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Patients Spondylarthrite ankylosante
Importante sacro iliite droite
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
de mieux en mieux, après environ 7 rhumatho et une neurochir voici un autre avis !!!!!
nathalie38490
nathalie38490
Dernière activité le 23/09/2022 à 13:17
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117 commentaires postés | 100 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Alors là Spring, cela va etre difficile de te conseiller. Parce que si c'est un professeur, on est en droit de se dire qu'il ne se trompe pas !!
J'ai eu le meme problème il y a quelques années malheureusement, et j'ai failli y laisser la vie
C'est la succession de médecin qui a fait que j'ai trouvé le bon spécimen.
Insiste et surtout courage. Ne te laisse pas manipuler et pose leur toutes les bonnes questions que tu estimes nécessaire.
A bientot et tiens nous au courant
SORTIE
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Dernière activité le 19/03/2018 à 09:44
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Ami
Bonjour,
En 2005 j'ai eu un accident de voiture et à partir de là des douleurs parfois à droite parfois à gauche, bas du dos ou/et fesses ou/et cotes, épaules ou/et cervicales, le dessus des pieds est sensibles au toucher. En mars 2013, l'IRM montre une sacro-iléite à gauche, la rhumato confirme une spondylarthrite (soupçonnée pendant les années précédentes) elle voit même une inflammation à droite. Après avoir essayé humira, embrel et simponi sans résultat j'ai demandé un autre avis rhumato. Cette dernière me dit qu'elle ne voit aucune sacro-iléite, doute que ce soit une spondylarthrite et pense plutôt à une fibromyalgie. A la fin de la consultation, je devais choisir de me faire suivre par un de ces 2 rhumatos et donc de choisir une maladie. Est-ce que quelqu'un peut me décrire les douleurs d'une sacro-iléite. Voici comment je décris ma douleur : elle démarre comme un point qui se diffuse ensuite et en même temps la douleur augmente. certaine fois la douleurs est au niveau de la Crète de la hanche, ou à l'articulation, ou descend sur la cuisse, ou tout au haut de l'intérieur de la cuisse. Si je marche je finis pas boiter. si je fais 20 mn vélo, une douleur peut s'installer ou se déclencher les soir dans mon lit ou la nuit. Si je m'appuis contre quelque chose je sens que c'est sensible. dans mon lit je ne peux pas rester sur le coté. Si je reste debout ou assise trop longtemps, la douleur s'installe... Merci pour vos reponses
Utilisateur désinscrit
bonjour sortie
Ce que tu décris ressemble bien à des douleurs de spa, mais ça peut-être aussi plein d'autre chose .Lorsque je te lis cela ressemble à ce que j'ai eut il n'y a pas longtemps une "cruralgie" car cette dernière encadre toute la hanche cuisse 'tu peux avoir une spa avec, mais je ne suis pas dr), rien ne t'empêches de prendre un troisième avis qui lui peut trancher
Bon courage
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 21:08
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Bonjour Sortie,
Je connais bien les douleurs que tu décris !
Mais comme je souffre également de fibromyalgie, les douleurs se mélangent et ne sont pas toujours identifiables ! J'ai mal partout et, comme toi, je dois changer de position constamment !
Bon courage, Le Sage te donne un bon conseil !
Tiens-nous au courant si tu le veux bien
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Dernière activité le 19/03/2018 à 09:44
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Ami
Merci pour vos réponses, demain je revois mon médecin traitant, je vais lui demander de m'adresser à un autre rhumato pour avoir un autre avis, voir aussi s'il est possible de faire une autre IRM des sacro-iliaques car celle de mars 2013 montrait une sacro-iléite alors que les douleurs du bassin et hanches ne sont apparues qu'en juin 2013. Depuis les douleurs sont bien installées et l'IRM sera peut-être plus précis... je vais entamer mon 25ème mois d’arrêt de travail et je suis toujours au même stade. Mon traitement actuel est SKENAN, ACTISKENAN et DOLIPRANE, mais au cours de la journée les douleurs sont toujours plus fortes que le traitement.il faudra encore attendre avant d'avoir un rendez-vous rhumato ou d'IRM. Je vous donnerai des nouvelles. Bonne soirée.
GIGI
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Dernière activité le 22/11/2024 à 21:08
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Ami
Bonjour Sortie,
merci pour ton message et bon courage en espérant que tu obtiennes satisfaction !
Pour ma part, le seul anti-inflammatoire qui soulage mes douleurs sacro-iliaques est le Bi-Profenid !
Belle journée et à bientôt
SORTIE
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Dernière activité le 19/03/2018 à 09:44
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Ami
Bonjour,
je ne sais pas si quelqu'un a déjà essayé le jeûne thérapeutique. J'adhère à une asso SPA qui s'appelle ACSAC et pour le 25 avril ils organisent une conférence à Dol de Bretagne. Un médecin allemand mais naturopathe en France, interviendra pour expliquer ce qu'il propose à son cabinet. je vous mets le lien pour accéder à son site. ( www.heilpraktiker-en-bretagne.de) Comme je n'habite pas très loin de l'endroit où il exerce j'ai pu le rencontrer. Il m'a expliqué ce que le jeûne pouvait apporter, notamment dans les maladie auto-immunes les cancers... Dans mon cas les douleurs devraient nettement diminuées. J'ai décidé de m'y mettre et aujourd'hui je suis à mon cinquième jour de jeûne. Le plus difficile n'est pas de ne pas manger, mais davantage les effets secondaires, fatigue, sensation de mal être, douleurs plus importantes car le corps travaillent. Je vous donnerai les résultats. En attendant si vous voulez des infos, je pense que vous pouvez le contacter par mail, c'est une personne qui est vraiment à l'écoute, ses consultations durent environ 2 h, il fait vraiment le tour de la situation. Bonne journée
Utilisateur désinscrit
Oh ! Mon concubin (futur kiné) m'en a parlé justement la semaine dernière ! Mais tu ne manges plus du tout ?? Comment fais-tu ? Comment te sens-tu ? Tu travailles ? Tu n'as pas de malaise ? Moi j'aime manger, et dès que je manque 1 repas je me sens mal .... Alors ce jeûn, me fais très très très peur ! Mais je veux bien savoir comment ça se passe pour toi !
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Dernière activité le 19/03/2018 à 09:44
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Ami
Bonjour,
Pour moi le plus difficile n'est pas de ne pas manger. En fait je bois des jus de légumes, de fruits, thé, eau, moins de 200 kcal par jour. Le tout est de boire très régulièrement. Je ne sais pas si c'est le ressenti de ceux qui ont essayé le jeûne, mais pour moi le plus difficile c'est l'état nauséeux de tous les jours. A cela on peut ajouter : des douleurs plus importantes, le troisième et le sixième jours j'ai vomis à plusieurs reprises et la fatigue. Effectivement au départ quand on m'a parlé de jeûner, je ne voyais que le problème d'avoir envie de manger mais le fait de n’être pas en forme ne me pousse pas à manger. Je suis au 8ème jour, encore un jour et dimanche je réintroduis les aliments en petites quantités. Je vous dirai comment sont les douleurs.
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, Moi c'est Nina d'Algérie. J'ai des douleurs au bassin depuis 2 ans, suspicion d'hernie discale et de SPA,j'ai une importante scoliose et une sacralisation L5S1 mais le scanner que j'ai fais lundi passé donne les résultats suivants : Absence d'hernie discale.- Importante Saco iléite droite avec condensation marquée au niveau de la berge iliaqu droite. Je crois que c'est en pleine poussée car il y a quelques jours je ne pouvais presque pas marcher à cause de lombosciatalgies très importante, j'ai porté un emplatre au dospendant une semaine et jai fais une séance de lampe infrarouge chauffante + mésothérapie ce qui m'a permi de marcher de nouveau, je suis sous traitement, corticoides puis anti inflamatoires, dites mois on ma demandé de radio sacro iliaque( incidence des sacro iliaques) +bilan inflammatoire+HLAB27,est ce que vous croyez qu'il est possible que ce soit une SPA ou possible que ce soit une sacro iléite isolée? on m'a dit c'est unilatérale dont pas la SPA mais je crois que c'est possible n'est ce pas? j'ai appelé le labo, mon bilan inflammatoire est normal, bizarrement cela ne me réjouis pas car l'année passée j'avais une discrère condensation de la berge iliaque et comme mon bilan inflammatoire était normal ils ont laissé tombée lhypotese d'une sacro iliite et résultats un an après cette discrète est devenue une importante sacro iliite droite alors le fait que mes résultats de bilan inflammatoires soient normaux ne m'enchantent pas car j'ai peur que cela induisent en erreur les médecins encore une fois.... Dites moi franchement, je ne trouve cela nulle part sur le net, croyez vous que ma rhumatho puisse avoir raison est ce possible que ce ne soit qu'une sacro iliite isolée? bienqu'elle soit importanteN je veux dire est ce possible que ce ne soit pas une SPA comment etre sure, cette maladie est si vicieuse !!! Merci pourvos réponses !