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Patients Spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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Utilisateur désinscrit

09/03/2018 à 13:23

@Sissi2017

Lilila à raison c'est une connasse !

Il y a pas deux secondes je bien de lire le message désespéré d'un spondy suivi par un psychiatre à cause des dépressions causées par la spa ..et d'autres mêmes pas suivis mais à qui on sort la même chose que toi ! 😠😠😠😠

C'est des nouilles !!!

Voilà tes douleurs viennent que de ta tête . Ça me rêve ce genre de diagnostic à deux balles . Ne l' écoutes pas .

Mais il leur faut quoi pour qu'ils comprennent que ce n'est pas que dans la tête ????? 😠😠😠😠

@Lilila123

Contente que ça avance . Ouf !Cette désorganisation à force c'est toi qui paye Allez ça sera bientôt 😊!!!

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-03-09 13:23:34

Lilila123

09/03/2018 à 14:19

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A l époque , y a 30 ans , on lui disait la même chose à ma mère ... comme elle insistait ; parce qu elle souffrait, à force on lui a dit Que ç etait dans sa tete . Exactement le même discours Que la conasse plus haut , ma mère avait le super pouvoir de se créer des supers douleurs !!! Ben faut croire qu on est une famille de super heros, parce qu à ce jour, nous sommes 3 à avoir ce super pouvoir !

supers héros plutôt bipolaires alors , parce qu on se créait pas nos douleurs h24 , on est carrément instables:hier j'ai passée la majeure partie de ma journee au lit . Mollusque crevée plus de force et des douleurs ... forcément au bout de quelques heures quand t as compris que ta journee etait foutue , Ca fou un coup au moral donc hier j étais pas en forme.

aujourdhui, retour de l énergie , douleurs en sourdines , corps " libre" de toutes tensions et raideurs, et du coup moral ai top parce qu aujourdhui je vais pouvoir - simplement- vivre une journée normalement .

Lilila123

09/03/2018 à 15:46

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1h20 Apres mon précédent message, je suis au lit 😰 D un coup, les douleurs m'ont repris, j ai senti une vague de tension m'envahir, j'me prend des coups de jus dans les mains, les pieds , les orteils, les doigts .

voila , j ai démontrée en 3 messages qu elle disait n'importe quoi l infirmière ! Je m'étais levée au top ce matin , midi aussi, moral au beau fixe et d un coup , PAF, Ca me retombe dessus , donc ce n'est pas Moi Ou mon moral qui créaient les douleurs , ni un super pouvoir Ou Que sais je d autre!!

Sissi2017

09/03/2018 à 18:03

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@Lilila123‍ Merci. Par moment je me disais que je devenais folle à force d entendre ce genre de discours. Il y a que mon médecin traitant qui me dit comme vous .

Bisou

Sissi2017

09/03/2018 à 18:05

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Merci @AmyRed‍

Bisou

Lilila123

11/03/2018 à 12:24

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@Sissi2017 ç est deja une très bonne chose si ton generaliste est de ton côté. Ça prouve bien que tu n'es pas zinzin .... Ou alors, nous sommes nombreux par ici à l'être ...

je veux Bien qu il y est un lien entre corps et esprit , que certains jours on gère mieux parce qu on se sent bien dans sa tete ..mais de là à dire qu on arrive à se créer des douleurs ....bref........

Sissi2017

11/03/2018 à 14:33

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Bonjour @Lilila123‍

Je suis sûr que j ai la SPA. J ai les memes symptômes que ma cousine germaine.

J espère que ca se verra bientôt car j en ai marre de souffrir et fatigué sans arrêt.

Et toi c est bientôt ton hospitalisation ?

Bisou

Lilila123

11/03/2018 à 15:00

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@Sissi2017 , oui bientot , le secrétariat traite mon dossier cette semaine et m'appelle pour me donner les dates. Mon docteur m'a dis, on leur laisse 10 jours et si pas de nouvelles , il rappellera , faudrait pas que mon dossier disparaisse 2 fois ....

moi je ne suis pas dure d avoir la spa ... plus sûre de rien, on verra si les examens parlent et sortent autre chose que là sclerodermie auto immune. J'ai des symptomes identiques à certaines formes de spa , mais à force de renseignements sur les pathologies auto immune, on se rend compte Que la base , niveau symptomes, est la même dans bon nombre de maladies auto immunes : fatigues raideurs douleurs articulaires etc etc

est ce que tu as eu une analyse poussee de tes auto anticorps qui confirmerait la présence d une activité auto immune ?

j'ai eu 2 analyses d anticorps qui ont parlé ( auto anticorps anti nucléaires et anti centromères positifs ) , ainsi, on se sent " rassurer" de savoir qu on a Bien quelques choses.

et en immunologie , la prise de sang sera encore plus poussée , pourtant on m'en a déjà recherché un paquet d auto anticorps !

quand la voie traditionnelle ( rhumatologie) ne parle pas, explorer la voie immuno par prise de sang et recherche d anticorps peut aider .....

murieldu84

12/03/2018 à 10:03

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@Titia87 Courage car cela est très douloureux si c'est la première poussée de spondy, j'ai vécu cela ou personne ne te prend au sérieux, c'est ce qui est moralement très compliqué. Seul mon généraliste m'a cru, en revanche si j'ai un conseil doucement sur le tramadol... Je suis maintenant traitée au méthoject j'ai pu l'arrêter mais je disais que je n'étais pas accro au tramadol mais si.

Je vous conseille bien sur dès que les douleurs seront supportables d'envisager de l'arrêter pour moi à son arrêt j'ai mi une semaine ou j'ai été en manque (et je dis bien en manque). J'ai résisté car les douleurs sont aujourd'hui supportables mais le manque était plus sur mon état nerveux que sur les douleurs.

En revanche, j'ai mi quelques mois avant que le méthoject fasse effet alors patience et courage, les douleurs sont tellement atroces que j'en étais arrivée à me demander si j'allais encore le supporter ou... mais la vie est très belle. Ensuite pour l'entourage, c'est vrai que c'est compliqué car je pense qu'il ne comprenne pas, seul celui qui a de tels douleurs peut le comprendre. Je pense que l'on a tous eu un jour une pensée "mauvaise" pour quelqu'un qui se plaignait mais qui apparemment n'avait rien pour notre simple regard Cette maladie m'a ouvert les yeux car finalement j'ai pu jugé de la même manière qu'aujourd'hui je peux être jugée j'ai honte d'avoir eu quelquefois les pensées que les autres peuvent avoir aujourd'hui

A ce jour, j'ai repris le travail (un an de douleurs) pour mois à mi-temps et j'espère après à plein temps (le pb je travaille en 3*8) donc on verra. Donc courage, une fois pris en main avec le rhumato et ses courriers au généraliste cela ira mieux.

Sissi2017

12/03/2018 à 13:27

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Sissi2017

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Bonjour à tous

@Lilila123‍ la dernière prise de sang date de mars 2017 où la vitesse de segmentation était normal. Mon médecin traitant m a fait une autre ordonnance avec plusieurs marqueurs que je dois effectué 15 jours après l arrêt de cortisone soit fin mars 2018.

Bonne journée à tous

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