Qui a une CRP qui ne monte jamais au-delà de 5 ?

Merci pour ton témoignage car parfois je doute de moi... les médecins m ayant dit spa puis non, finalement mécanique et rien aux talons alors que j'ai mal, d'ailleurs devant moi un professeur répondait à un des internes présents dans ma chambre , que je n'avais pas mal aux talons alors que j'étais là et insistait en disant que oui..enfin, bref, MERCI pour tous vos témoignages qui aident à se sentir moins seule et moins folle face à ses douleurs qui nous empêchent de dormir, et de vivre normalement !

Il est impressionnant de voir ce corp médical incapable de prendre en charge notre douleur et la maladie que nous avons toutes et tous. Il est scandaleux que l’on nous laisse souffrir comme ça. 

Actuellement je suis de nouveau bloquée après 5 jours droite. Je vais de nouveau prendre des anti-inflammatoires pendant 4j le temps de me redresser et puis 5j après je me re bloquerais....

et mon rdv chez le rhumatologue, le nouveau n’est que en juin. Et j’ai peur qu’il me dise comme les autres : je ne sais pas . Et qu’il me laisse comme ça! Mais ce n’est pas une vie et comme dit @Carole-Ann‍ à chaque crise nouveaux symptômes...

j’en ai assez et je ne sais pas combien de temps encore je vais tenir!

@Carole-Anne @verogab  Hello mesdames,

je suis presque soulagée de constater que je ne suis pas la seule pour laquelle les médecins n'ont plus de réponse. 10 ans de biothérapies, échec au bout de quelques mois/années pour arriver auj à me dir eon arrête les biothérapies votre crp n'est pas assez haute ?! et idem centre anti-douleur dans trois mois (!!!)  et d'ici je me débrouille ?? Autant dire que je n'y comprends plus rien tellement les douleurs sont intenses handicapantes et que la fatigue m'écrase dès le matin...

@Lilila123

Bonjour,

En te lisant, je m'aperçois qu'il y a pas mal de similitudes dans nos symptômes :douleurs dans les cervicales (j'ai 2 hernies en C6 c7), dans la colonne j'ai une inflammation des disques en t6 t7, aux sacro illiaques, rien n'est visible aux irm, par contre érosion <evidentes> d'après mon rhumato visibles au scanner, et toujours aucun signe inflammatoire dans les analyses sanguines. Comme toi, lorsque la maladie s'est déclarée il y a 3 ans  des problèmes gastriques inexpliqués  Avec des douleurs abdominales fortes et des diarrhées matinales. Mon rhumato m'a prescrit une coloscopie pour vérifier s'il n'y avait pas un crohn car c'est souvent associé à la spa. Rien n' à été trouvé, ce qui ne résolvait en rien ces pbs...J'ai donc beaucoup lu., et commencé un régime sans lait ni gluten, dont les effets sont apparus au bout de 6 mois. Les pbs abdominaux ont disparu depuis mais les douleurs de la spa pas du tout. En ce moment, j'en suis au 2eme anti tnf, et depuis 3 semaines je dors beaucoup mieux ! Tout est loin d'être réglé , la fatigue est toujours énorme et les raideurs très présentes en journée. Je suis aidée par les séances de balneo, kiné, yoga et sophrologie. Mais se soigner prends beaucoup de temps, et la secu a décidé d'arrêter de me payer et va me passer en invalidité... On ne peut pas tout avoir avec cette maladie ! Courage à toi. Car tu es encore très jeune et tu vas trouver le bon traitement. Pour cela il ne faut pas hésiter à changer de rhumato  j'en ai vu 7 en 3 ans avant de trouver le bon ! Bonne journée sans trop de douleurs. 🌞

Bonjour,

moi au contraire ma CRP s'envole même sous AINS, ce qui n'est pas du tout une chance

@enehy33  ,

whaou effectivement , pas mal de similitudes ... 

pour le côté gastro , ce qui me fait tilt c est que tu avais des diahrees matinales également . A chaque fois que j’ai précisé cela a un docteur, on m’a systématiquement relevé : «  que le matin ? Pas après les repas? Pas d autres en journée ? . A 90% ce n’est effectivement que le matin , dès le réveil , maux type brûlures d’estomac /tube digestif , et allers retours incessants aux wc jusqu à vidange complète . La 1 ère année, ç était par crises qui allaient et venaient, maintenant rares sont les jours où j’y échappe . Comme toi, on m’a donc envoyé vers un gastro pr passer colposcopie et gastroscopie ou rien n’a été révélé ( pas de crohn suspecté ), on m’a juste retiré un polype, ç était à la rentrée et depuis je n’ai pas revu le gastro , j’ai tout laissé en plan .... 

donc pour toi, éviction de produits laitiers et gluten ont tout réglé ? Tu as plus d’ennuis depuis longtemps , je veux dire, c est stable ? Ça serait pas une gente de période de rémission comme ça peut le faire côté rhumato ????

cote rhumato justement, c est bien là première fois que je rencontre une jumelle d’erosion ( des berges articulaires je suppose ?) sur scanner , et pas’d’inflammation a l’irm des sacro .......je pensais être la seule !!!  Mon scanner date de l’ete Dernier durant ma 2 eme crise des sacros , j’ai été hospitalisé et on m’a dit de revenir 2 mois plus tard pr une autre hospitalisation pour justement l’irm et infiltration des sacro sous scanner. 

Bien entendu, 2 mois plus tard la crise était passée j avais mal ailleurs , donc à l’irm pas d’inflammation ( les images sont restées au CHu, persônne ne les a vue et j en viens à avoir des doutes sur le compte rendu du radiologue de 2 lignes. ) ...  j’ai donc annulé l’infiltration et depuis la rentrée 2018 je ne les ai plus senti ou presque .... 

coté cervicales je crois avoir fait 3 crises en 2 ans a ce niveau ou, comme pr les sacros, l’espace de qques semaines/ mois, ç est là merde ... ma toute première crise, l’inaugurale, était d ailleurs sur les cervicales, ç est là qu’on avait vu printemps 2017 une discopathie sur c3/c4 c4/c5 c5/c6 avec pinsement discal débutant .  Donc voilà , je sais que par moment , du jour au lendemain , ça peut être la merde a ce niveau ...

mais à ce jour c est plutôt l’ensemble de la colonne qui est touchée . D une raideur, un mode statue si jamais je reste dans la même position . J ai de nature une hyperlordose, très cambrée donc, je me suis vu rapidement me replier sur moi même, ciphose du haut du dos, comme voûtée quoi , mon mari aussi l’a nettement remarquée , ma posture avait changé. Vas dire ça à un rhumato. A coup sûr il te regarde avec un air de poisson frit . Oui oui m’dame. Mais moi, je l’ai vu. Et ça m’a fait flipper . Je me suis donc remise en activité après 1 année de canapé et ai repris yoga , muscul 💪🏽, ... échec pour la reprise du running qui a révélé une double talalgie, des aponevrosite plantaires essentiellement à droite mais aussi à gauche. 

Depuis tjrs à chaque nouvelle crise un nouvel endroit est touché , à gauche et à droite , mais il est vrai que de manière générale , ç est plus intense sur le côté droit du corps . 

Si tu as des problèmes gastro je suppose que tu as le tiercé gagnant avec Rachis / gastro / et articulations periferiques ???

ca m’a pris 6 mois après le début de mes soucis . D un coup. Mal aux doigts poignets . Toutes les articulations sont tombées au fil des crises à chaque fois Surpriiiiise , 2 nouvelles sont touchées ( tjrs par 2 gauche et droite ). 

Aujourd’hui elles sont TOUTEs touchées , et encore surprise ce printemps avec douleur sur les flancs par côtés , douleurs au sternum au thorax.... 

je cumule vraiment les 2 , et pour l’instant le methotrexate n’yChange rien.. aucun docteur n’a jamais réellement pris la mesure de la chose .. peut être ne suis je pas assez Claire , il est vrai que lorsqu on me voit je suis calme détendue et souriante ...  

et cote cpam , peux tu m’expliquer comment ta mise en invalidité s est passée ? Je suis pr ma part en arrêt depuis 18 mois , convoquée tous les 6 mois par des médecins franchement peu compréhensifs et qui m’ont tous dis qu’il me faudrait reprendre , donc je pense qu’a La rentrée ils ne paieront plus ..... je dois être licenciée en septembre , je suis assistante maternelle .  Je monte un dossier mdph pr une re qualification travailleur handicapé ou peut être une formation selon ce qu ils proposent . Mais une invalidité 1 serait la bienvenue car dans tous les cas je ne peux reprendre un plein temps là demain, impossible tant que les crises s’enchainent ! Mais le monsieur de la secu n’est pas de cet avis d autant plus que pr l’instant je n’ai pas de diagnostique formel de spondylarthrite, ce qui complique mon cas.... j’aimerai que la rhumato se bouge car elle m’en parle en off et veut attendre encore un peu , elle a pourtant enfin rejetée l’idee D une polyarthrite, m’a dit que du coup pour moi ce serait une spondylarthrite, elle comprend pas pourquoi je suis la seule dans ce cas , les femmes de ma familles étant touchées par des polyarthrites rhumatoïdes.

pardon pr le pavé ,

ç a fesait un moment, ça fait du bien tiens !

@Lilila123

Merci pour ce long laïus qui me dit encore une fois que nous nous ressemblons vraiment beaucoup !!!

Moi aussi dans ma famille aucun cas de spa connu, mais des polyarthrites rhumatoïdes oui, et des scleroses en plaque (dont mon père ) 

Pour repondre a ton message  au sujet des pbs abdominaux, cela fait 1 an et demi maintenant que je suis ce régime. Il faudrait que l'on se parle oralement  et je ne sais pas comment faire sur le site pour te donner mes coordonnées privées pour pouvoir te répondre sur tous les autres sujets car je pense que cela pourrait être enrichissant !!  Et par écrit c'est vraiment trop long... Tu sais toi ? 

@enehy33 des messages privés c est possible  ( petite enveloppe en haut à droite ) nouveau message 😉 si ça  peut aider 🙂

@Lecadet bonjour

Comme souvent, merci à toi pour cette information ! Je te souhaite une bonne journée sans trop de douleurs malgré le temps pluvieux d'aujourd'hui. ☔

@enehy33 Bonjour et merci 

mais toujours douloureux ce matin avec très peu de sommeil ☹ , ça ira mieux après.

Bonne journée aussi