eu que des refus de la part de généraliste et du rhumatologue pour une IRM, il a eu rdv avec un interne qui faisait un remplacement et en décembre on a eu confirmation que c était bien la spondylarthrite, ce dont on se doutait. Mais ce que vous écrivez comme d autre est plusqu inquiétant. Il souffre énormément depuis 6 mois, je lui ai trouvé un kiné et lui payé des séances de cryotherapie mais les séances ne sont pas faites comme il faudrait donc pas de résultat intéressant et à 45 eur les 3 mn, ça suffit. Je ne sais pas s il existe des alternatives à la biotherapie mais je vais continuer à chercher. Bon courage à vous, j espère que vous êtes bien entouré(e).
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embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Utilisateur désinscrit
Avez-vous des effets indésirables importants suite aux traitements de votre SPA par AINS ou autres (pb de foie, de reins, d'estomac ....) ?
Personnellement j'ai déjà fait une hépatite médicamenteuse et j'ai maintenant des problèmes néphrologiques à cause des anti-inflammatoires.