Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondy ou pas?
- 3 275 vues
- 219 soutiens
- 238 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Masacha10 je suis complètement d'accord avec toi 👍
il est quand même préférable de faire le test car quand on apparaît hlb27 négative c'est quand même une très bonne nouvelle cela veut dire que nous ne le transmettrons pas à nos enfants et petits-enfants donc pour moi il était très important de savoir si j'avais le gène hlb27
bises et bonne journee 😊🙋🌸🌹🌺💋
Voir la signature
ainsivalavie
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@ainsival
Oui oui ça je le sais 😉 j'ai beaucoup écoute le professeur Breban et le professeur de Montpellier .( Sans hlb27 il paraît que c'est ~20%) J'ai le hlab27 , mai comme je suis jeune avec une irm normale....
Mais ce professeur de Montpellier, un autre encore m'ont dit de croire le professeur amor car c'est un ponte de la spondylarthrite. La fibro est très à la mode , donnée trop facilement même si elle existe vraiment . Je crois que j'ai des symptômes typiques de la spondylarthrite ...mais forcément un professeur qui vous dit le contraire et qui vous dit limite que vous ecagerez tout ...@Henfatiha
Mais on va se connaître petit à petit 😉 il y'a plein de sujets ici meme autre que la spondylarthrite ! Je pose beaucoup de questions tu verras 😂 @Skartapuce est gentille , elle a commencé à me connaître 😉 j'ai lu beaucoup de trucs ,j'essaye de pas faire celle qui sait tout 😲
Je doutais mais je pense que j'ai la spondylarthrite . C'est juste que pour l'instant je dois gérer seule mes trucs médicaux ...ça me saoule. Je suis impressionnée de lire tout ce que font les autres avec la santé : cures , centre douleur , rhumatho, rdv .. ça me fait bizarre parce que j'ai tout abandonné . 😅
À votre avis , à quel point est ce risqué d'arrêter les traitements ? Kiné et rdv rhumatho ? J'ai une spondy begnine . Est ce que je pourrais me passer tout simplement de suivi ?
Skartapuce
Bon conseiller
Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
Inscrit en 2017
2 198 commentaires postés | 1671 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@AmyRed je ne sais pas ma belle..
Tout va dépendre de l'évolution de ta maladie, et de toi, et ta capacité à gérer les crises et la douleur.... On peut pas trop savoir à l'avance...
Si tu arrives à être sans traitement c'est bien mais il faut que tu fasses des examens au moins chaques années pour vérifier son évolution... CRP, IRM... Car si la maladie gagne du terrain, même si tu ne souffres pas trop, il te faut un traitement pour la ralentir et la stabiliser...
Pas facile tout ça quand on se retrouve seule à mener sa barque....
Apres la kiné, c'est pas obligatoire si tu te sens bien. Mon rhumato ne m'en a jamais prescrit, c'est ma généraliste qui l'a fait. J'ai l'ordonnance mais je ne pense pas m'en servir.. Je n'en ressens pas le besoin.. Et les anti tnf, je suis toujours en pause, et tout va bien. 😊
Voir la signature
Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@AmyRed et recoucou 🙋😊tu as raison skartapuce et pas mal de personne meme toi 👍etes tres gentil 👍😊
moi c a m'a beaucoup aidée et grâce à vous j'ai appris pas mal de choses quand même et vous m avez bien remontee le moral surtout de voir qu'elle va mieux que là elle a même arrêter les anti-TNF et qu elle vas bien c'est hyper rassurant
après je suis comme elle même si tu as une spondylarthrite bénigne ce n'est pas rien et comment on peut savoir si on a une spondylarthrite bénigne je suis curieuse de connaître la réponse 🤔🙄
la maladie est sournoise et progresse on ne sait pas à quel stade elle évolue et chaque personne est différente mais en tout cas d'après ce que j'ai lu de partout c'est pas bien cool
on a même le risque de devenir complètement handicapée de ne plus marcher donc je pense comme elle qu'il faut quand même prendre un traitement et après le gérer en effet si tu passes une période super bien ou tu n'as pas de douleur exetera le fait d'arrêter de ce piquer pour remonter un petit peu son système immunitaire je ne suis pas médecin mais je pense que c'est bien quand on gère son traitement
moi j' essaie aussi quand je suis en crise pour ne pas tomber radicalement sous morphine donc j'essaie de prendre des trucs un peu moins fort style izalgi en parallèle je prends du valium pour me décontracter car la douleur fait qu'on se contracte du coup ça fait mal aux muscles enfin exetera donc moi je pense que tu devrais quand même au moins voir un rhumato 👍
la kiné après peut-être qu'un stade il faudra sûrement en faire beaucoup pour le moment moi j'ai arrêté là au mois d'août et c'est ma moitié qui me fait faire des etirements qui me tire les jambes et rien que ça ça fait du bien elle me tire une jambe puis après l'autre jambe puis après les deux quand je suis allongé bien droite et franchement ça fait du bien 😊
voilà c'est ma moitié ma kiné pour le moment 😂😂😂 mais j ai de la chance j ai cru comprendre que de ton coté avec tes parents c est pas tours evident courage à toute et tous à bientôt
🎼🌸🌹🌺💋💋🙋
Voir la signature
ainsivalavie
Skartapuce
Bon conseiller
Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
Inscrit en 2017
2 198 commentaires postés | 1671 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@ainsival la chance !!!! J'aimerai bien que ma moitié me tire les jambes....!
Ca doit faire un bien fou !!!
Profite !! 😉😊😜
Pour ce qui est du traitement, je pense quand même que je fait partie des cas chanceux si je peux dire...
Car même s'il a fallu des années et des années pour trouver ce que j'ai....jai eu la chance d'être prise en charge direct, et d'avoir les anti tnf de suite... Vu mon parcours, les AINS étaient bannis d'avance par le rhumato. Fallait stopper les poussées c'était le plus important.
Mais j'avoue que ça fait bizarre de ne pas se piquer et de ne pas avoir de douleurs qui reviennent.... Limite je me demande si je ne l'ai pas rêvé cette SPA ?!!! Alors je profite, je savoure.... Mon systeme immunitaire se refait bien et je me sens bien 😁
Je profite bien de ton été.... 😍
Voir la signature
Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Skartapuce oui je suis consciente de la chance que j'ai ma moitié me chouchoute 😊 profite un max de cette acalmie moi je.revede me.remettre au.sport et meme de danser mais pour le moment c est du reve 😂😂😂mais bon je ne me.plains pas saccro toujours en veille ouffff
Bizettes 😊🙋🎼🌸🌹🌺😘
Voir la signature
ainsivalavie
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@ainsival
Trop mignon ta moitié 😂 ♥️
Je me souviens qu'il me faisait pas mal d'exercices .il trouvait que j'avais tendance à prendre de mauvaises positions par confort et que j'étais raide au niveau du dos
Bah en fait j'ai mal , surtout au niveau fesses , bas du dos geboux ,hanches ( c'est inflamme un peu et un peu raide quand je marche mais ca va ) sciatique , talons , épaules dos et un peu thorax . À part la nuit parfois et en fin de journée , ça va j'arrive à avoir mal mais faire avec . C'est pas mes crises d'hiver ou autres horribles .
C'est plus que je fatigue rapidement je me réveille souvent en plus . J'ai la codéine pour les grosses crises ( et mes crises d intestins ou règles c'est pénible ) mais bon je m'interroge . Pour l'instant ça pas l'air grave ... Enfin je me rend pas compte
Je ne sais pas c'est le professeur qui m'a parlé de begnine . En gros ça veut dire que ça été repérée a temps et je n'ai pas besoin de fauteuil roulant ou qu'on me shoote en morphine ect
Mais lui me parle d axial alors que ça s'est étendu ... Et en même temps il veut pas reconnaître les problèmes de digestion....il me Paume me laisse gérer seule 😅
Je ne sais pas pour l'instant tant que c'est pas une urgence j'ai l'impression qu'il suffit que j'encaisse , m'habitue aux douleurs et puis voilà c'est tout ...
Je me sens pas légitime à consulter , même à faire des examens ...je fais ça toute seule , je dois supporter les remarques et les regards dédaigneux
Henfatiha
Bon conseiller
Henfatiha
Dernière activité le 13/10/2019 à 20:55
Inscrit en 2018
9 commentaires postés | 9 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonsoir Moi j ai pris 2 mois anti tnf cela ma soulage comme si je n etais plus dans un etau... mais j ai du l arrete car grosse grippe pdt 1 mois et comme je n ai plus de medecin les autres ne voient rien et me disent qu' il ne peuvent pas me prescrire d anti tnf .. C est au compte goutte! Et un m a dit Je ne le donnerai même pas à ma famille .. ce n est pas anodin!.. donc je suis en doute qui croire donc je me soulage avec ains et codeine je suis perdue ! ...meme un de cochin ne voit rien alors que j ai été diagnostiquée par grand professeur! Renommé partis a la retraiteet que je voulais plus voir car qui croire ..
Henfatiha
Bon conseiller
Henfatiha
Dernière activité le 13/10/2019 à 20:55
Inscrit en 2018
9 commentaires postés | 9 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Je suis en déni total..
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@AmyRed eh bonjour 😊
Les regards dedaigneux parlons en quelle.horreur les.gens sont vrament affreux en fait !!! J ai pris du poids 13 kilos avec toute le cortisone que j ai gober et les.traitements puis j ai du arreter le sport aussi trop de douleur
Quand.je marche dans la.rue ou super marche les gens me.regardent car on dirait que je vais accoucher j ai les jambes ecartees et je suis vouté comme une.femme qui a.des.contractions et qui marche pour ne.pas avoir mal enfin bref on est mal a l aise enfin moi c est sur grrr
Et beh c a doit pas etre facile pour toi pour gerer tout ca il te faut beaucoup de courage 🤔🙄
Je te souhaite de passer une belle journee un peu moins chaude serais parfaite 😊
A bientot amyred 🌸🌹🌺🙋🎼💋💋
Voir la signature
ainsivalavie
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
![Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/fr-temoignage-spondylarthrite-et-sante-holistique_300x220.png)
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Couetecouette83
Bon conseiller
Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
Inscrit en 2018
332 commentaires postés | 287 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous et toutes,
Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil.
Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières, je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement.
Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies. Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....
J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux.
Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....
Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS .
Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....
Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire