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Spondy... en cours ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Deja tu m aides beaucoup !
De se sentir "comprise" vaut toutes les aides qui ne le sont qu en surface, avec cette impression ou pas, qu on se fout de nous !
C est certain que les symptimes me parlent mais pas tous...
Peut etre qu un debut de spondy legere pour ma part ? (Je lis certains témoignages et aie aie... dur a vivre pour certaines personnes...)
Je ne suis pas "doudouille" et supporte assez bien la douleur...
Et oui... essentiellement voir exclusivement douleurs nocturnes... la majorite des matins a attendre que la machine se mette en route (des fois plus rapide que certains jours)...
Avec mon passe d annotée (15 ans de port), les ains, me sont insupportables niveau estomac, meme avec un pansement gastrique... j ai pris du celebrex mais tres peu de temps, insupportable, et pratiquement pas d effets...
Je me dis que cela ne peut etre qu une spondy... car sinon... quoi d autres !
Plus d un an et demi, sans interruption, que j ai mal chaque nuit, que je suis reveillee et fois me lever pour que la fouleur s attenue...
Arrrff... toutes ces maladies, toutes ces souffrances... encore au XXIeme siècle... dingue...
Et je suis encore privilegiee !
Enfin bref... désolée pour ce pavée !
Bonne soiree a toi, a toutes et tous !
Utilisateur désinscrit
Bonsoir !
Dans ma quête de diagnostic, une question me taraude...
Quand exactement, avez vous mal ?
Je m explique, je lis beaucoup que des spondinautes ont mal meme la journee...
Pour ma part, c est exclusivement la nuit, mis a part le fait que lors d une tres mauvaise nuit (douleur plus insupportable que d autres nuits), je garde une sorte de douleur fantome, dans la journee...
Je me demande donc si effectivement la spondy peut donner ce genre d horaires pour les douleurs ou si au contraire, dans cette pathologie, elles sont obligatoirement jour et nuit ?
Si quelqu un peut m eclairer... 🤔🤔🤔
Merci d avance !
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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Ami
@Madounette
Pour ma part ça a été très progressif pour ne plus me lâcher du tout jour et nuit depuis octobre 2017..... 😭😨😧
Pendant de nombreuses années j'ai eu mal par périodes le matin au moment du lever jusqu'à en pleurer coincée des genoux puis le bas du dos assise au bord et puis il faut bien y aller..... allez debout ! !! Préparer les enfants, courir après tout, gérer la maison avec mon mari, les travaux !!! Épuisée le soir, de temps à autre certaines articulations coincaient et/brûlaient et quelques "lumbagos".... Après une nuit de sommeil, calme à l'époque, ça allait mieux.....et puis peu à peu mon sommeil a été entrecoupé par l'inconfort qui provoquait ses réveils toujours à la même heure: 3h15 à qq minutes prêt ! !!
Réveils trempée de sueur.... Je pensais ménopause. Je crois que c'est à cette époque que les douleurs aux hanches et cervicales sont devenues plus présentes.
A cela ajoutait une fatigue chronique que je pensais du au manque de sommeil, au travail prenant, les soucis.... la vie quoi !!!
Insidieusement, j'ai ralenti le rythme professionnel, j'ai constaté des pertes de mémoire. ... Je crois que mon corps a lancer de nombreux signaux que je nai pas voulu entendre.....
En fait c'était déjà cette cochonnerie qui veillait tapie au fond de moi..... 😔😦
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Mascha
Utilisateur désinscrit
merci de m avoir repondu Masha !
oui moi aussi c est souvent entre 2h50 et 3h30... he oui, avec beaucoup de suées nocturnes mais pas chaque nuit...
Deux dernieres nuits presque tranquille, ca faisait longtemps que je n avais pas eu de douleurs plus "legeres"...
J ai commence un genre de regime sans gluten et sans lactose... des fois que... mais pas sure que cela soit cela qui ait amoindri les douleurs en 10 jours de ce regime ! Lol
En fin de matinee, douleur dans une hanche qui allait de la fesse, jusqu a la naissance du bas du dos, a l exterieur et profondément... dur d expliquer !
Demain resultat de la prise de sang (gene) avec le rhumato... (irm des sacros RAS)...
Le chemin va etre long !
Utilisateur désinscrit
Bon ben du nouveau !
HLA B27, positif...
Nouvel irm a faire du rachis dorso-lombaire au CHU qui a un service rhumato et connaissances de cette pathologie...
Alors, pour celles et ceux qui s y connaissent :
Effacement de la cyphose dorsale
Discrète discopathie haute - pas d alignement - petite pssification anterieure T10-T11
Discopathie evoluee L5S1 arthropathie mauvaise visibilite de la sacro droite
Discretes irregularites sacro droite
Doute sur remaniement de la sacro droite...
Et bien sur rachialgies nocturnes...
Comme beaucoup, encore attendre... et je trouve que pour moi, j ai la chance que ca aille "vite" ...
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
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Ami
@Madounette
Bon et bien voilà une énumération qui ne fait pas de doute sur le diagnostic 😕😔
Courage a toi..... Déjà si tu peux être suivies dans un CHU, tu es entre de bonnes mains.
Ne te retourne pas la tête ça n'arrangera rien 😑
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Mascha
Utilisateur désinscrit
Seul hic... je ne supporte pas les anti inflammatoires...
Je dois encore en "essayer" un, cebutib, avec dosage doublé de pantoprazole...
Je revois le rhumato dans un mois pour voir l evolution...
Je crains aussi que la spondy... Est chez moi aussi...
Le doute n est presque plus permis... arrff...
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
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Ami
@Madounette
Mouais.. ...😕😖
Je ne les supporte pas non plus même avec les protecteurs gastriques, je viens de passer aux AntiTNF soit apres 8mois de doutes et 6 mois de diagnostic confirmé. En fait, c'est le temps nécessaire qu'il a fallu pour faire les examens pré biotherapie et l'essai de 3 AINS. C'est le protocole.
J'en suis à la 3eme injection, les douleurs sont moins tranchantes et brutales mais elles sont encore bien là surtout en debut de nuit et à 3h du matin 😕 + fatigue + nausées 😣😥. ...
Je suis en arrêt depuis fin février et je ne vois pas comment reprendre le rythme de travail ainsi.... Je suis infirmière 😐
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Mascha
Utilisateur désinscrit
Je comprends qu il faille un protocole a suivre... en attendant, ce sont les patients qui doivent... patienter !
Je ne suis pas en arret actuellement, pour l instant, j arrive encore a gerer avec la fatigue des nuits sans sommeil reparateur... ( j ai plutot un travail de bureau, avec quelques déplacements en voiture, mais beaucoup de travail sur ordi).
Mais parfois... dur dur ! Les collegues, mon chef surtout, m engueule souvent car je bosse pratiquement 10 heures par jour, et sur mon temps de pause... mais mon boulot, c est mon boulot... suis comme ca... si je devais m arreter... je le vivrai mal !
Utilisateur désinscrit
Je comprends qu il faille un protocole a suivre... en attendant, ce sont les patients qui doivent... patienter !
Je ne suis pas en arret actuellement, pour l instant, j arrive encore a gerer avec la fatigue des nuits sans sommeil reparateur... ( j ai plutot un travail de bureau, avec quelques déplacements en voiture, mais beaucoup de travail sur ordi).
Mais parfois... dur dur ! Les collegues, mon chef surtout, m engueule souvent car je bosse pratiquement 10 heures par jour, et sur mon temps de pause... mais mon boulot, c est mon boulot... suis comme ca... si je devais m arreter... je le vivrai mal !
Je n ose imaginer ce que tu ressents...
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Utilisateur désinscrit
Bonjour a toutes et tous...
Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.
Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...
Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...
J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !
Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...
Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...
Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...
Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...
Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...
Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...
Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...
Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?
J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !
Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...