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Patients Spondylarthrite ankylosante
SPA et génétique: et nos enfants?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
pour ma part HLA B27 et personne dans ma famille ne l'a ou du moins n'a été diagnostiqué comme tel mais bcp de pathologie rhumatismale cependant...de toute façon ça change rien au problème, c'est inutile de culpabiliser avec ça, ça aurait pu être aussi bien autre chose et peut-être même pire...ça fait partie de la vie et de ce qu'elle te met sur ton chemin...alors chassez cette idée de votre tête
Bon courage
Utilisateur désinscrit
Oui Lili , c est vrai mais si tu apprends , et je ne te le souhaite pas , un jour , ou que tu t apercois que l un de tes enfants est sans doute atteint , tu te diras forcement que c est ta faute .Maintenant ,je ne me plains jamais et je mene ma vie normalement pour montrer a ma fille qu on peut vivre avec .Je la vois evoluer et s habituer a ses douleurs quotidiennes .Elle devient plus forte face a cette supposee spa .Je ne pleurniche pas sur son sort , j essaye de lui enseigner que rien n est facile ,que c est un obstacle comme un autre , qu il y a pire et qu elle n a pas le choix si elle veut avancer .
Utilisateur désinscrit
oui c'est une phase normale de se sentir responsable mais on se sent responsable de tellement de chose vis à vis de nos enfants et qu'on ne maitrise pas, celle là est à mettre avec les autres...
en revanche comme pour beaucoup de chose on est le modèle pour nos enfants donc si ils sont atteints comme nous, notre expérience et connaissance de la maladie leur saura d'une grande aide et un précieux soutien c'est évident :-) pas comme nous...et puis la médecine avance alors espérons....
TamTam
TamTam
Dernière activité le 03/04/2020 à 12:13
Inscrit en 2014
336 commentaires postés | 108 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
C'est un sentiment tout à fait normal pour un parent, ce sentiment de culpabilité quand il arrive quelque chose aux enfants, alors une cochonnerie pareille, que nous même avons, forcément.. on s'en veut !
Quand j'ai eu mon crohn (oui, oui je l'ai gagné à la loterie), ma mère s'en voulait beaucoup parce qu'elle avait eu un cancer du colon. Moi je ne comprenais pas, je me disais c'est pas la même chose et même si ça l'était, c'est pas pour autant sa faute, c'est pas elle qui l'a choisi.
Mais maintenant que je suis maman, je comprends tout à fait..
Mais comme dit Lili, pour celles à qui ça arrive, c'est un plus pour les enfants que d'avoir un parent qui maitrise le sujet ! Bon si ça peut ne jamais arriver, ça serait quand même super..
Un bon courage à tous !
Utilisateur désinscrit
ça Fanny pour ne pas te plaindre tu ne te plains jamais
Moi aussi ma maman elle a culpabilisé en me disant que c'était de sa faute, alors qu'elle n'a même pas elle même la fibro !
Utilisateur désinscrit
pour résumé par facile d'être parents parfois...
bonne journée à tous
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et à tous.
Je suis issue d'une famille très marquée par les maladies invalidantes...qui se transmettent aussi génétiquement. que vous voulez-vous, on aime partager dans la famille et transmettre son patrimoine! ().
Mon grand père, RAA, ma grand mère, polyarthrite chronique évolutive, ma mère, connectivite et et moi SPA. J'ai deux enfants, deux garçons ados (entre 16 et 18 ans) dont un qui se plaint de douleurs aux mains, de craquement à la hanche et de douleurs dans une des cuisses (depuis ses 8 ans) qui reviennent régulièrement. J'envisage de le "montrer" à mon rhumato car dernièrement, selon les dires de ma (jeune) pédicure, la SPA se manifesterait chez les garçons entre 15 et 20 ans.
Qu'en pensez-vous, de cette manifestation chez les ados, de ce "montrage" ?
Jadinounette, la prof qui aime inventer des mots