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Patients Spondylarthrite ankylosante
Marre de cette fichue SPA !!!
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le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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... tu n'as pas à t'en vouloir, c'est ainsi!!!
Regretter, s'en vouloir, douter... serait une seconde erreur.
Bonne journée et santé meilleure à tous.
Le spondy'pote d'Héliott
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
C est vrai mais aussi tres facile a dire ...c est une reaction viscerale qd notre enfant est concerne .
Il faut juste la garder pour soi .
Utilisateur désinscrit
Merci à tous pour vos réponses ainsi que votre soutien. Je ne dis pas ce que je ressens par rapport à eux, je reste positive mais cela n'est pas facile tous les jours. Je pleure le soir dans mon lit et je fais le bilan de ma vie et je me dis qu'elle ne m'a pas épargné tout comme vous tous mais cela n'est pas juste.
Bonne journée,
Utilisateur désinscrit
Malgre tout , la vie t a donne deux beaux enfants, qui a l avenir , t apporteront encore bcp d amour et de bonheur .C est a ca qu il faut se raccrocher .
TamTam
TamTam
Dernière activité le 03/04/2020 à 12:13
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Exactement, quand je me mets à penser d'une façon déprimante, je pense à mon merveilleux mari et à ma fille que j'aime plus que tout !
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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@Fanny... étonnant, mon père n'a pas l'air de s'en vouloir du tout!
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
je comprends mais je ne partage pas ce sentiment de culpabilité.. culpabiliser? alors que transmettre ces maladies est, de façon plus qu'évidente, indépendant de notre volonté, de notre choix, et même de notre responsabilité!!
je suis comme vous inquiète, anxieuse, en alerte même, à chaque fois que ma pépette se plaint du dos, de "trop sentir ses os des fesses" assise en cours...mais je ne me sens pas coupable.. en revanche, si il se révèle qu'elle ait cette même maladie un jour, je n'imagine même pas pouvoir lui tourner le dos, ne pas être présente pr elle et ne pas la soutenir!!
Utilisateur désinscrit
Sidonie ,
Tu ne peux pas partager ce sentiment puisque tu n es pas ds ce cas .Comment savoir a l avance comment tu vas reagir ?
Je ne suis pas d une nature a perdre du temps avec des etats d ame a la con qui m empechent d avancer et n empeche que, malgre tout , ce sentiment de culpabilite, je l' ai ressenti .Le jour ou l on m a appris que ma fille etait tres certainement atteinte, je me suis dit , l espace d un instant , que c etait de ma faute .Seulement , je ne me suis pas attardee sur ce sentiment car je sais tres bien que je n y peux rien et que ce n est pas ainsi que je l aiderai .C est plutot en me depassant chaque jour que je l aide , que je lui montre que mm avec une spa , on peut etre une supermaman , une superfemme etc...
Le Pote :
Je suis desolee pour ton pere ..je pense aussi qu un pere ne ressent peut etre pas les choses aussi visceralement qu une mere .
Utilisateur désinscrit
il est vrai que nous les mamans (et les papas aussi au moins pour certain) on aimerait pouvoir protéger, contrôler beaucoup de chose pour nos p'tits bouts alors on se sent responsable, on culpabilise... c'est un sentiment normal, par contre comme cela à été très bien expliqué je crois qu'il ne faut pas s'attarder dessus car on est pas responsable pour la SPA, personne ne l'est, c'est un combat de plus que nous impose la vie parmi tant d'autre et on ne peut pas les protéger de tout, autant utiliser nos forces à aider nos enfants à se battre plutôt que culpabiliser...c'est une perte de temps et c'est malsain alors il faut essayer de la chasser au plus vite...
Moi j'en ai 3 loulous, une de mes filles (6 ans) se plaint souvent du dos et des jambes, bien sur j'y pense alors je relativise en disant c'est la croissance, des courbatures, elle est encore petite....mais une chose est sur c'est que je m’efforce chaque jour de leur prouver que chaque jour même avec ma salope, j'avance, je me bats, je fais des projets...bref je vie
D'une certaine façon je pense que notre combat quotidien ne pourra que leur être bénéfique comme exemple pour beaucoup de chose dans leur vie future...
elle nous pourrit la vie mais elle peut aussi nous rendre plus fort
Utilisateur désinscrit
Bonjour à vous tous,
Sidonie, je peux admettre que tu ne comprennes pas ma culpabilité mais je savais que cela risquait d'arriver un jour. Je suis une maman très présente qui élève seule ses enfants et je pense que cela décuple notre sentiment d'impuissance et de culpabilité lorsqu'il leurs arrive quelque chose. Je respecte le point de vue de chacun et je n'ai en aucun cas envie de créér un polémique.
Je remercie Tam Tam, Lily, Fanny et le pote Heliott pour leurs messages et soutien.
Canelle
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
Il y a des jours où il y a juste un raz le bol de ces douleurs permanentes, de cette fatigue et de ces réveils nocturnes.
Je veux juste passer une journée sans. Seulement une journée !!!!
grrrr