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Patients Spondylarthrite ankylosante
Spa et grossesse : désir d'enfants
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le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Je n'interviens pas pour la grossesse bien évidemment !
Sabynette , renseignements pris , voila les derniers résultats d'études :
En moyenne :
5 à 20 % des malades auraient un parent atteint de SPA . (facteur génétique)
90 % à 95 % des SPA ont un gène HLA B27 +.
25 % à 50 % des porteurs du gène HLA B27 peuvent développer une SPA .
Les formes juvéniles (entre 10 et 12 ans) représentent 20 % des SPA .
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Yep le pote d'Héliott,
Avec ce résultat, 90 à 95% des SPA ont un gène HLA B27+ eet sachant que les parents donnent 50% des gênes à leurs enfants, je pense donc qu'il est quand même égoïste de faire un enfant quand tu as été diagnostiqué...
Tu sais que tu as environ une chance sur... Une (ou presque) de transmettre cette maladie de merde à ton enfant!!!
Je ne sais pas si je pourrais me décider à avoir un enfant dans ces conditions, vu comment je souffre, je ne souhaite pas ça même à ma pire ennemie, alors à mon propre enfant encore moins.
Bref, chacun ses choix, je pense avoir trouvé le mien.
Merci pour vos messages.
Utilisateur désinscrit
sabynette : dur ton message (ce n'est pas une jugement bien sur)
mon dernier enfant est né alors que nous savions ce que j'avais (je n'ai pas le gêne truc positif)
je gère ma vie avec mes enfants, mon mari sans regrets
bon courage à toi
Utilisateur désinscrit
Salut Nad,
Je te présentes toutes mes excuses si je t'ai fais du mal, ce n'était pas le but, je dis juste que pour moi le choix est vite fait, même si ça me crèves le coeur.
Je trouves (personnellement) que je ne veux pas que mon enfant souffre, après on a le droit de voir ça de sa propre façon, de se dire que la science fera des progrès etc...
Je suis désolée si je t'ai fais du mal, ce n'était pas le but, chacun mène sa vie comme il l'entend, c'est juste que je souffre trop en ce moment, c'est peut-être aussi pour ça que j'ai cette idée qui peut paraitre définitive et dure, après, je reviendrais peut-être sur mon idée, si je vais mieux...
Bon courage en tous les cas.
Utilisateur désinscrit
Le point de vue d'un enfant ...
J'ai hérité du gène hlab27 et de la SPA de mon père. Je ne lui en veux absolument pas d'avoir fait le choix d'avoir des enfants. Je suis en grosse crise depuis 6 mois, c'est une période très difficile et je sens bien qu'il n'est pas toujours à l'aise de me voir comme ça mais je ne lui en veux pas du tout
Utilisateur désinscrit
sabynette,
Tu n'as pas à me faire d'excuse, je comprends ton choix et je comprends aussi ta douleur et ta difficulté à envisager l'avenir et encore moins avec un enfants" à charge". Ton enfant ( si un jour tu change d'avis) ne sera peut-être pas malade lui (avec des peut -être je sais......Dans mon cas, il n'y a pas de critère d'héridité mais on verra bien. Pour l'instant, ils sont en pleine forme ( trop quelque fois!!!!!) Courage à toi
ti-mo : merci pour tes mots réconfortants et bon courage à toi
Utilisateur désinscrit
le rhumato m'a dit que la spa n'est pas héréditaire.. atteint de spa, on place potentiellement notre enfant dans une "famille à risque" de peut-être voir se développer cette même défaillance du système immunitaire.. je pense que les calculs sur la transmission de la maladie sont hasardeux, vu que les chercheurs réfléchissent encore sur plusieurs pistes pour déterminer son origine...
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
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Tu parles du gène ou de la maladie ?
Ci joint une partie de : Etudes génétiques et familiales des spondylarthropathies ... Euroas genomik Bank 2013
Le déterminisme génétique de la SPA est maintenant un fait établi. En effet il a été démontré que 5 à 20 % des malades auraient au moins un parent atteint, La maladie est 23 fois plus fréquente chez les sujets apparentés à des sujets atteints.
l'étude des jumeaux monozygotes (vrais jumeaux dont le génome est identique) et dizygotes (faux jumeaux, qui n’ont que la moitié de leurs gènes en commun), révèle une concordance de la maladie (c'est-à-dire que les deux individus sont malades) respectivement de 30% et 10%.
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
Il est scientifiquement prouvé que nous transmettons une partie de nos gènes à nos enfants.Le gène HLA fait partie du lot...maintenant,nous sommes deux à faire un enfant et il faut tenir compte des genes du père et de la mére ,ce qui augmente ou réduit les risques.Sans parler de l'hérédité familiale des grands parents,arrières.. ...ETC...ce qui est sur ,c'est que si l'on porte le gene HLA B27 ,Il refera forcément surface un jour ou l'autre .
A chacun de mesurer les risques et de faire ses choix...
Utilisateur désinscrit
ce qu'on m'a dit, ce que j'en ai compris, c'est que
oui la spa est une maladie génétique,
pas héréditaire : ds le sens où un patient hlab27+ n'a pas obligatoirement un parent + , et ds le sens où le gène n'est pas forcément transmis (parent hlab27+ qui a un enfant hlab27- ). et encore, si le gène est transmis, il n'induit pas automatiquement le développement de la maladie (certains hlab27+ peuvent ne pas avoir la spa).
ceci sous réserve de ma mémoire quelquefois défaillante, et sur l'idée établie selon laquelle on ne retient efficacement que 10% de ce que l'on écoute...
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous
Mon conjoint et moi désiront avoir un enfant, cependant j’appréhende car je ne sais pas si les douleurs vont augmenter pendant la grossesse, si ça va etre pire après, si on peut accoucher par voir naturelle ou si la césarienne est obligatoire dû a la maladie???
Pouvez vous m'apporter vos témoignages svp
merci d'avance