Spondy... en cours ?

@ainsival deux semaines à attendre et tu seras fixée ! Tu vois ton rhumato en hopital ? Le mien est en ville mais consulte a l'hôpital. Du coup je le vois à son cabinet pour le suivi, et une fois par an pour la prescription danti tnf. Tu es bien en Ald ? (je te demande car le mien au début avait oublié de m'en parler et quand on voit le prix de linjection ... 850€) 😅

Je te comprend... Tu dois te sentir autant impatience, qu'inquiete!

De mon côté, au début, je ne voulais pas etre sous anti tnf... Les risques... Les effets secondaires.. . 

Mais je n'ai pas eu le choix !

Le simponi a marché de suite.... Avant ça j'avais changé des trucs sur mon mode de vie donc tout ça mélangé, ça m'a enlevé 97% des douleurs.... Je ne regrette pas car je Revis sincèrement.... Pourtant je ne suis pas fan des medocs, je suis anti vaccin, même pour mes enfants....

Les trois premiers mois, c'était top, a part la fatigue et une énorme rhino !

Mais des la quatrième injection, j'étais tout le temps malade.... Meme sous antibio mon corps n'arrivent pas à se défendre... Enfin si, mais c'est très très long...... 

Je devais me refaire une injection de Simponi aujourd'hui, mais je ne la fait pas, même si je vais mieux. 

Je pense que ma SPA est en pause pour le moment, car d'habitude, les douleurs reviennent, et là je n'en ai aucunes... 

Donc je vais profiter de cette accalmie pour que mon corps se remette en route et recharge bien ses batteries....! Je ferai la prochaine soit en août, soit avant si les douleurs reviennent de plus belles !

Tu sais déjà sous quelle anti tnf ton rhumato veut te mettre ? Injection ou seringue ou perfusion ?

😘

@Skartapuce bonsoir 

j'ai du mal à te répondre là mais tout ce que tu me dit c'est exactement comme je le vis

je ne sait pas si mon rhumato sera à l'hopital je sais que je vais faire des hospitalisations de jours pour le début et après que je me ferais es injections toute seule

oui mon médecin a fait une demande d'ald qui est accepté à priori mon rhumato m'avais dit que c'était une prise en charge très chère et de l avoir anticipé  et avait tout prévu pour notre prochain rendez vous  

je suis dans cet état ou tu ne sais plus si tu dois prendre ces anti tnf mais que d'un coté tu es dans un état tel que tu n'a pas le choix que de le tenter ... comme le vaccin que j'ai fait finalement hier et encore dimanche hésitait 

quand tu dis que tu  dit que tu as changé ton mode de vie ?? tu veux dire arrêter de bosser arrêter le fromage lol enfin si tu veux m'en parler un peu plus ?

 je pense comme toi profite de cette accalmie et finalement on est aussi nos propres docteurs et quand tu iras moins bien tu referas ton injection ... cette spa est tellement imprévisible et sournoise profite de la vague...

merci en tout cas ce soir c'est pas facile physique et moral c'est dur quand tu à l'origine un clown que tu as perdu ton corps et totalement épuisée en juillet ou l'on devrait profiter de la vie du temps rhooooo j’arrête dessolé de me déchargé je préfère tellement remonter le moral des troupes normalement 

bonne soirée et merci

aussi à tous 

pour vos mots que je lis un peu partout et qui m'aide je me sent moins seule de passer lire et échanger 

bonne nuit 

@Vaughan34  

courage 

@ainsival 

J'ai également la même sensation que toi "être devenue un clown triste". Avant jetais celle qui remontait le moral des troupes notamment au travail..... et bien c'était avant.....tout ça. ...

Ce matin, je suis passée donner mes clefs et  transmettre les consignes à la personne qui assurera à partir de septembre jusqu'à ce que je puisse revenir à mon poste...... et bien le moral est dans les chaussettes ce soir et les douleurs sont bien la. Comme si elles étaient liées à l'état d'esprit ☹😢

Ça ira mieux demain !!! Bonne soirée à tous et toutes.

@Masacha10  

bonne nuit à toi c'est tres tres dur de passez active a notre état c'est normal que l'on passe par des états tristes nous ne somment que des humains allez c'à ira mieux demain 

@ainsival‍  On est tous là pour toi, si tu as besoin ^^

c'est ça qui est bien sur ce forum...on peut se plaindre, on s'en fout, car on se comprend tous. aucun jugement, on est des êtres humains et non des machines, on a un coeur et cest normal d'avoir des coups de mou

pour ce qui est du changement de mon mode de vie, je veux dire par là que déja, j'essaie de moins m'empoisonner... bio (quand je peux financèrement hein), que du fait maison, ne pas trop me gaver, limiter gluten et laitages (j'avais supprimé totalement, j'ai tenu plusieurs mois, surtout pour le gluten car mon homme est intolérant, mais j'ai recraqué, trop de frustrations). j'ai aussi arrêtée de fumer (car le tabac augmente l'inflammation, et donc la violence des poussées), je me suis éloignée du stress (je ne vois plus les gens qui me pollue ou qui me mine le moral), j'essaie de rester zen , de moins m'énervée.... jai fait et fait toujours un gros travail sur moi...je suis positive et jai revus a la baisse mes priorités.

je prends aussi de lhuile de CBD depuis octobre 2017, et ça marche trés bien. cest un anti inflammatoire naturel, et je suis moins nerveuse, plus detendue. aucun effet psychotrope car il ny a pas de THC.

même si avec deux enfants, trés petits encore, cest difficile, je me prends beaucoup moins la tête sur le quotidien.

j'ai aussi quitté mon travail en avril (rupture conventionnelle), je suis en création de micro entreprise...

enfin voilà, je ne te dis pas de tout changer, mais essaye de te dépoluer si je puis dire ^^

évite tout stress...entoure toi des gens qui t'aiment et qui t'apportent des choses bien.

et je te comprends pour le clown triste, cest tres bien imagé! cest tout a fait ça...

moi j'avais l'impression d'être dans le mauvais corps... mon mental en veut, il d'attaque ,mais mon corps ne suivait plus.

j'espère que ta nuit sera reposante, et quand ca va ou que ca ne va pas, écrit et quelquun te répondra toujours

@Skartapuce  tout d'abord merci pour ton soutien en effet c'est excellent de pouvoir se confier et d'exprimer tout ce que l'on ressens à l'intérieur tu me parles l'huile de CDB c'est quoi et on en trouve où quel courage d'essayer de faire une micro-entreprise moi j'ai un commerce et je ne me vois pas du tout retourner travailler je suis dans un tel état d'épuisement et j'ai tellement mal au talon d'Achille cheville sacro-iliaque dos enfin le peu que je fais me rappelle vite à l'ordre et m'épuise aujourd'hui ce matin je vais chez le kiné j'aime bien ça me détend mais après juste prendre la voiture c'est à 5 minutes me fatigue énormément voilà en tout cas je suis super contente d'avoir trouvé ce site et d'échanger avec vous m'aide beaucoup je vous souhaite à tous un bon petit déj et vous dis à plus tard tu es vraiment très sympa 👍😊💋💋💋🌸🌹

@ainsival c'est avec plaisir ! Ce forum m'a beaucoup aidé, ma apporté du soutien, des réponses à mes questions.... Et même avec un traitement qui marche, je suis toujours là, car comme toi, parler ici me fait du bien ! Et puis c'est souvent plus facile de s'exprimer envers des personnes que l'on ne connaît pas, que l'on ne voit pas... Par écrit, on arrive mieux à parler, à s'exprimer et les gens prennent le temps de lire, d'analyser, de comprendre....

J'adore venir ici... Ces derniers temps je n'étais pas beaucoup présente car trop de chamboulement, mais je vous lisais tous des que j'en avait le temps.

Tu dis que tu as un commerce ? Et tu fait comment du coup si tu n'arrives pas à travailler ? Tu as des employés ? Ça doit te causer bien du souci...

Pour ma micro entreprise, j'ai saisi l'occasion car je pense qu'elle ne se representera pas... Ca colle avec ma vie de famille (car mon fils va faire sa rentrée, mais ma fille sera chez la nounou que 3 jours par semaine)  du coup je pourrai la garder en travaillant de chez moi. Si je la mettais en crèche ou nounou à temps complet, travailler pour moi, ne se résumerai qu'à avoir 100€ de plus a la fin du mois une fois que tout est déduit... Sans compter les risques... Je me levais à 3h30, travaillais 6/7 jours, et je faisais 100 km aller retour. Rajoute à ça, que mon patron m'a fait du harcèlement... Jai étais en arrêt à cause de ça.... Il voulait me faire craquer.. Après plus de dix ans de loyaux services... Surtout que jetais très investie dans mon travail, j'y étais épanouie. 

En début d'année j'ai finis mes 2 ans de congé parental et c'était pas possible de retourné bosser dans ces conditions... Je n'avais pas encore les anti tnf en plus, j'étais sous cortisone et tramadol.

Donc pas le choix ! Nouvelle vie (sans douleurs) donc nouveau job !

😊 Journée maison pour moi... Les petits sont chez nounou je vais en profiter pour briquer la maison et me faire une petite sieste après.... Le calme, c'est tellement bon et précieux... 😋 Même si j'ai hâte de les retrouver se soir 😘

@Skartapuce  comme c'est bon de te lire j'adore

tu es un vrai rayon de soleil pour moi oui je suis buraliste et heureusement associé avec ma frangine nous tenons  le tabac depuis 8 ans et on a bossé comme des malades on ne fermait pas l'été on bosse 7 jours sur 7 enfin plus moi du coup

mon beau-frère est présent heureusement il aide beaucoup ma frangine qui du coup est obligé d'assumer toute seule et dailleurs c a me bouffe c a aussi car c est beaucoup d heures debout et tres prenant 

nous avons mis le commerce en vente mais un tabac ne vend helas  pas comme ça surtout en ce moment

au fait félicitations pour l'arrêt du tabac moi je fume et je dois arrêter mais j'ai beaucoup beaucoup de mal je suis véritablement addict voilà avant d'être buraliste j'étais coiffeuse à mon compte pendant 7 ans et puis des douleurs violentes aux épaules m'ont fait changer de direction car en fait j'ai beaucoup souffert  depuis toujours des cervicales du dos et la dernièrement  depuis env 15 mois toute la colonne cage thoracique enfin exetera une catastrophe donc tant que je ne suis pas sous anti-TNF je ne risque pas d'aller travailler même à la maison c'est compliqué mais heureusement ma moitié qui a eu un cancer du sein et qui est sous traitement mais  qui va mieux m epaule  beaucoup

voilà profite bien de ta journée tu as raison qu'est-ce que c'est bon le calme mais pas trop quand même on est content de les voir revenir j'ai 2 enfants également mais il ont quittés  le nid 26 et 22 ans à bientôt de te relire

bon après-midi repose-toi quand même bises 👍😊🌈

Bonjour à tous, souhaitez moi courage svp j'en ai tellement marre des hôpitaux là je suis en chemin pour une hospi pour je sais pas combien de temps😢