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Patients Spondylarthrite ankylosante
Marre de cette fichue SPA !!!
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
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TamTam
TamTam
Dernière activité le 03/04/2020 à 12:13
Inscrit en 2014
336 commentaires postés | 108 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Courage les filles (les mecs aussi si certaines passent par là) !!
On a tous des moments de ras le bol et certains durent plus que d'autres ! Le tout c'est de ne pas sombrer ! Rester fortes, encore et toujours et ne pas sombrer ! (je me suis d'ailleurs fait tatouer cette devise, enfin sous forme de dessin mais c'est ce qu'il représente).
J'avais eu auparavant quelques petites crises que j'expliquais par mon crohn ou mon après grossesse, mais depuis qu'elle est vraiment là, je n'ai pas non plus eu un jour sans douleur, les jours où ça va un peu près, y a crohn, mes migraines, mais toujours quelque chose. Mais je me dis que tout ça me rend plus forte !
Bon petit message à toutes ces sales bestioles, j'atteins bientôt le master plus en force, alors stop les douleurs maintenant !
Courage à toutes et tous ! même si je sais que lorsqu'on ne peut plus avancer, c'est pas évident, pas du tout même..
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Depuis de nombreuses années (38 ans)je vis avec des douleurs aujourd'hui depuis 1 an je sais que c'est elle (cette squatteuse ) qui me bouffe la vie mais j'ai fait ma 3ème injection de simponi et j'ai une petite victoire sur elle le matin j'ai gagné au moins 10 minutes de raideurs en moins même si les effets indésirables sont là je suis contente de mieux me lever le matin, alors le plus important c'est la force du mental de dire je l'aurais!! je l'aurais!! heu, cela ne vous rappelle rien !! si la MAAF et bien pour moi c'est la BAF 'c'est que je vais lui mettre chaque jour pour avoir la paix)
Allez courage à tous ensemble on est plus fort, ne l'oublions pas. Bonne journée à tous
Utilisateur désinscrit
super Domie59, continue de lui foutre une raclée... et surtout profites :-)
bonne journée
Utilisateur désinscrit
marre de cette foutue spa! marre qu'elle puisse m'envahir, me submerger.. marre de changer, de devenir celle qu'elle m'oblige à devenir par ses attaques incessantes, aliénantes... marre de cette incompréhension ds les yeux des autres face à mes accès d'humeur qd je suis au bout du supportable, et la mienne plus douloureuse encore...
marre...
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et tous,
Elle vient de s'attaquer à ma fille de 15 ans.
Je vais faire faire l'analyse à son frère de 20 ans car je ne veux pas qu'ils subissent l'enfer et qu'ils soient pris à temps.
Bon week-end.
Utilisateur désinscrit
courage à toi et tes enfants.. quelle douleur de voir qu'elle peut s'attaquer aussi à nos "bébés".. je m'acharne à repousser cette angoisse comme un mauvais sort.. mais elle est jamais bien loin..
Utilisateur désinscrit
bonsoir a tous et a toutes!!! j'ai lu tous vos messages et franchement je sais pas comment vous faites pour rester aussi optimistes...J'ai beau m'accrocher à des bonheurs simples avec mes enfants mais les douleurs et la fatigue incessantes me rappelle à chaque instant qu'ELLE est là et me pourrie la vie...difficile de suivre une petite puce de 20mois pleine de vie et son grand frère hyperactif....je garde le sourire pour eux mais c'est très dur et je me demande combien de temps je vais encore tenir...
Utilisateur désinscrit
fais-toi aider! (je déborde du sujet, dsl. assistante sociale, CAF (suivant ta situation et revenus), il y a des aides qu'on ne sollicite pas et qui sont pourtant bien appréciables. il vaut mieux économiser ton énergie pour la consacrer à tes enfants
Utilisateur désinscrit
coucou, c'est que cette maladie pourrie la vie de beaucoup et c'est d'autant plus dur quand on a des enfants à s'occuper,j'espere que tu pourras te faire aider aussi de tes proches ,peut être pourront ils te garder tes loulous de temps en temps ,ou être à tes côtés pour te permettre de te reposer un peu. Faire de la piscine avec toi et tes enfants ou des promenades .Et comme le dit sidonie ,il y a des aides ne serait ce au moins pour te faire un peu de menage ou repassage .Bon courage et c'est normal qu'à un moment on se decourage mais pour nos proches et grâce à eux on reprend le dessus.Mais il y aura souvent des hauts et des bas.
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
Il y a des jours où il y a juste un raz le bol de ces douleurs permanentes, de cette fatigue et de ces réveils nocturnes.
Je veux juste passer une journée sans. Seulement une journée !!!!
grrrr