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Patients Spondylarthrite ankylosante
Marre de cette fichue SPA !!!
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour Kary et bienvenue aussi
et bien...je dirais que c est un tout : l arret de ton traitement favorise la reapparition des douleurs donc , par reflexe , peut etre bouges tu moins et ca aussi , ca augmente les douleurs .N y a t il pas un traitement que tu puisses prendre et compatible avec ton desir de grossesse ? En attendant de voir le rhumato , ne peux tu pas en discuter avec ton generaliste ?
La spa profite du fait que tu aies tout arrete et se manifeste violemment.Cela ne veut pas forcement dire que tu t ankyloses ou qu elle progresse .
Courage !
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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...exactement, Fanny a raison !!! (une fois de plus )
L'ankylose... impossible, un effet rebond c'est certain!
Bon courage et 13 fois merde Kary.
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
kary19
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Merci c'est cool pour vos réponses. Ça me rassure le "Impossible". cela voudrait dire que lorsque je reprends le traitement je recommencerais a aller mieux? (j'espère).
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kary 19
Utilisateur désinscrit
Trop bon a lire le Pote ..
Allez j ose ?
ENCORE !
Et oui Kary , je suis certaine que si tu reprends ton traitement , tu iras mieux !
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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...bien évidemment Kary, tu as 19/20 et je comprends mieux ton pseudo!
ps: trop forte Fanny.
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
kary19
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OK encore !!
Je doute pas sur aller mieux grâce au traitement évidemment, je le sais bien. Par contre, je doute sur une possible évolution irréversible. Peut être avez vous des bons médecins...et tant mieux pour vous... mais pas moi.... mais je suis dans le flou tout le temps personne ne me dit rien. Certainement me suis-je mal exprimée? Je voulais dire que lorsque je reprendrais le traitement alors je pourrais (re)bouger comme avant (et pas demander à mon mec de me sortir du lit le matin ou de me faire accompagner au travail car je ne peut plus conduire) sans déficience motrice. Vous me rassurez sur le fait qu'il ne s'agit pas d'une évolution et que le faible mobilité que j'ai dans le bassin est simplement due au fait que j'ai arrété mon traitement et qu'elle est donc réversible. Ma hantise étant l'incapacité de bouger même avec la reprise. C'est la première fois que j'ai mal comme ça. Mon rhumato m'a vu une fois pour me donner un traitement puis plus jamais....excusez mes questions "stupides" alors.
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kary 19
TamTam
TamTam
Dernière activité le 03/04/2020 à 12:13
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Ami
Aucune question n'est stupide ! juste quelques spécialistes peut-etre..
Je ne comprends pas qu'ils ne pensent pas à mieux expliquer tout ça.. et tu n'as aucun suivi depuis ton traitement ? Tu es suivie par un rhumato d'hopital ou de ville? en tout cas tu devrais en changer. Ne jamais hésiter à demander un 2ème avis !
Utilisateur désinscrit
Il n y a pas de questions stupides Kary ...j ai mis du temps , beaucoup de temps ( 14 ans !) pour trouver LE medecin . Et encore , a peine trouve , voila qu il part en retraite .C est dinc sa collegue , qui va me suivre ..enfin..bref , n hesites pas a consulter un autre rhumato puis encore un autre etc...jysqu a ce que tu rencontres celui qui t ecoutera, repondra a tes questions et te soulagera .N aies aucun scrupule ! C est de TOI qu il s agit !
On ne sait jamais comment peut evoluer la spa ..elle peut stagner des annees ou te pourrir la vie en permanence .Elle peut se rebeller alirs que tu croyais l avoir matee ..c est une sacree vicieuse .
N hesites pas a poser tes questions ici , toutes tes questions .Nous ne sommes pas medecins , juste une poignee de spondylartistes ...
Utilisateur désinscrit
Hey Tam ! T as fini de dire comme moi !
Utilisateur désinscrit
Bonjour les SPA, je viens de lire vos commentaires et vous avez tout à fait bien raison, on baisse souvent les bras mais la VIE est là, nous devons lutter à cette foutue maladie. Prenez-vous aussi des perfusions de REMICADE toutes les 7 ou 8 semaines ??? Si non, demandez à votre médecin pour qu'il vous le fasse, avec cela, j'ai moins mal et sais mieux bouger ainsi que la nuit, c'est une perfusion qui calme la douleur, bien sûr, c'est mauvais pour tout le corps, mais je me sens mieux avec, je ne saurai plus m'en passe. Je vous souhaite de bon courage. A très bientôt Lily
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
Il y a des jours où il y a juste un raz le bol de ces douleurs permanentes, de cette fatigue et de ces réveils nocturnes.
Je veux juste passer une journée sans. Seulement une journée !!!!
grrrr