Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@audreys‍ tes symptomes ressemblent à ceux de beaucoup d'entre nous, comme dit @Lilila123‍  et comme tu peux le constater en parcourant ce forum nous sommes nombreux,ses dans le même cas et ça fait du bien de pouvoir s'exprimer et de se sentir compris et non jugée..

Et c'est vrai que comme dis ton médecin, au moins quand on a un diagnostic, quel qu'il soit, au moins on sait où on va et on éprouve un soulagement.

Même si c'est "emmerdant" en effet , on cesse enfin de se faire prendre pour des hypocondriaques par notre entourage et certains médecins, ce n'était pas dans notre tête...

C'est inquiétant mais en même temps on ressent un soulagement et de l'espoir avec les traitements qui sont proposés (anti TNF par exemple).

Une fois diagnostiquée, reste la phase d'acceptation. Se dire qu'on a une maladie auto immune inguerissable c'est difficile même si on sait qu'il y a des traitements qui peuvent en ralentir, voire stopper l'évolution.

En ce qui me concerne, j'ai mis plusieurs mois à accepter. Je poussais mes limites pour me prouver que je pouvais encore faire les mêmes choses qu'avant et en fait c'était encore pire car je me faisais mal et je me cassais le moral.

Quand j'ai enfin accepté d'adapter ma vie à ma pathologie, je me suis sentie mieux et je fais un maximum pour me soulager, j'essaie tout :

- le SPORT car IL EST INDISPENSABLE DE BOUGER mais raisonnablement et adapté pour ne pas me faire plus mal ni me mettre en échec

* vélo, j'ai un vélo à assistance électrique qui m'aide dans les cotes

* aqua gym, j'ai accepté de ne plus le faire avec des minettes en super forme mais avec une assoc qui propose des activités nautiques à des personnes qui ont toutes une pathologie, c'est moins glamour mais très sympa

* petites marches sur terrain plat, j'ai accepté de ne plus faire de randos de montagne (j'habite à la Réunion qui est un paradis pour le trail de montagne)

- kiné pour étirements, 1 heure/semaine toute l'année

- cryothérapie corps entier, 2 séances/semaine après la première cure de  20 séannces quotidiennes

- biothérapie - anti TNF (mais je prends quand même toujours anti inflammatoires et anti douleurs lors de poussées)

- huile de CBD (cannabidiol mais sans la THC) qui n'agit pas sur mes douleurs mais je ne suis plus dépressive et je dors un peu mieux.

- alimentation peu grasse sans produits laitiers d'origine animale sauf chèvre, moins de gluten.

et puis savoir s'écouter, se reposer quand la fatigue gagne, prendre soin de soi, 

bref, il ya pas mal de moyens de se prendre en charge AVEC sa maladie pour tenter d'avoir une vie supportable.

Tiens nous au courant quand tu auras tes résultats et n'hésite surtout pas à venir vider ton coeur, chouinner, te plaindre sur ce site. Nous sommes tous là pour nous écouter et nous entraider.

Courage

Bonjour et merci Domi pour ton témoignage. J'attends les résultats avec plus ou moins d'impatience. En effet, mes symptômes ressemblent étrangement à ceux de beaucoup d'entre vous. Je pense qu'après l'IRM je devrais déjà être plus ou moins fixée. J'ai oublié de stipuler dans mes symptômes, celui qui me handicape le plus : une très grande fatigue.

A très bientôt,

Audrey

@audreys 

Ne t'inquiètes pas :) on comprend .Domi donne tous les conseils qu'il faut ! 

Oui la fatigue est mal estimée dans la spondylarthrite mais c'est bien un symptôme à part entière  . Les rhumatos ne savent pas exactement d'où ça vient 

Je ne sais pas pour toi mais pareil ca m emmerde :(  à l'école en cours . Envie de dormir . Je suis parfois fatiguée de marcher . Je peux m'assoir  à 18h et m'endormir pour la nuit . 

J'ai de la fièvre et fatigue parfois en pleine journée . Des sueurs . La q'une envie c'est de dormir ....😅 

Mais Lilila l a très bien expliqué . C'est une maladie inflammatoire et auto immune . On fatigue beaucoup plus vite que tout le monde 

en ce qui me concerne, je suis obligée de faire une sieste en milieu de journée. Le soir, la moitié du temps je ne vois pas la fin du programme. En fait, tout me fatigue. Moi, je n'ai pas de fièvre mais je sue souvent la nuit même quand il fait froid. Tu as été diagnostiquée quand ? Tu as quel âge ?

@audreys j'ai tout juste 24 ans :) pareil que toi :) sueurs la nuit . C'est juste que maintenant ça arrive le jour aussi . 

Pareil au niveau fatigue . J'arrête pas de prendre de la caféine et du café 😑😑😑😑 

Je vais voir un professeur le 19 je suis stressée . J'espère qu'il prendra en compte ma fatigue 😅

Tu es suivi par quelqun ? Moi du coup j'attend ce rdv car mon dernier rdv avec mon ancien rhumatho je suis paumée... 

Je suis suivie au centre antidouleur de l'hôpital de secteur par un neurologue qui ne me prend pas tellement au sérieux. Je vais être suivie, mais seulement au mois de septembre, au centre de rééducation du coin, je vais voir une psychologue au mois de mai au même hôpital pour faire un genre de test de la douleur, je n'ai pas trop bien compris ce que c'est. Et, surtout je suis retournée voir mon rhumato, c'est lui qui m'a prescrit prise de sang, irm. C'est le seul spécialiste qui me prend au sérieux. Pour dire vrai, et c'est malheureux, j'espère que le diagnostique est bon parce que j'en ai marre de souffrir depuis des années, d'avoir été opérée et de ne pas avoir de solution.

En plus, je ne sais pas pour toi, mais moi dans mon entourage je ne suis pas très soutenue. J'ai l'impression qu'on me prend pour une hypocondriaque, conjoint inclus !

@audreys 

Ah d'accord . Tant que tu n'as pas le nom on te prendra pas au sérieux .  Heuresement que le rhumathologue te soutiens .!  Les exemples vont lui donner des pistes mais il n'y aura pas que ça .ol te posera plein de question normalement 

Disons que mes parents font ce qu'ils peuvent pour comprendre mais ça donne lieu à des disputes des moments où je craque . J en parle pas autour de moi dans mon école à part la direction  et j'en pâtis . On me fait des remarques éct  . J'essaye de faire semblant de rien mais c'est dur  . Je prend ma codeine en cachette quand j'ai mal . Quand ça me donne des malaises j'essaye de me retirer discrètement ....mais j'ai été diagntiquee donc j'ai moins ce problème . J'ai eu des radiologues odieux t des remarques comme ça " vous n'exagère pas un peu ?" " bon eh hoh hein.  Tout le monde a mal au dos , moi aussi " ....

Donc je comprend . Mais maintenant j'ai le nom .quand on est encore en recherche c'est compliqué . Sympa ton conjoint : ( il faudrait qu'il puisse comprendre .il doit avoir du mal à s'imaginer c'est compliqué 

Disons qu une de mes vieilles amies quand je lui parle de mes problèmes j'essaye de pas trop me plaindre mais en même temps quand je lui fais part de mes inquiétudes c'est embêtant  . Elle n'a pas l'air de comprendre que j'ai mal tous les jours   . Je me pose des questions sur dire oui aux anti tnf ou pas et elle direct non  . Hors de question que je prenne ça  . D'ailleurs pour elle je devrais arrêter mes médicaments et prendre des plantes ... c'est compliqué  . Ça part d'une bonne intention mais elle n'a pas l'air de comprendre ce que je vis .même si je suis chanceuse et que je mène une vie remplie et assez normale 😊 

Mais pour elle elle n a pas l'air de comprendre que j'ai mal en permanence à des degrés différents .Les plantes ça ne me fait plus rien 

C'est bientôt tes examens  ? :)

Bonjour à tous 

Toujours les douleurs.  Et suis en route pour le travail où je me sens transparente. J ai droit à  un bonjour et un au revoir seulement.  Comme dit mon mari au moins on ne t embête pas. 

D ici une semaine je ferai un bilan sanguin complet.  Ce sera mon deuxième avec un an d écart. J espère qu' on verra quelque chose. Car j en ai marre de toutes ces douleurs.

Je vous souhaite une bonne journée et bon courage à tous 💋😁

@Sissi2017 bonne journee, courage à toi!

faut pas lâcher 😉

j'ai fait la prise de sang il y a deux jours, l'irm c'est jeudi. Bonne journée