Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondy ou pas?
- 3 275 vues
- 219 soutiens
- 238 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Masacha10 bonjour
Peu etre que c est trop tot ? Tu es sous embrel ou humira ? Il faut peu etre que tu le prenne encore un peu sinon demander a ton rhumato de changer 👍
Bonne journee
🌹🌸🌺🎼
Voir la signature
ainsivalavie
Flojeno
Flojeno
Dernière activité le 26/06/2021 à 11:48
Inscrit en 2018
4 commentaires postés | 4 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Explorateur
Le traitement 'biotherapie ' est il remboursé intégralement par la sécurité sociale ? ( En ALD pr la spa)
marie66200
Bon conseiller
marie66200
Dernière activité le 03/11/2024 à 00:16
Inscrit en 2018
34 commentaires postés | 15 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Masacha10 @ Flojeno
Bonjour.
Je suis sous humira depuis fin mars 2018 pour une S.A avec psoriasis, uveites et hlab27 diagnostiquée en 2002. Pour diverses raisons de santé en parallèle je ne pouvais pas être sous anti tnf.
Toutes les douleurs décrites j'ai connu ainsi que les nuits assise dans mon lit vu l'état de ma colonne . Je passe sous les différentes alternatives pour me soulager mais force est de constater que la maladie a évolué négativement sans biotherapie.
Sous humira les douleurs sont effectivement en sourdine, même la nuit. Le deroulliage matinal est moins conséquent mais quelle fatigue! Cette fichue maladie altère notre confort de vie. Mais faut faire avec malheureusement
Pour conclure je dirais que les anti tnf sont malgré tout le meilleur traitement, pour certes ne pas guérir , mais pour éviter la dégradation totale
Bon courage surtout avec cette canicule qui épuise encore plus.
Voir la signature
Marie
marie66200
Bon conseiller
marie66200
Dernière activité le 03/11/2024 à 00:16
Inscrit en 2018
34 commentaires postés | 15 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Flojeno oui totalement. Tu n'avances rien en pharmacie. Courage.
Voir la signature
Marie
Flojeno
Flojeno
Dernière activité le 26/06/2021 à 11:48
Inscrit en 2018
4 commentaires postés | 4 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Explorateur
Merci pr vos réponses. Ce n est effectivement pas facile de vivre avec la spa malmal que pour ma part mon entourage me soutient mais malgré tout ne peut pas comprendre ce que l on vit . Et l on essaie de pas se plaindre, car pour ma part je me dis qu il y a des maladies pire que la nôtre. Personne peut comprendre ormi ceux qu ils l ont c est pour ça que je viens de découvrir ce site/blog que je trouve bien . Ça fait du bien de savoir que l on est pas seule et compris comme tous le monde vit la même chose, même si la spa n évolue pas pareil selon les personnes. Pour ma part j ai un mari en or qui a tjs tout fait pour faciliter mon quotidien. (Meubles sur mesure pour que je me baisse le moins possible ect...) si vous avez d autres témoignages sur les effets positifs ou négatifs sur les traitements de biothérapies je serais contente de vous lire car ça fait plusieurs années que j y réfléchie mais je suis encore partagé pour me lancer dans le traitement.
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
Inscrit en 2018
1 579 commentaires postés | 1551 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@ainsival
Bonjour,
Je suis sous ERELZI (biosimilaire de ENBREL). Effectivement, je vais poursuivre et de toutes façons, je n'ai pas le choix. Je me dis aussi que jai peut etre trop attendu dans le sens ou mon père a cette maladie, j'avais déjà eu des alertes et des douleurs très évocatrices lorsque je faisais des efforts..... bref arrivée à mon âge, il a suffit du bilan sanguin (HLA +), IRM et tableau clinique pour confirmer très vite le diagnostic.... en 2 mois c'était confirmé ☹
Mais je n'ai pas voulu voir l'évidence ..... et je m'estime chanceuse qd je vois le jeune âge de certains ici. J'ai toujours travaille jusque là, j'ai eu 2 enfants..... maintenant j'apprend à accepter de vivre à mon rythme et je profite qd ca va je créé de mes mains..... ce que je n'avais jamais le temps de faire auparavent....
Mon seul regret est de ne pas pouvoir accueillir mes petits enfants plusieurs jours d'affilée. ... mais bon 😕
Merci beaucoup d'être la, il est important ce forum☺
Voir la signature
Mascha
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Masacha10 re-bonjour🙋
il ne faut pas culpabiliser si tu ne peux pas garder tes petits-enfants trop longtemps car pour eux il est important d'avoir une mamie peu mais bien alors espérons que le traitement va vite faire tous ces effets et sinon peut-être faudra-t-il en essayer un autre 👍
tu es sur une bonne voie alors je te souhaite plein de courage et de passer un bon dimanche et en effet je trouve ce site magnifique pour pouvoir discuter avec des personnes qui nous comprennent exprimer ce que l'on ressent le bien ou le mal c'est formidable à très bientôt 😊🙋👍
🌹🌸🌺🎼
Voir la signature
ainsivalavie
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
Inscrit en 2018
1 579 commentaires postés | 1551 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@ainsival
Bon dimanche. Merci encore. A bientôt 😊
Voir la signature
Mascha
Skartapuce
Bon conseiller
Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
Inscrit en 2017
2 198 commentaires postés | 1671 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Coucou tout le monde,
Votre dimanche s'est bien passé ? Douloureux ou pas ?
De mon côté, toujours pas de piqûre danti tnf, j'ai sauté un mois et je pense sauter celui ci également.
Je n'ai aucune douleurs et je dors très bien la nuit... Alors je me dis, autant continuer, tant que je peux ne pas mempoisonner un minimum. . Je prend !
Qu'en pensez vous ? C'est bien ou mal ? J'aimerai votre avis 😉
Voir la signature
Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Skartapuce coucou 😊
Il me.semble.que je.ferais comme toi 😊 mais je n ai pas encore commencer la bio therapie et aujourd'hui c est le.premier jours depuis de long mois ou je n ai eu mal qu au talons et lombaires qui m ont fait un peu mal le reste saccro fesses hanches aducteurs en veille je me.dit que mon traitement de fond commence peu etre a agir 🤔🤔🤔 alors je.ne sais pas trop comment je ferais a ta place c est pas.facile 😂🙏💋
Bonne nuit a tous 🌸🌹🌺🙋
Voir la signature
ainsivalavie
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
20/05/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
18/10/2018 | Conseils
Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Couetecouette83
Bon conseiller
Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
Inscrit en 2018
332 commentaires postés | 287 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous et toutes,
Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil.
Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières, je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement.
Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies. Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....
J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux.
Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....
Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS .
Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....
Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire