hlab27 negatif

Bonjour @Carole-Anne‍ 

Toutes mes condoléances pour ta maman. Moi aussi je ne peux pas rester longtemps debout.  la lamaline me fait du bien. J en prends entre 4 et 6 par jours. 

Ce que je ne comprends pas c est q en avril 2017 IRM du bassin a diagnostiqué une tendinite dans mes fesses. Pas de SPA. Les symptômes étaient des coups de poignards qui me reveillaient les nuits. Et depuis à  peu près d un mois mes fesses deviennent en feu en soirée et la sensation qu on me rongeait les os des fesses . Pour le rhumato ce n est pas la SPA mais la fibromyalgie.   

Je dis que L avenir le dira. ... J espère surtout que je ne m anquiloserai  pas à cause des incomprehentions des spécialistes.

Sinon des que tu auras fais les ondes de choc de tes pieds dis moi si cela ta soulager. Car mon médecin traitant m a fait aussi une ordonnance où je n ai pas encore pris de rendez vous.

Tiens le coup. Je t envoie beaucouppppppp de courage.   

Bonjour ,on m a trouvé une boursite au talon d Achille .des ondes de choc qui m à très peu soulager.je marche avec une canne depuis 2 ans .je viens d avoir une intervention pour une prothèse complète du genou .operation bien réussi.plus de souffrance au genou.la bursite me gêne pour la rééducation.mais on fait allé je prends de liryca   pour soulager cela marche mais ne me soulage pas à 100 %.bon courage

@Sissi2017 bonjour,

Les symptômes que tu décris de ton bassin et de tes fesses sont exactement les mêmes que moi . Alors que je suis sous Feldene. Dans quelle position dors tu ? Quand tu te réveilles, as tu l'impression d'avoir dormi sur une planche ?

J'ai un matelas spécial fait pour ma morphologie (tempur pour ne pas le nommer) et j'ai l'impression d'avoir dormi sur une planche tous les matins.

J'ai du avoir un second avis d'un rhumato de l'hôpital pour confirmer la SpA. En fait c'est le radiologue qui l'a confirmé aux vues de l'IRM.  Mais c'était bien avant que j'ai les symptômes que tu décris.

C'est délicat de demander un second avis, mais parfois c'est indispensable.

Bon courage.

@Carole-Anne bonjour carol-anne,

Mon dossier mdph c'est mon généraliste qui me l'a remplit je te conseille de te rapprocher de l assistante sociale de la cpam c'est elle qui te guidera dans tes démarches en général le service est très compétant ils sont vraiment à l'écoute moi ils m'ont vraiment aidé. pour les joindre il faut prendre un rendez vous appelle ta caisse de sécu ils te feront passer le service je te souhaite vraiment beaucoup de courage ... bises

J ai demandé à la sécurité sociale une invalidité qui a été prise en niveau un.donc travail réduit .handicap refusé pas assez handicapé.maintenant depuis 2 ans dégradation épaule et genou douleur atténue au niveau spondylhatrite.mais très dure .je n ose plus demandé au handicap devrais je ?

Bonjour à la communauté ! Je suis nouvelle et d'avance, merci pour votre accueil. J'ai 63 ans et suis retraitée depuis un peu plus d'un an. Depuis 4 ans je souffre horriblement de mon pied droit. La douleur s'est intensifiée au fur et à mesure du temps. Rien de visible à l'échographie. .. deux paires de semelles orthopédiques ... 9 séances ondes de choc radiales ... hospitalisation au CHU de Brest ... j'ai l'impression de ne pas être ni entendue, ni comprise ... on m'avait découvert trois mois avant mon hospitalisation, le HLA B27 positif et la maladie est déclarée. IRM des sacro-illiaques et du rachis lombaire on été faites. Une tendinite à la hanche gauche eSt déclarée  ... Voilà pour l'état des lieux à ce jour (13 déc 2017). Je suis fatiguée de douleur ... quelqu'un connait-il un rhumatologue spécialiste de cette maladie, Svp ?  Merci d'avance !  Bien à vous tous ! cmcontigne.

Bonjour @Carole-Anne‍ 

Actuellement je prend entre 4 à 6 lamaline. Cela me soulage un temps.  Sinon je dors en générale sur le côté.  Mais d après l examen effectué pour l apnée du sommeil je dors de tous coté. Mon matelas prend ma forme et redeviens ferme à mon levée . A mon réveil je suis rouillé entre mes cuisses et j ai comme une barre dans mes lombaires. 

Bon courage et bonne soirée. 

@cmcontigne bonsoir

Tous les rhumatos sont spécialistes de cette maladie, théoriquement. Mais plus ils ont rencontré cette maladie, plus ils sont spécialisés. Et ça on ne peut pas le savoir.

Moi, c'est mon kiné qui a déjà vu un cas comme le mien, mais il n'est que kiné, et ostéopathe, et n'a pas droit à la parole à côté des spécialistes.

Je sais que c'est dure à entendre, et à lire...

Courage.

@cmcontigne Bonjour

Avec les examens que tu as fait qui sont positifs et les douleurs dont tu souffres, ton rhumato devrait te mettre sous anti TNF.

Moi j'ai le même tableau que toi sauf HLAb27 negatif, j'ai à peu près ton âge, à la retraite et suis en biothérapie depuis plus d'un an et demi. Il faut que tu essaie.

Va voir sur mon profil là je n'ai pas le temps de tout réexpliquer. j'ai essayé un tas de trucs parfois qui me soulagent parfois pas, la douleur ne partira jamais totalement mais on peut gagner en confort de vie de temps en temps.

On reste en contact, bon courage

Bonjour à tous, 

Je suis aller voir une rhumatologue sur Paris, mais pour l’ Instant je ne suis pas plus avancé. Ma CRP est toujours trop haute, je tourne entre 8 et 15 alors qu’il faut être en dessous de 5. J’ai mal au dos,  réveillée entre 2 et 3 heures du matin par des douleurs au dos. J’ai mal dans l’aine droite et descend le long de la cuisse. Douleurs des deux côtés, aux niveaux des attaches. Douleurs aux poignets, aux talons et aux côtes. (Les côtes droite, douleurs amplifiées après manger). Douleurs aux deux talons. Rien n’ai visible à la radio ou à l’irm. Ma rhumatologue me dit que je suis certainement un peu fibromyalgique mais je n’Ai pas mal dans les muscles. J’ Ai vraiment l’imPression de ne pas être entendue et comprise. Je n’ ai Pas un jour de répit et c’ usant. Je prenais du metrotexate qui a été efficace au début puis après plus rien. Je change d’anti inflammatoire après je verrais bien. Si vous connaissez un médecin compétent et compréhensif sur Paris je veux bien. Merci de vos réponses et de partager votre expérience et votre ressenti.