Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondy... en cours ?
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Masacha10
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Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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@Madounette
Effectivement ce protocole peut paraître lourd mais il permet aussi de laisser du temps pour faire tous les examens.... histoire de s'assurer que des p'tites cellules pas sympas ne se cachent pas dans les p'tits coins.... Souvent les délais pour les RDV sont longs....il y a la mise à jour des vaccins aussi.... et puis j'ai eu besoin de temps pour admettre la nécessité de ce traitement injectable.. . Malgré ma pratique, je n'arrive pas encore à injecter sur moi même .... comme quoi soigner autrui ne protège pas d'une certaine vulnérabilité. ....
Pour le travail, j'ai beaucoup culpabilise au début de l'arrêt et j'ai eu du mal à decrocher... et puis j'ai appris à prendre mon temps, à vivre à mon rythme qui est parfois assez lent et surtout à me reposer car j'étais épuisée, mes collègues me le disaient pas je refusais d'entendre.. .. et puis un jour j'ai croisée une personne qui ne m'a pas reconnue ...(je crois que le declic s'est fait a ce moment)....qq secondes apres qd ce fut le cas, j'ai compris a sa réaction qu'il était temps de lever le pied... les derniers mois ont beaucoup pesé 😕
Pas facile moralement tout cela....
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Mascha
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j espere sincerement que tu pourras reprendre ton activite professionnelle...
Pas evident dans certains cas, vu les douleurs, mais ce lien "social" represente beaucoup pour certaines personnes (d autres s accomodent tres bien de ne pas en avoir !)...
Mais quand le corps te previent que ce n est pas ou plus le moment pour l instant, vaut mieux l ecouter... quitte a reprendre plus tard ou modifier si possible son activite...
(Heu... petite question qui me passe... pour les dpuleirs la nuit, au milieu du dos, est ce que le fait de relever le buste par plus d oreillers, soulage un peu ?)
Masacha10
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Masacha10
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@Madounette
Pour le travail, j'ai (enfin) compris que ce n'était pas forcément la priorité du moment et puis raisonnablement, je dois déjà voir si les antiTNF me soulagent suffisamment pour y retourner en étant capable de tenir le coup au moins à mi temps. Pour l'instant je suis bien incapable de me lever à 6h30 c'est l'heure où je m'endors après une nuit morcelée en 4 !!!
Mon mari me dit que je progresse car je deviens raisonnable 😎
Ce lien social est important mais je n'ai pas envie de m'exposer avec ma mine de papier mâché et d'entendre "tu devrais.....tu as une tête fatiguée.. .." Avant mon arrêt, j'ai même une collègue délicate qui ma dit que j'avais pris 10 ans en qq semaines"
Les fameux aménagements pour trouver le sommeil.... toute une histoire 😕. Je me suis confectionnée un "nid", j'ai pris 2 traversins que j'ai noué en haut et en bas, ce qui me cale sans me casser le dos et j'arrive à trouver le sommeil enfin qd je ne suis pas en sueur !!!
C'est quand même une sacrée cochonnerie cette maladie........
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Mascha
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Punaise oui c est une belle cochonnerie...
Je n ai pas autant de douleurs que toi (pas encore du moins !), mais je compatis... depuis fin 2016 debut 2017 que je ne fais plus une seule nuit d une traite... les cernes sous les yeux...
Comment cette maladie peut elle evoluer si différemment d une personne a l autre !? Que les douleurs bien que ressemblantes, soient aussi diffuses et aussi differentes !?
Rien ne vaut une bonne gastro, qui a toujours le meme commencement et la meme fin et apres on n en parle plus ! 😂
Masacha10
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@Madounette
Ah non !!! Pas la "bonne gastro" car avec les immunosuppresseurs, c'est très facile d'en chopper une méga giga 😣😨😭 au début fracassant et fin qui n'en finie pas d'arriver ! !!
Le déroulé est très variable car c'est une maladie auto immune dc nous sommes tous "programmés différemment " avec une histoire et des resistances uniques dc une reponse aux traitement personnelle. ....
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Mascha
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Ho punaise !
Je n avais pas pense aux anti tnf et les effets...
🤤😢
Masacha10
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Masacha10
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Ami
@Madounette
Et oui 😨.......
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Mascha
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Utilisateur désinscrit
Mon rhumato m en a parle... il ne m en propose pas maintenant bien sur, car je dois suivre le "protocole"... plusieurs ains essayes avant et surtout avec confirmation du diagnostique apres l irm du rachis dorso lombaire...
M etant deja renseignee, ici entre autres, je savais deja de quoi il en retournait mais il ne m en a pas dit beaucoup plus si ce n est que c est un traitement onéreux...
Je pensais que c etait reserve aux spondynautes beaucoup plus atteints, mais a priori pas forcément... il m a dit que les douleurs ne doivent pas etre comparees, elle est la et lui est la pour soulager...
Je pense etre tombée sur un bon rhumato car il n hesitera pas a me diriger vers un service en chu si il ne peut plus me suivre... et il m a prise au serieux lui au moins !
Masacha10
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Masacha10
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Ami
@Madounette
Effectivement il semble à l'écoute et c'est primordial face à nos pathologies car on passe par des moments compliqués. Effectivement, je pense que les comparaisons n'apportent pas grand chose et puis sur quelles bases? C'est difficile de décrire ces douleurs....
La rhumato qui me suit a pratiqué comme le tien, elle a évoqué l'éventualité du ttt antiTNF des la 1ere consult mais toutefois en m'expliquant bien la nécessité de tenter 3 AINS avant toute chose. Ceci dit, j'étais repartie avec les ordonnances pour bilans prebiotherapies c'est donc qu'elle avait déjà une idée précise de ce qui m'attendait 😕
Oui ces traitements sont très coûteux et c'est pour cela que des que l'on a confirmation du diagnostic, il faut solliciter une prise en charge à 100% (ALD) sans attendre.
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Mascha
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Utilisateur désinscrit
Compliqué tout ca, a bien des égards... maladie, prise en charge, traitement...
Ca me fait limite "peur" ! Toute cette paperasserie, pour moi, c est du chinois...
Je ne pense pas prendre des anti tnf, du moins pas maintenant...
J ai l impression, meme si on ne doit pas comparer, que mon etat n y serait pas eligible (et entre nous, j espere comme bon nombre, ne pas avoir besoin d y recourir!)... du 1er au 11 juin, (j en ai bien le souvenir !), j ai eu des douleurs extrements "aigues", que je n avais pratiquement pas eu auparavant... cela fait 2 nuits que j arrive a me reposer un peu : je suis reveillee, vers 3h comme d habitude, inconfortable car je sens une gene, (comme comme une envie irresistible de faire "craquer" ses doigts mais situé au dos !), mais pas ces elancements chauds habituels...
Mon espece de "crise" serait elle sur le point de s apaiser enfin !?
Avez vous, vous aussi, des periodes plus "souples" ? (C est limte d ailleurs, si on se demande avoir vraiment cette pathologie, quand on lis malheureusement, certaines "aventures" au pays des douleurs)...
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Bonjour a toutes et tous...
Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.
Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...
Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...
J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !
Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...
Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...
Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...
Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...
Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...
Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...
Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...
Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?
J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !
Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...