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merci pour ton petit rappel jean-françois

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle, je me présente :j'ai 40 ans,  je suis mariée , j'ai 2 enfants, en invalidité 2 depuis 2010, malade depuis 2007 et diagnostiquée spa depuis 2008 et c'est nouveau un lupus depuis janvier 2013......je crois que j'ai fait le tour!!!!

Aujourd'hui la vie est plutôt agréable, de toute façon on n'a pas le choix, il faut avancer ou on déprime..... il faut se dire qu'il y a pire que nous! Je suis restée 3 ans sans pouvoir sortir de chez moi car je ne peux pas marcher longtemps même avec une canne, jusqu'au jour où je suis allée voir mon médecin traitant pour demander comment faire pour avoir un fauteuil roulant. Un an de location puis j'ai fait une demande pour en avoir un. Cela a changé ma vie, je pouvais sortir avec mes enfants, mon mari, je pouvais de nouveau participer aux courses etc.....Lorsque la première fois que je suis arrivée voir mon rhumatologue et qu'il m'a vu avec une canne , il était en colère (c'est pour quoi faire ça?) m'a-t-il demandé.....je lui ai répondu du tac au tac c'est une canne!!!!! A question idiote, réponse idiote......je lui ai expliquée que j'en avais besoin. Pour lui annoncer pour le fauteuil roulant (je m'attendais à sa réaction!!!) je suis arrivée et lui ai dit qu'il n'allait pas être content mais que bon je revivais grâce à ça et que j'avais passé trop de temps enfermée. Il m'a écouté et m'a bien recommandé de ne pas l'utiliser systématiquement. Depuis j'ai avancé dans mon autonomie, j'ai ma "mercédes" un scooter à mobilité réduite qui me permet de me promener dans le village, d'aller au marché, l'épicerie, la pharmacie et aussi accessoirement tirer mon fils en rolers!!!!!! Et depuis peu j'ai une" porsche" c'est mon fauteuil électrique je ne pouvais plus manipuler le manuel et là c'est le paradis, on se balade partout, nous avons même réussi à faire rocamadour (dans le lot!) mon mari n'aurait jamais pu me pousser ou me retenir dans les descentes!!!!! Et là j'ai décidé de ne pas le dire au rhumato après tout c'est ma vie mon bien-être. Tout ça pour dire que quand on accepte la maladie on la vie mieux et on vit mieux tout simplement. Voilà la vie est belle ....... profitons des bons moments quand ils sont là!

Bonjour Kiki

Nous avons bien à faire à une dame puisque le texte est au féminin  , donc à une patiente et non un patient ?

Au risque de te déplaire , je pense que fauteuil électrique pour un spondyl'artiste est l'équivalent d'un bon Bordeaux pour un hépatique .

Un bien être actuel certes , à quel prix dans quelques années ... Sachant que l'immobilté favorise un grand nombre de nos maux dont l'ankylose !

Vaut t'il mieux , ne pas en chier un petit peu avec sa 2 chevaux , quitte à mettre 4 à 5 coups de manivelle et un peu de start pilote le matin ?

Pourquoi ne pas prévoir une bonne limousine de prestige pour plus tard ... si nécéssaire ?

ps : ... ça ne tient qu'à moi !

Bonjour Kiki et merci pour ton témoignage,

Je comprends très bien comment tu te sens car lors de ma dernière grosse poussée, je longeais els mur de ma maison pour arriver à me déplacer et j'avais besoin d'assistance pour tout faire.  J'ai alors opté pour la canne pour m'aider un peu dans mes déplacements, mais à la maison j'optais volontier pour ma chaise d'ordinateur à roulette.  En attendant qu'on trouve un traitement pour me soulager, j'ai parler avec mon médecin et lui ai demandé si je ne pourrais pas faire une demande pour un fauteuil roulant afin que je puisse, tout comem toi, sortir de chez moi pour faire les courses et les sorties en famille, car comme toi, je n'arrivais tout simplement pas à tenir debout et je souffrais terriblement.

Finallement, mon médecin m'a fait un billet de référence pour un fauteuil et on m'a mit sous prednisone, puis on a ajouter Methotrexate au Remicade que ej prenais déjà et la grosse poussée s'est finallement estompé et me revoilà sur mes deux pieds :)  J'ai encore de petites douleurs mais rien à comparer à ce que j'ai connu à la dernière poussée.  J'ai toujours mon billet dans mon sac à main, mais pour l'instant je n'en ressens plus du tout le besoin et je souhaite de tout coeur ne plus en ''avoir besoin '' pour un moment, mais je pense comme toi.  Si une nouvelle poussée de cette amplitude revenait, je n'hésiterais pas une seconde pour pouvoir sortir de chez moi et éviter l'isolement.

Tu as tout mon respect et je te félicite pour ton courage.

ps:  Quels sont tes traitements?  Es-tu sous Biothérapie?  Ou l'as-tu déjà été?

La preuve que ça ne tient vraiment qu'à moi !

Bonjour Kiki,

Excuse moi,je ne comprends pas..

As tu une forme tres severe ou encore des atteintes osseuses tres importantes?

Je ne te juge pas mais il est tellement rare de voir des spondy en fauteuil! De nos jours,on fait tout pour l eviter.Nous davons que notre ennemie est l ankylose.Je ne sous estime pas tes douleurs mzis reprendre une reeducation douce te serait certainement profitable pour ton avenir.C est pour cela que je comprends ausdi la reaction de ton rhumato...

Oups , ça ne tient pas qu'à moi  !

 -" Fanny , est ce que les 3 ... à la fin de ta phrase veulent dire : et celle du pote ? "

juste en passant.... ne pas oublier que Kiki a bien précisé une chose , que je trouve trèèèèèèèèèèssssss importante au début de son post: SPA PLUS LUPUS......

à bon entendeur, entendeuse, entendez vous....... ou écoutez: ou eh! le pote, t'est bourré ou quoi ??? (t'as qu'à remettre ma notification d'ami, après, ça ira )

non, sérieusement: un lupus plus une spa, sincèrement, je t'admire Kiki..... même en fauteuil.....

Oui Alfira ,  mais je ne comprends toujours pas pourquoi ?