Patients Spondylarthrite ankylosante
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
le mal continuera de te ronger de l'intérieur tant qu'on ne saura pas guérir cette maladie..en attendant ça, si un remède est "pondu" pour faire taire la douleur, moi je suis preneuse. j'aurai l'impression d'avoir fait la moitié du chemin...
Utilisateur désinscrit
le remède arrivera un jour, si ce n'est pour nous, au moins pour les générations qui vont nous suivre, et là je pense entre autres à mes enfants!
Alors, sidonie, on dit quoi? "hauts les coeurs", comme tu le dis si bien!
Utilisateur désinscrit
ouaip, hauts les coeurs!!! mais ça me donne mal au coeur parfois!!
Utilisateur désinscrit
Eh bien, certains n'ont pas le moral ici, d'autres mieux, ça rassure !!
OUI OUI OUI : il faut être actif de notre maladie; par exemple, on fait nous mêmes les piqûres, on se prend en charge, moi aussi je marche avec une canne, et alors ?
Niveau amical, j'ai fait de gros tris sélectifs : en plus, c'est à la mode le tri sélectif, mais les vrais de vrai sont restés, les amis de plus de 30 ans sont toujours là et c'est bon
Il faut aussi se respecter, respecter un peu notre organisme : je ne bois pas d'alcool ou pratiquement jamais, une coupe de champagne à Noel s'il y en a, sinon, je " carbure " à la Salvetat, je ne fume plus depuis 10 semaines : Yes
Je refuse les régimes qui nous induisent à terme des carences : je suis limite en fer, je mange des fruits secs, des noisettes ( avec du chocolat autour ), je n'ai pas de cholestérol, pas de Gamma GT, je " sollicite " mes défenses immunitaires avec du fromage au lait cru, je ne me mets pas dans une bulle, je sors, mais je suis très vigilente sur le lavage des mains ( par exemple ) car, c'est prouvé, on attrape pas mal de saloperies par les mains.
En 2007, après 3 ans de mi-temps thérapeuthique, on m'a mise en invalidité catégorie 2 : bon, je ne bosse plus c'est vrai, mais je " travaille " quand même ( ménage, courses, même que je bricole la déco chez moi ) : je viens vous aider, OK c'est nouveau, mais donner du temps aux autres, c'est sympa aussi . J'ai beaucoup lu de choses ici, il y en a beaucoup qui sont négatifs, qui ont peur des anti TNF, et patati et patata ! alors, sans aucun doute on va me houspiller, mais je m'en moque comme de ma première paire de chaussettes ! : allez voir des mômes atteints de cancers à l'hôpital, cela vous remet vite les idées en place : certes nous sommes malades, mais mise à part l'échéance finale qui nous attend tous, pour le moment, notre pronostic vital à court terme n'est pas en danger ( à moins de traverser devant un camion ! ) A mon avis, et je suis en total accord avec moi même : se plaindre où faire la gueule n'est pas la meilleure solution pour voir la vie plus gaie : oui, c'est la crise : mais allez voir un peu les vraies bonnes chaines de TV, celles qui font de bonnes émissions, allez voir la qualité de vie des gens dans certains pays, et ensuite, ok : pleurez sur vous même si cela vous chante, mais ne démontez pas le moral de ceux qui l'ont ( enfin, me concernant, vous n'y arriverez pas ! )
Je souris gentiment en lisant certains ici, qui se plaignent des mains, des épaules, et qui ont quand même posté ici plus de 6000 messages en 7 mois !?! : mdr Tenez, écoutez ça : : ça remonte le moral : obligé : la vie est un cadeau : respectons ce cadeau, même s'il est mal emballé.
http://www.youtube.com/watch?v=bc1Pxc-6eyY
C'est quoi le bonheur ? " Une décision à prendre ", et je n'en démords pas !
Utilisateur désinscrit
tu souris gentiment ou tu te moques? qui n'est jamais resté sur le forum juste pour se changer les idées et ne pas se retrouver seul face à ses douleurs? excuses-moi, ton commentaire (une pique?), ton franc-parler limite provoc m'a mise mal à l'aise.. même si j'adhère à une bonne partie de ta vision des choses...
Utilisateur désinscrit
béa tu veux bien arrêté ton alfiradisme stp merci
Utilisateur désinscrit
sido
d'accord tu es la pour apprendre et mieux connaitre ,mais essaye de ne pas être si sérieuse . Tu es vachement + drôle quand tu parles d'esprits criminel
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
ramène-moi mr esprit criminel, promis j'oublie le sérieux de la situation et tombe ds l'humour...et ds ses bras...et...
Utilisateur désinscrit
et j'apprécierai encore ++++++++ ma vie
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.
J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.
Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.
Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.
Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet aide considérablement à aller mieux.
Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.
Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !