Qui a une CRP qui ne monte jamais au-delà de 5 ?

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Carole-Anne

23/03/2019 à 12:01

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Carole-Anne

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Bonjour à tous,

Malgré des douleurs aux points névralgiques de SPA, ma CRP ne monte jamais. Même quand je suis malade. J'ai les mêmes symptômes que la SPA, qui s’aggravent d'ailleurs, je suis HLA B27+, mais aucun signes dans le sang pour le prouver.

Donc les rhumatos me lâchent les uns derrière les autres sans m'expliquer, ou chercher ce que j'ai.

C'est vrai que les anti-inflammatoires ne sont pas très efficace, mais les antalgiques non plus. Quand je ne supporte plus la douleur, je prends 2 tramadol, ça fait baisser la douleur sans la faire disparaitre. Que faire?

Je vous laisse la parole.

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budybull

16/04/2019 à 22:30

budybull

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@Carole-Anne je suis un peu dans le même cas. CRP normale, HLA B27+ et super mal.

Je sais plus quoi faite non plus.

Qui a une CRP qui ne monte jamais au-delà de 5 ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/qui-a-une-crp-qui-ne-monte-jamais-audela-de-5-42752 2019-04-16 22:30:52

Mélina06

17/04/2019 à 21:12

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Mélina06

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Heureusement que les forums existent pour que l'on se sente moins seule et surtout pas folle. Car aucuns médecins ne comprend la maladie. Ils sont s'en arrêt entrain de remettre en question le diagnostique. Pour ma part on m'a très souvent dit qu'avec la SPA on dort mal la nuit on se réveille bloqué mais une fois le déverrouillage passé on vie normalement. Alors que non, nous avons toutes des douleurs inexpliquées, qui arrivent un coup à droite puis à gauche, le matin dans les mains le soir dans les pieds. Les médecins me disent toujours que ce n'est pas la SPA qui génère ses douleurs que ça n'attaque que les grosses articulations comme les hanches et les épaules. On m'a très souvent diagnostiqué une fybromialgie, même une fois j'ai demandé au docteur "alors si j'ai la fybromialgie pourquoi la cortisone a forte dose fonctionne " et il a osé me répondre " c'est l'effet placebo" du coup je me suis bien énervée et juste pour me calmer il m'a fait d'autres analyses qui ont révélé que j'ai la spondylarthrite. Alors surtout il faut arrêter de penser que c'est dans notre tête, car malheureusement ils arrivent presque a nous en convaincre, ne pas se laisser faire et ne pas hésiter à changer de médecin

Lecadet

17/04/2019 à 21:36

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Lecadet

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@Mélina06 non ce n est pas dans la tête, ces douleurs fluctuantes que ce soit aux diverses articulations ou en intensité sont typiques justement. Ces médecins qui disent ça , ne connaissent pas bien la maladie et/ou surtout sont sur des acquis datant de leurs études. Depuis les recherches et les avancées sur le sujet ont bien progressés. Nous malades ont se renseignent sûrement plus. Après cela reste une pathologie encore mal comprise et complexe, donc ceci explique cela.🙄🤔

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Yannick

Melissendra

18/04/2019 à 12:06

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Melissendra

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Après c’est scandaleux de nous laisser souffrir ainsi! De nous faire croire que c’est dans notre tête parce qu’ils ne comprennent pas ou ne savent pas. Plus je vois vos commentaires, plus je suis en colère contre tous ces médecins qui pourtant font le serment d’hypocrate....

courage à nous tous

Lecadet

18/04/2019 à 13:34

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@Melissendra bonjour j ai de plus en plus l impression qu' on est qu' un n° et un 💰💶 et que le reste importe peu. Heureusement que ce n est pas le cas pour tous mais en général, c est vrai que vu toutes ces expériences que l on lit , c est très très moyen.

Pas trop de choix parfois faut donc se prendre en main.😏

Bon courage aussi

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Yannick

veoni16

08/05/2021 à 08:10

veoni16

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@Carole-Anne Bonjour, je dois faire un diagnostic spondylarthrite et je recherche un rhumatologue sur Bordeaux. Avez-vous trouvé un rhumatologue humain à l'écoute, je serai intéressée ? Je dois faire ça car j'ai été diagnostiqué maladie de verneuil et je suis fibromyalgique depuis plus 15 ans. Les douleurs sont de plus en plus importantes et la dermato qui m'a confirmé cette autre maladie demande à vérifier car spondy et Verneuil sont souvent associés.

Merci par avance. Bonne journée

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veoni

Ludivinet77

06/10/2021 à 21:27

Ludivinet77

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Bonjour, après 18 mois de CRP toujours élevé (~15) la rhumatologue reste sur son diagnostic de polyarthrite rhyzomélique.

Alors que depuis le début, je dirais qu'il s'agit de SA. Sous methothrexat 15mg 1 injection par semaine. Elle avait parlé du petscan, mais qu'est ce qui est mieux scintigraphie ou petscan ? Je dois la revoir en janvier 2022.

Voilà pour ma contribution.

Force et Courage

Mélina06

07/10/2021 à 13:01

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@Ludivinet77 bonjour,

Personnellement j'ai fait les deux . Sur le petscan on ne voit rien, sur la scintigraphie on ne voit pas grand chose par contre sur le scanner des sacro iliaques ont voit des lésions . A priori le mieux c'est l'IRM mais moi je ne peux pas en faire.

Mais attention les personnes qui font les compte rendu ne sont pas tous égaux, j'ai refait un scanner et la comme par magie mes lésions ont dispaues , ou plutôt n'ont pas été mentionnées (Je me suis régénérée 😆) donc malheureusement on ne peut pas vraiment faire confiance au médecin. Il faut souvent compter plusieurs années avant d'avoir le bon diagnostic.

Bon courage

Ludivinet77

08/10/2021 à 14:12

Ludivinet77

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Merci je vais alors voir demander une IRM des sacro iliaques.

Mélina06

09/10/2021 à 12:11

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Mélina06

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@Ludivinet77 après dans ce genre de maladie, a ce que j'ai compris, il peut ne pas encore y avoir de lésion visible même si on a la maladie depuis plusieurs années.

D'où le parcours du combattant pour avoir le bon diagnostic.

Mais de mon expérience l'IRM des sacro iliaques reste le mieux.

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