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Patients Spondylarthrite ankylosante
Marre de cette fichue SPA !!!
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
et c'est un chemin qui est plus ou moins long...mais une fois que c'est fait c'est plus simple ou facile en quelque sorte
mais avant il y a le déni, la colère, l'incompréhension...et enfin l'acceptation
bon courage à toi
Utilisateur désinscrit
Arf....Accepter Madame Spondyl...et bien c'est faire avec elle et pas contre elle! Ne pas se priver de petits plaisirs en se disant "oui mais...", continuer à vivre, envers et contre tout. Et comme Fanny, s'apercevoir qu'au fond, il y a tellement pire qu'une SA...
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Oui tu as raison Lynoo, il y a pire que la SA, c'est la SPA !
En fait, il y en 3 :
La moins pire, c'est la S
La middle, c'est la SA
La plus pire, c'est la SPA
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
j'aime pas SPA...ça fait refuge pour cause perdue
le pote d'Héliott
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Mais ne sommes nous pas des causes perdues ???
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
Ca depend dans quel contexte ?
Utilisateur désinscrit
Faire avec... Je n arrête pas de me le dire....Mais c'est parfois dure quand on souffre tout le temps et sans repis.
La douleur monte parfois dans la tête a force d être trop présente... Et a 31 ans je me sens coincée dans mon corps. J ai peur de mettre trop d espoir dans les anti-tnf mais en même temps ordonnance a la main je recule pour la première injection.
J aimerai faire une pause !
Utilisateur désinscrit
faire avec..ça fait un moment déjà...ou faire une pause...c'est ce que j'ai voulu faire en ce début d'année...
puisque la spa ne se voit pas, ni sur moi ni sur mes analyses, puisqu'il n'y a que moi qui la ressens...puisqu'on a jugé que mon arrêt n'était pas médicalement justifié et que je me reposais sur un" état invalidant passé"... ce qui ne se voit pas n'existe pas...J'ai décrété que je n'étais plus malade. allez hop c fini. j'ai replongé ds ma vie d'avant à la force de l'esprit: plus de fatigue, plus de douleurs, ou du moins plus d'importance à y accorder... j'ai repris mes activités, mon bricolage, passé 3 jours de vacances ds un parc d'attractions à enchaîner les manèges avec mes pépettes...quel bonheur...quelle illusion et quelle désillusion....la réalité m'a rattrapée...et la spa m'en a collée une belle pour me rappeler à son bon souvenir...... j'en ai marre de cette fichue spa...
Utilisateur désinscrit
Mais on ferait tous "sans " ! On ferait tous une pause ! Certains souffrent depuis trente ans ..15 ans pour moi ..sans aucun repit ..et pourtant , j ai decide de ne pas ME donner de repit Plus je VIS , plus je profite et moins elle prend de place dans ma tete .Ce n est pas pareil pour mon corps mais lui , il a l habitude d encaisser maintenant et il tient le choc ..c est la "tete "qui doit mener le combat .Elle est plus forte que la spa .
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
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Et même plus, pour certains !!!
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
Il y a des jours où il y a juste un raz le bol de ces douleurs permanentes, de cette fatigue et de ces réveils nocturnes.
Je veux juste passer une journée sans. Seulement une journée !!!!
grrrr