Qui a une CRP qui ne monte jamais au-delà de 5 ?

@AmyRed bonjour,

Quand tu retrouveras le nom de ce médecin spécialisé SPA sur Bordeaux, je suis TTTRRRRèèèèès interessée.

Il va se retrouver avec une clientèle monstre ! Mais il n'y a pas spécialiste dans le sud-ouest (dixit ACS association contre les spondylopathies), autant aller voir LE spécialiste.

@Carole-Anne 

C'est le professeur schaeverbecke ( vérifier l'orthographe sur le chu ) ou j'ai vu professeur poursac .

à pellegrin . 

Mais bon j'espère que tu les auras . Je ne comprend pas qu'on m'ai envoyé en fibro alors qu'un autre rhumatho m'avait diagnostique spondy ...

Ah ? Pourtant je connais des gens d'acs France , le président m'avait dit qu'il y avait des rhumathos pas mal , même si lui ça s'etait pas bien passé à Bordeaux mais c'est différent pour chacun :)

@AmyRed bonjour,

Waouh ! C'est le chef de service le professeur Schaeverbecke. J'avais demandé à le voir. On m'a redirigé vers le docteur Alice Bouhet. Qui as-tu trouvé bien ? Schaeverbecke ou Poursac ? J'ai eu de mauvais retours de Poursac ; ça ne m'étonnerait pas que ce soit lui qui t'ait dit que c'était de la fibromyalgie.

Schaeverbecke, normalement, est là pour les débriefs. Et comme ils sont une tripotée là-bas, comment savoir s'il a fait le débrief ?

Ma CRP ne monte pas, j'ai mal, rien pour me soulager (tramadol à moitié efficace). Au point où j'en suis, je me fiche d'avoir une SPA ou une fibromyalgie ; mon problème c'est la douleur. Et dormir ... une nuit entière. Je vais faire de la rééducation et chercher un centre anti-douleur.

Et pourtant ma mère ne s'est jamais trompée quand j'étais malade. Quand elle m'a dit d'aller faire le test HLA B27, parce que le sien était positif, elle savait que le mien serait positif. Et tous ces symptômes...

Un "charlatan" à qui je n'avais rien dit de mon état m'a dit que j'avais une infection dans le liquide entre les cellules. C'était un "charlatan" très érudit, il a nommé ce liquide que je ne saurais pas renommer. Il m'a dit aussi dit que  cela ne pouvait pas se voir sur une simple prise de sang. Mais ça, aucun rhumato ne me l'a dit. Bizarre !

Il a situé la douleur au bassin avant de citer le nom de la maladie.  Il n'a pas son brevet des collèges. Il a beaucoup lu parce que ça l’intéressait.  Il se dit radiesthésiste. Je ne suis pas loin de croire plus en lui qu'en un type qui a fait 12 ans d'études. Et il m'a avoué qu'il ne pouvait pas me guérir, mais éventuellement soulager les effets secondaires que je pourrais avoir si j'avais un traitement.

Triste.

@Carole-Anne‍ 

Mon parcours est chaotique j'ai arrêté tout suivi et rhumatho ,traitement après bordeaux .  Il n'y a jamais rien sur mes examens , à part le hlb27 parce qu'on jeune généraliste en Stage à eu des soupçons.  J'ai été diagnostiquée par hasard par le grand professeur amor , un ponte de la spondylarthrite ( tu verras son nom tu le dis à n'importe quel rhumatho il réagit immédiatement ) . Il a vu l'invisible dans mes analyses et mon IRM des choses impossibles à voir ,un vrai de house . Il a lui même la spondylarthrite ,c'est dire si il se fichait de l'IRM et des résultats , en fait en l'écoutant il m'a fait un test aux AINS et ça a confirmé vite . Mais il a 90 ans vieux ,pas moderne ,froid , il se moquait plusieurs fois de moi , il ne m'aidait pas en suivi , j'etais seule ,paniquée , en plus il était en ville donc pas de suivi en chu ..... J'étais cassée de plus en plus moralement .c'est moi qui ai trouve un kiné et amor ne m'a jamais cru quand à mes problèmes d'intestin ( j'ai découvert une endometriose mais j'ai aucune idée de pourquoi des problèmes intestinaux   .il était sourd il ne m'écoutait pas quand ma spa s'est propagee partout ....

J'avais déjà de la dépression ça m'a enfoncée davantage .le bi profenid ne me soulageait plus ,il m'a proposé embrel direct sans suivi , sans annonce , il m'a engeulé parce que j'ai paniqué  , pas d'examen en 3 ans ...

Bref j'en pouvais plus je voulais un truc plus sérieux . J'ai donc demande des lettres de recommandation à mon généraliste et j'ai moi même écrit un truc avec mes symptômes j'ai demandé son service 

On m'a redirigé vers le professeur bernnwarth specilalise en fibro je voyais pas le rapport 

Il a direct tilté " oh le professeur amor ?" Et puis la pendant une heure j'ai tout détaillé ( j'avais fait un journal ) de comment ça avait évolué ou ...examens fait ce qu'il avait vu . Il en a conclu que je ne pouvais pas avoir autant de douleur ,que j'inventais que j'étais trop stressée  , que le professeur était vieux et que ses méthodes étaient dépassées... Qu'on se foutait du gène parce que plein de gens l'ont , après il m'a raconté n'importe quoi sur la spa 

Du coup j'ai débattu avec lui avec toutes mes connaissances pour lui dire qu'il me disaient des trucs faux et sans rapport .rien pour lui à l'IRM tout est inventé ....

Vous êtes une femme vous êtes trop stressée vous avez une fibro ....il a voulu me faire une prise de sang complète et une IRM ( en me disant que les résultats seraient negatifs et donc fibro en se moquant de moi ) et au final j'ai tellement pleure que j'ai tout plaqué ,jamais fait ces examens et j'ai utilise ses AINS ( qu'il voulait tester mais me les arrêter après ) ( marrant parce que moi les AINS me soulagent en partie  et la fibro n'est pas soulage par ça )

Bref je n'ai jamais eu aucune hospitalisation ni suivi sérieux .j'ai beaucoup pleure pendant des mois parce que j'ai eu des violences médicales comme ça assez souvent . J'ai rencontré trois rhumathos différents dans une journée conference qui m'ont tous dit que avec mes symptômes ,hlab27 et surtout le diagnostic du professeur amor je pouvais être sûre d'en avoir une . 

Mais bon ça fait depuis un an et demi que je fais de l'automédication avec de l'ibuprofene à haute dose ( 4 6 cachets ) et codiene si j'arrive à en obtenir mais je dois attendre d'avoir trop mal j'en ai pas assez ....

Le président d'acs France a eu beaucoup de soucis à cet hôpital de Bordeaux . À chaque fois il avait des internes ou médecins différents sans grand connaisseurs de la spa ....du coup Il à claque la porte pour aller à Libourne il est content il a trouve des gens humains ....

Tu sais je peux le croire ça existe des connaisseurs comme ça 

Je ne suis pas medecin je ne peux pas poser de diagnostic , et en plus vantarde en rien 

Mais en 3 ans j'ai lu tous les sites , rapports ,extraits de livres ,brochures ,conférences ect sur la spondylarthrite ..résultat j'en savais dix fois plus que ce médecin rhumatho en chu ! 

Mais je n'ai pas confiance en moi je me sentais idiote et j'ai fini par me la fermer ....

@Carole-Anne 

Bonjour,

J'ai 38 ans, j'ai des sciatiques à bascules et des douleurs dans le bas du dos depuis que j'ai 17 ans; du psoriasis depuis que je suis enfant.

Le diag a été posé qu'en septembre 2016 après des douleurs plus intenses et sur une période plus longue que les fois précédente. Cette fois ci, psoriasis+++, uveite et je ne pouvais plus marcher seule + HLAB27...

Pour ma part, la CRP a toujours été normale, même pendant la période la plus critique.

J'ai eu plusieurs traitements différents, anti-inflammatoires...environ 4 ou 5 différents puis anti-TNF (remicade), et maintenant Cimzia depuis février 2019. Pour le moment je ne suis pas encore convaincue que ce soit le bon traitement..

La marche et les rdv kiné (2 fois par semaine) m'aident dans la gestion de la douleur en attendant le bon traitement.

Le diagnostic de cette maladie peut mettre très longtemps à être posé et comme chaque personne diagnostiquée ne développe pas la maladie de la même manière, le traitement allant pour l'un ne sera peut-être bon pour l'autre.... 

J'étais également suivi à Bordeaux.

Bon courage!!!

@alexasi

Bonjour,

Je me permets d'intervenir car je vois que vous avez eu un long parcours de douleurs et d'errance comme moi. Vous avez aussi le même traitement que moi Cimzia. Je le prends à hauteur de 200mg en injection toutes les semaines. Et c'est loin d'être le miracle même si il y a des améliorations surtout pour les nuits. Mais des raideurs énormes aux cervicales, dorsales, lombaires et sacro illiaques, et cette extrême fatigue sont toujours dures à supporter... Et quels sont vos symptômes sous cet anti tnf ? 

@enehy33 Bonjour,

Je prends actuellement Cimzia 200 mg tous les 15 jours + salazopyrine. Je ne me réveille plus la nuit, en revanche je me lève le matin aussi fatiguée que la veille au soir. Malgré les traitements en cours j'ai des douleurs au niveau des sacro-iliaques (ce que je n'avais quasi plus avec l'anti-tnf précédent), douleurs coudes, poignets, talons, cervicales+++. Nouveau rdv rhumato ce jour....

Bonne journée et bon courage à vous!

@alexasi

Bonjour,

Oui cette extrême fatigue est toujours présente avec cimzia pour moi aussi. Pour moi aussi les douleurs au bassin restent très présentes, et des raideurs très douloureuses dans les dorsales et cervicales. L'amélioration pour moi ce sont les nuits car je me réveille plusieurs fois mais peux me rendormir. Maintenant les douleurs périphériques que vous décrivez, cimzia ne marche que sur les douleurs axiales de la colonne, c'est peut être pour cela qu'elles reviennent.  Il faudrait voir avec votre rhumato pour adapter le traitement. C'est si dur de trouver le bon qui marche vraiment... Moi je continue encore 6 mois, car au moins, je dors la nuit ! La 1ere fois depuis 3 ans ! Bon courage à vous, et bonne journée. 🌞

@Carole-Anne‍ ‍ , très touchée par ton intervention qui prouve encore une fois notre double’ combat, celui contre la maladie ( que l’on mène bien seul je trouve), et celui « contre », le corps médical ...

J’ai 34 ans bientôt, 2 ans que tout s’est déclaré je suis touchée par crises soit aux cervicales  ( discopathie ), soit au milieu de la colonne , soit aux sacros illiaques ( sacroillite avec érosion au scanner mais pas de signe inflammatoire à l’irm ?!?) . Douleurs et raideurs de la colonne. Depuis peu ça passe sur la cage thoracique par les côtés , et le sternum. Puis niveau periferiques, la liste s est allongée au fil des crises, articulations des poignets , doigts , dessus des mains , des chevilles , dessus des pieds, talalgies depuis peu avec double aponevrosite plantaire, coudes et genoux dans de moindres mesures, et même mâchoires a 2 reprises. Les nouvelles douleurs se déclarent tjrs du jour au lendemain à gauche et à droite du corps .. j’ai aussi des soucis gastros non élucidés pr le moment .

je suis sous methotrexate depuis la fin du mois de janvier, initialement a 10 mg on est passé à 15 maintenant. Je combine avec du celebrex , seul ains que je tolère mais qui franchement ne fait pas grand chose....  l’annee Dernière j avais été mise sous traitement de fond plaquenil, pour suspicion de polyarthrite présente dans ma famille, et j’ai par là suite passée l’annee Sous codéine , puis opiacés tramadol et morphiniques avec l’oxycodone.  Rien ne m’a jamais pleinement soulagé , alors j’ai tout arrêté suite à une consultation avec un algologue qui m’a Dit que ces antidouleurs n étaient pas appropriés , ne servaient à rien et pire pouvaient me causer d autres douleurs . 

J’ai biensur vu plusieurs rhumatos. La dernière en date, qui m’a Mise sous methotrexate, m’a d’abbord Faite hospitaliser à 2 reprises , pour rééducation et examens, radios, échographie et bilans sanguins n’ont rien relevés de particulier.

Le critère inflammatoire biologique est, selon mon parcours perso, le number one, car combien de fois ai-je entendue «  pas de vs ni crp , ç est pas inflammatoire , alors c est mécanique ».    L’inflammation , ce 🔥 qui tourne en moi partout tous les jours et parfois se pose à un endroit  pour s’embraser encore plus l’espace d une crise; moi je le sens , et pas qu un peu .

ma rhumato n’a tjrs pas posé de diagnostique officiel, elle dit que ça semble être une spa en effet , mais on attend encore un peu ...

j’ai bien compris qu il fallait rentrer dans des cases. Des critères . Que la maladie ç est Ca + ça + ça sinon c est pas ça ... et même si un médecin nous donne un traitement , ce dernier peut être remis en cause à tout moment , par un autre médecin . C est exactement ce qu’a vecue Un membre de ma famille, après 4 ans, paf, anti tnf sucré parce que pas de signes inflammatoires à la pds depuis des mois et des mois. Donc rien n’est joué , à aucun moment 😕