Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

Bonjour

Je suis intervenue il ya peu car j'attendais mon rendez-vous chez le rhumatologue car suspicion de SPA.

Je suis ressortie de ce rendez-vous perdue et avec d'autres examens.

Pour elle, il ne s'agit pas de la SPA.

Pour rappel,ma radio montrait des spondyles arthropathies dégénératives en T12-L1 et en L3-L4, ainsi qu'une ostéocondensation de la berge iliaque de la partie inférieure de l'articulation sacro-iliaque gauche.

Mon médecin traitant à qui j'ai montré les résultats de ces radios et connaissant ma rectocolite ulcérohémorragique m'a dit que cela ressemblait fortement à la SPA, sachant que depuis avril 2017 je souffre de "cruralgie", "lombalgie" et "cervicalgie" (ça peut être car j'ai eu un coup du lapin et traumatisme cranien lors d'un accident de voiture qui m'a créé une inversion de courbure cervicale).

La nuit c'est souvent l'enfer, je suis bloquée du bassin, impossible de me retourner dans le lit....
Par contre, je rencontre aussi des problèmes sensitifs, de type fourmillement jambes (surtout gauche), picotements, engourdissement etc.
J'ai eu 2 bilans neurologiques avec 2 neuros différents + EMG + IRM cérébrale et tout est OK.

En réalité, c'est mon kiné qui me suit 2 fois par semaine depuis 2 ans qui m'a poussé à faire des examens complémentaires pour expliquer mes raideurs de la colonne depuis plus de 2 ans. Lui aussi en voyant ma radio mais je ne lui avais pas donné le compte rendu pour voir, il m'a dit directement vos clichés font penser à une SPA, je suis 5 patients atteints de SPA et ça y ressemble.

Ma rhumatologue m'a fait faire une prise de sang + un génotypage HLAB27.
Résultats : génotypage négatif, VS : 20 (1ere heure) et 42 (2e heure) et CRP à 7

Je dois faire encore un scanner des lombaires + sacro iliaque le 11 avril (IRM je ne supporte pas)

J'ai l'impression que comme vous je vais devoir subir une errance médicale, avant d'avoir un pseudo diagnostic... comme pour ma RCUH, je vais un jour devoir taper du poing sur la table pour trouver ce que j'ai.

C'est long désolée, mais je suis perdue car même mon mari parfois doute de mon état quand je lui dis que je n'arrive pas à bouger et que la journée je suis seule avec mes 3 bouts de chou et que parfois ça me fait flipper.

@murieldu84 je suis d'accord avec toi, il faut faire attention avec le Tramadol, facile de devenir accro.

Moi j'en prends depuis longtemps pour mes douleurs mais je garde ça pour quand c'est trop fort ou que je sais que je vais avoir quelque chose à faire qui me fera mal.

Au moment ou j'écris ces lignes, je retarde le moment d'en prendre pour me soulager de ma séance d'une heure de kiné musclée de ce matin. Je m'occupe comme une fourmi pour ne pas penser à mes douleurs mais je sais que ce soir je vais en prendre, sinon la nuit sera blanche.

Je sais que demain matin ça ira mieux après le dérouillage mais en attendant il faut tenir...

En tous cas, les anti TNF ne suffisant pas à me soulager la plupart du temps (j'ai toujours de grosses poussées) il faut bien faire quelque chose sinon c'est insupportable, il y a des poments vraiment difficiles.

C'est très honnête de ta part de dire qu'il t'es arrivé d'avoir des pensées "mauvaises" pour des gens qui se plaignaient. Ca m'est arrivé aussi dans le boulot vis à vis de collègues que je trouvais "chochotes" et qui étaient souvent en arrêt alors que moi je souffrais déjà beaucoup et ne m'arrêtais jamais.

On ne peut pas évaluer ce qu'endurent les autres et personne n'est égal face à la douleur et pour une même maladie, personne n'est atteint de la même façon.

@Mamama68‍  bon courage à toi dans l'attente de ton diagnostic. Dommage que tu ne supportes pas les IRM car les inflammations causées par SPA  se voient moins bien au scanner et du coup les radiologues peuvent passer à coté de quelque chose.

C'est long, nous sommes nombreux a avoir subi cette errance et je comprends bien ton désarroi.

Tiens bon, ils vont finir par trouver.

@Domi974 merci c’est gentil ! J’ai vu que c’était le cas de plusieurs personnes ici c’est vrai 😊

oui c’est ce que la rhumatologue m’a dit pour l’irm Mais elle m’a assuré qu’elle arriverait quand même à voir ce qu’elle recherche avec le scanner... je vais donc lui faire confiance lol

@Mamama68 

Courage 😊 j'espère que ça se passera bien pour toi ! Mais ta rhumatho à l'air d'être quelqun de confiance 😊

Vous est t il arrivé à l'un d'entre vous d'avoir en pleine journée ou soirée ou les deux des espèces de fièvre et se frisson avec sueurs comme si vous copiez un début de grippe . Avec un coup de mou en plus ? 

C'est un peu embêtant pour travailler  .  : ( pourtant je prend mes anti inflammatoire 

@AmyRed  coucou miss , j'espère que tu vas bien ? Ce pseudo état grippal, je le ressens de façon chronique . Il me tombe dessus d un coup sans prévenir  ( fatigue + très tres froid en journee Ou sueurs froides la nuit + raideurs et faiblesses générales ) bref HS comme quand la grippe arrive .  Ca dure 1/2 voir journee entière, hier par ex, je suis restée clouée au lit et j ai bcp dormi .

c est un symptomes commun de nombreuses maladies auto immunes ,  surtout les connectivités Ou ç est vraiment ressenti sous forme d état chronique  ... les médecins ne me proposent rien . Moi je le vis comme une Fatalité , et je t avoue que ç est très dur car ces moments là , je ne suis plus capable de grand chose et doit absolument me reposer sous 36 couvertures.

mais Moi je suis un ptit peu plus vieille et toute démarguée 😅 Donc pour toi , quand tu sens que Ca va pas , et que tu es en cours , mets ton manteau , si tu peux bois un thé chaud Ou autre pour te réchauffer .. si vraiment gros coup de pompe ,il vault peut être mieux 15 min de repos la tete sur le bureau , qu 1h a rien écouter au cours ! Entre 2 cours prendre l'air , respirer profondément voir s étirer les Bras les jambes pour Bien s oxygéner Quoi ! Un petit café ,mais je crois que toi tu en vois trop lol 😂 Je ne sais pas si tu peux rentrer chez toi à midi et te faire une petite sieste au chaud pour mieux repartir ? 

il faut que tu sois à l écoute de ton corps , et que tu trouves des petits trucs qui te font du bien et qui te permettent de suivre tes cours ..

et bien sûr si Ca dure , petit tour chez le docteur y a un tas de virus en ce moment 😉 Bon courage 

Bonjour à tous,

je me permets de rejoindre la discussion car après de nombreux problèmes de santé, mon rhumatologue suspecte maintenant une spondylarthrite. J'explique : depuis maintenant au moins 5 ans les problèmes s'accumulent. D'abord les cervicales : opérée il y a maintenant presque 1 an et demi de deux hernies c4, c5, c6, c7, les douleurs n'ont pas diminuées et auraient même augmentées. En plus, de celles déjà présentes, j'ai extrêmement mal aux épaules. J'ai fait une échographie : tendinites chroniques. Depuis 4 mois, j'ai extrêmement mal dans le bas du dos, ce qui me réveille presque tous les matins. J'ai aussi des douleurs dans les genoux, dans les mains et les poignets, les jambes. Après l'opération des cervicales qui n'a pas donné de résultats, je suis retournée voir mon neurochirurgien. Il n'a pas trouvé de solution à mon problème et m'a renvoyé sur le centre anti-douleurs de l'hôpital de secteur. Là-bas, j'y ai rencontré un neurologue, très spécial, avec qui je n'accroche pas du tout. A chaque fois, que je le vois il me laisse penser qu'il y a un caractère psychologique et dépressif chez moi et me prescrit des psychotropes qui sont censés agir contre les douleurs cervicales mais également contre la dépression. Je suis contre et le lui ai dit, j'ai essayé 2 ou 3 semaines et ayant l'impression d'être dans un état second permanent et ayant une grande partie des effets secondaires, je les ai arrêtés. Entre nous, soit dit, je ne suis absolument pas dépressive. Un peu démoralisée de voir que mes douleurs ne s'atténuent pas, par contre, ça c'est sûr. Le neurologue a fait un diagnostique de fybromialgie. N'étant pas totalement d'accord avec lui, je le lui ai fait savoir. Mon médecin, n'est pas convaincu non plus. Il m'a répondu que je pouvais toujours prendre l'avis d'un rhumatologue puisque depuis des années on me diagnostique de l'arthrose ( notamment aux cervicales). Mon médecin m'a tout de même refait faire une radio des cervicales où apparaît de l'arthrose et de nouveau un bec de perroquet à l'endroit où j'ai été opérée. Puis je suis donc retournée voir un excellent rhumatologue lundi. Contrairement au neurologue, il a écouté, il m'a oscultée et m'a posé beaucoup de questions. Il a relevé tout de suite le problème des réveils intempestifs, des nuits agitées, des douleurs matinales et qui, pour le cou, perdurent en permanence. Ce matin je suis allée faire le prise de sang pour le HLAB27, j'ai déjà eu les résultats de celle d'hier : ma vitesse de sédimentation est trop élevée. Il faut que je précise également que, j'ai des gros problèmes digestifs (syndrome de l'intestin irritable) et que l'été dernier j'ai eu des problèmes au niveau des yeux (yeux rouges à l'intérieur, baisse de la vue, hyper sensibilité à la lumière, comme un genre de film transparent sur l'iris), j'étais en vacances, je n'ai pas consulté, quand je suis rentrée mon ophtalmo ne pouvait pas me prendre avant plusieurs mois, l'hôpital également. Quand, enfin, j'y suis allée les symptômes avaient disparus. Depuis cet incident, je vois moins bien et je suis hyper sensible à la lumière, j'ai également régulièrement du rouge dans l'œil, comme si il y avait une hémorragie. 

La semaine prochaine je fais un IRM, j'attends les résultats de ma prise de sang, comme dit mon médecin, "avoir la spondylarthrite serait emmerdant, mais au moins on aurait une solution ! Mauvais diagnostique, mauvaise prise en charge" 

Actuellement, je suis sous anti-inflammatoire et cela me soulage un peu. 

J'ai presque 43 ans et l'impression d'en avoir 90 !

Alors, svp, j'attends vos avis et témoignages.

Merci,

AUDREY

@audreys  bonjour et @Mamama68‍ aussi...

je vous souhaite bon courage à toutes les 2,

vos récits ressemblent tellement à d autres lu ici .... n hésitez pas à lire les nombreuses pages de ce fil ne serais ce que pour constater que vous n êtes ni filles ni seules dans ce cas .

@Lilila123 

D'accord merci de ta réponse Lilila 😘 ça m'éclaire . Avant c'était le soir la nuit maintenant xa vient la journée .ça a recommencé aujourd'hui . Je suis assise toute la journée j'ai des raideurs et des douleurs dans la colonne les cervicales les fesses 

Hier soir horrible sciatique pieds fesses dos épaules inflammés ... pour dormir 😅

Aujourd'hui j'ai craqué sur la codeine . Trop mal et raide malgré les craquements . Je me dit que j'ai vécu pire  mais pour travailler 😅

Oui tu as de bonnes astuces 😊 Malheursement le midi pour rentrer chez moi je me tape une grosse pente à marcher 😨 du coup je mange a l'école . Moins fatiguant . Mais la pause est de 2h souvent j'ai pas le temps de faire une mini sieste . C'est pour ça qu'être en retard le matin ça m'arrange ça m'aide à tenir la journée   mais je ne peux pas prévoir ces coups comme tu dis .quand ça m'arrive en vacances ou en week end je fais comme toi . Couette et boisson chaude :)  

La en ce moment j'ai un gros atelier qui dure de 9h à 17h où je dois travailler en permanence . L'ambiance est chouette mais je tire sur la corde 😥 et puis on doit prendre la voiture et tout 

Dans 6 jours je rencontre le professeur .Il n'est pas spécialisé dans la spondylarthrite mais il est dans le service d'un spécialiste de la spondylarthrite au chu de Bordeaux . Il a écrit des articles sur la fibromyalgie 

Je t'avoue que j'ai peur et que j'ai le trac .j'écris tout je rassemble mes examens je tiens mon journal de douleurs 

J'ai peur qu'il me dise arrêtez de chouiner vous n'avez rien 😯 

Bien sûr il va me demander si bi profenid me soulage vu que je lui demande un avis sur embrel

Je ne sais plus . Vu mon journal c'est pas terrible .. je souffre pas le martyr mais j'arrive plus à mener une vie tu diane normale comme avant .entre douleurs fatigue et fièvre et reprise de codeine ...

En même temps je me sens pas légitime pour embrel .

Qu'en penses tu ? J'ai besoin d'un avis plis expérimenté même si toi tu as des multiples soucis 😊 mais je trouve que tu as de bons avis 😊

@audreys je te souhaite une belle amélioration !  Bien amicalement ! 

@Mamama68 Bon courage à toi !