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Patients Spondylarthrite ankylosante

hlab27 negatif

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Goan40

13/10/2017 à 15:22

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Goan40

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bonjour je suis nouvelle dans le groupe et un peu desemparé! voila mon probleme j'ai eu une grosse crise se sciatique coté gauche au mois de mai .2ieme grosse crise en juin 2 mois d arret de travail. au mois de juillet une douleur dans le pied gauche au repos qui me fais boiter quand je marche apres un temps de repos.le medecin associe ça a une entorse mal soigné alors que je n'ai jamais eu d entorse. et la depuis 1 mois mal aussi du coté droit douleurs au coude , au poignet , genoux et doigts .il me prescrit une ordonnance prise de sang le resultat est negatif mais j ai la crp a 4,9 au lieu de 3 max. mon medecin me dit que c juste une petite inflammation et que pour lui tout est normal mais bon je lui est demandé une ordonnance pour voir un rhumato. excusez pour la longueur du message mais je commence a me demander si je vais arriver un jour a trouver ce qui ne vas pas chez moi emoticon Aie

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Makass

22/11/2017 à 07:20

Makass

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Bonjour Zabou91150,

Je suis nouvelle sur le forum. Et votre commentaire m'a interpellé. Il ne vous ont pas demandé de faire une scintigraphie ?

Mon médecin m'a demandé de rester un mois sans anti-inflammatoires pour que l'on puisse voir à l'imagerie l'imflammation. Sûrement le pire mois de ma vie ?

Après 11 ans sans diagnostic. A la scintigraphie la spondy c'est avérée très clairement.

Demandez lui si vous pouvez en passer une ?

En vous souhaitant beaucoup de courage et une belle journée.

Makassib

hlab27 negatif https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-negatif-39540 2017-11-22 07:20:38

Goan40

22/11/2017 à 08:56

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@zabou91150 eh b ma pauvre !!!! je vois pas pourquoi ils remettent en doute le resultat vu qu il l ont vu a l irm

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Goan40

22/11/2017 à 08:58

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@Makass bonjour ils voyent quoi avec la scintigraphie c est tout le corps entier?

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Lilila123

22/11/2017 à 09:37

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Lilila123

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Sachant que les dommages ne peuvent être visibles à l'irm ou autre, que trés longtemps Apres le debut des symptomes ( Rome ne s'est pas faite en un jour lol ) ce qui est logique car c'est au fil des crises que cela se dégrade , on ne peut pas affirmer que ce n'est pas une spa juste en se basant sur l'imagerie.

il en est de meme pour là polyarthrite rhumatoïde dont ma mère souffre depuis plus de 30 ans. Elle a passé 10 années à souffir, on lui a rit au nez et fait consulté des psy. Jusqu a ce qu un jour Ca se voit enfin aux images et à la prise de sang.

10 années durant laquelle la maladie avançait , sans que rien ne se voit nulle part sinon la douleur ressentie . Elle gagnait du terrain jusqu a ce que cela soit trop tard. Aujourd'hui , opérée plusieurs fois, articulations des poignets et chevilles bloquées par des plaques de fer, mains et pieds totalement déformés , handicapée à 80% . Les 10 années où on lui a fait penser qu elle etait cinglée ont laissé bcp de traces psychologiques, sans parler de sa situation financière car très vite elle n'a plus travaillé mais n'avait droit à rien .Elle aurait sans doute eu une meilleure vie et une meilleure santé si on l'avait simplement écouté et prise au sérieux, la maladie n aurait sans doute pas gagné autant de terrain et fait autant de dégâts à son corps car les traitements auraient ralentit son évolution. Alors ok, avec des "si" on refait le monde ... il n'empêche que si elle était tombé des personnes compétentes, les choses ne se seraient pas passé ainsi.

@zabou91150‍ , le diagnostique est remis en cause , ok , mais donc, on te dis que tu as Quoi au juste ?? Rien ?? On te laisse repartir ainsi dans la nature ?? Aussi difficile que celà soit, bats toi pour te faire entendre , et stp ne redis plus ici que tu vas tout laisser tomber sinon Moi gronder lol la technique de l'autruche n'a jamais abouti à rien de positif de plus réagir ainsi c'est leur donner raison.

hlab27 negatif https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-negatif-39540 2017-11-22 09:37:27

Sissi2017

22/11/2017 à 12:46

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Bonjour @zabou91150‍

Je comprends ce que tu vis car pour moi c est la même chose. Et je suis d accord avec @Lilila123‍ .

Deux rhumato vu m ont dit que mes douleurs sont du à la fibtomyalgie et arthrose.

Seul mon médecin traitant et radiologue parlent de SPA.

J ai vu le 20 novembre le même médecin que ma cousine germain. Elle n était pas catégorique. Elle m a dit que c est très rare que la SPA débute par les talons. Elle m a dit de continuer de prendre la lamaline pour ne pas que la douleur s instale. Interdit pour moi de prendre les antiinflamatoire car le foie ne tiendra pas. Et de continuer de faire de la kine dans l eau. Depuis 3 jours je n ai plus de douleurs la nuit.. la journée cela continue. = affaire à suivre

Bon courage à tous

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Lilila123

22/11/2017 à 13:15

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@Sissi2017 petite question au sujet de Lamaline , Bien que ça dépend des personnes Bien sur, mais en es tu satisfaite ?

Pour moi échec total de codeine tramadol 100 mg et izalgie opium.Du coup Samedi je souhaiterai me faire prescrire un nouveau antalgique , je n'espère pas un miracle mais un tt petit peu de répit lorsque je suis à bout donc je suis preneuse de tous les noms d'anti douleurs qui peuvent s avérer un minimum efficace . Merci

hlab27 negatif https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-negatif-39540 2017-11-22 13:15:45

Sissi2017

22/11/2017 à 17:01

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@Lilila123‍

La lamaline me convient à peu près. Je dis à peu près car elle me constipe. Lorsque la douleur est forte et qu' elle n a pas fait d effet dans les 4h je prend de l accupan.

Bon courage

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zabou91150

22/11/2017 à 21:12

zabou91150

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bonjour

non on me laisse pas comme ça lundi je suis hospitalisée pour 3 à5 jours pour faires des examens :scintigraphie,irm prise de sang

ce qui me chiffonne c est que le rhumato m'a dit en voyant les irm "vous n'avez pas de soudures"donc pour lui pas de soudure pas de spondy

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zabou

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Kimiee

23/11/2017 à 08:38

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Bonjour, tout le monde

Cest un veritable calvaire pour etre reconnue cette pathologie, et je pense que les diminutions budgetaires sont une des causes .

Meme ayant un membre de ma famille medecin, c le parcours du combattant.

Zabou, selon moi il faudrait que tu changes de rhumato,attendre qu'il y ait une soudure des os, pr declarer officiellement cette maladie cest lamentable en attendant tu souffres.

Moi je penses etre au debut de cette maladie mais on ne voit rien du tt ni irm, pds negatif et hbl27 -, donc mon rhuma dit quil faut attendre une nouvelle crise !!!

Bonne journee

hlab27 negatif https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-negatif-39540 2017-11-23 08:38:07

Lilila123

23/11/2017 à 09:09

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@zabou91150‍ , entendre se dire qu il faut que Ca se voit à l irm, et donc, qu il faut que la situation se dégrade pr être reconnue, c'est déjà à mes yeux ignoble: " revenez dans plusieurs années quand la situation sera devenue critique en attendant souffrez en silence ".

pour moi Ca revient à dire, à quelqu un ayant une fracture , " revenez dans quelques jours quand vous serez gangrainé , ainsi on pourra vous emputer" .... en gros " revenez quand il sera trop tard"

mais alors là, carrément parler de soudure ??? heu, dis bye bye à ton rhumato . Tu sais en combien d années les vertèbres peuvent se souder ?? Dès dizaines et des dizaines, et les traitements actuels sont là pr justement éviter , enfin, ralentir, d'en arriver là.

Pathétique.

hlab27 negatif https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-negatif-39540 2017-11-23 09:09:49

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