SPA et génétique: et nos enfants?

je "ouf" avec toi jadinounette!! l'éventualité que notre enfant pourrait aussi avoir un jour cette maladie est tellement rude à envisager... quand ma fille se plaint du dos, de "trop sentir ses os des fesses" en restant assise trop longtemps...mon coeur a des ratés. 

Merci Lili et Sidonie pour votre soutien :d

Bonjour jadinounette, peut-être un peu tard pour cette discussion, mais suis nouvelle et je tenais à apporter mon témoignage

Je suis HLB27 négatif, on a quand même diagnostiqué la SPA quand j'avais 26 ans et après des années d'hésitation j'ai eu ma fille à 39 ans. Elle a maintenant 13 ans, se plaint souvent de maux de dos , a un genou "qui se dérobe". Je dois également la montrer à un rhumatologue.

En de hors de cela les difficultés que j'ai rencontrées et auxquelles je n'aurais pas pensé pour l'éducation de mon enfant, étaient ma terreur quand elle m'échappait dans la rue et que je ne pouvais pas lui courir après, ou la tristesse que je lisais dans ses yeux quand elle montait sur mes genoux et voyait que cela me faisait mal.

Maintenant j'espère qu'elle n'a que des douleurs dues à sa croissance. J'en veux un peu aux rhumatologues qui m'ont dit que si je n'étais pas HLAB27 positif je n'avais aucune chance de transmettre la maladie.

Bon, si je peux te rassurer un peu, j'ai 2 beaux garçons qui vont tous les deux chez le kiné, l'un pour le dos l'autre pour les hanches mais aucun rapport avec la SPA juste de mauvaises positions (pc, lit, chaise, sport).

Mise à part les douleurs et le fait que quelque part tu ne puisses pas "tout" faire comme les autres maman (ceci dit  il y a des mamans qui peuvent et qui en font encore moins que nous ;) ) pas de panique donc. et surtout profites de chaque instant car nos petits bouts grandissent très vite!!! (18 ans le mois prochain pour mon plus grand :'( )

je vous rejoint les filles, les mêmes questions et les mêmes doutes pour mes 3 loulous...à chaque bobo on se pose la question et le plus grand me la déjà posé à plusieurs reprises mais pas réponse précise à donner si ce n'est profites et te poses de questions mon chéri ! on verra...

C'est vrai qu'on peut pas faire tout ce qu'on souhaiterait avec nos loulous à cause de la salope mais ça nous empêche d'être de super maman, on compense par plein d'autre chose...n'en doutez pas les filles on est  des superspondymamans

Moi aussi ,Hla negatif et pourtant , ma fille de bientot 19 ans presente ts les symptomes d une spa .Elle a mm des symptomes que je n ai jamais eu ( une petite poussee de pso il y a un an ) .Trop accaparee par ses etudes , elle n est prise en charge qu au coup par coup .Et je culpabilise de lui avoir refiler cette merde ...

Nous n'y sommes pour rien si nous refilons des trucs, ou si on nous a refilé des trucs. Je suis la 3e personne fibro de ma famille, tous "issu" du même côté (côté de mes arrières grands parents maternel ou encore plus loin, mais personne ne les a connu). Pourtant quasi tous les médecins disent que c'est du hasard, puisque la fibro n'est pas génétique.. ?!. Ma mère s'en est voulu, elle en a pleuré, alors qu'elle n'a pas la fibro, c'est son petit frère qu'il l'a. On ne peut pas tout contrôler et malheureusement la santé en fait partie 

@Fanny, comment peux-tu dire que tu lui a refilé, surtout avec un HLA négatif? 

Je l ai et elle en a ts les signes .Personne d autre n est atteint chez moi .C est donc bien a cause de moi qu elle est sans doute atteinte .Je ne crois pas trop au hasard sur ce coup la .Il n y a pas que le hla b27 , il y a d autres typages hla favorisant les maladies articulaires .

Et si BiBi avait sautée une génération!!!