Patients Spondylarthrite ankylosante
hlab27 negatif
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mary76
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mary76
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1 ère photo spa. Douleurs dos et réveil nocturne avec raideur le matin
2eme fybro. Point sensible au toucher . Crp et vitesse de sédimentation normale
j’espere que Cela peut aider.
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Mp
Lilila123
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Lilila123
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@mary76 , j'insisterai bien sûr les "points sensibles au toucher" en cas de fybro. Ils parlent plus précisément de "points gâchette", c'est à dire qu une petite pression suffit pr faire " aie !!"il y en a 18 reparti sur le corps.
quand ma rhumato m'a parlé de fybro pr Moi, alors qu elle n avait meme pas encore demandé de prise de sang, dans ma tete, j étais certaine qu elle se trompait.
car j y ai penséau debut... on en entend tellement parler de cette fybromialgie.il suffit de faire des recherches sur le net il y notamment un document qui reprend 100 points qui font pencher le diagnostique sur une fybro.
Donc @kimmie pour te répondre, je te dirais que oui, en l'absence de signes radiologiques et biologiques, le diagnostique de fybro peut être posé... à défaut de preuves je dirai
ma cousine souffre d un lupus, d une polyarthrite et d une fybromialgie, arrivée Apres le debut des douleurs de ses maladies auto immunes . Elle les reconnaît car elles sont semblent il assez caractéristique. On parle de décharge , de douleurs nerveuses dans le corps en plus de atteintes commune à la spa ( mal de dos etc). Certaines personnes ne supportent même plus la sensation du drap posé sur leur corps dans leur lit. Ils ne supportent plus en crise les massages, qu on les touche car mal à certains endroit.
si SPA il y a pour nous, elle n est qu à ses debut. Il n y a qu à voir nos dates d inscription sur ce forum. Ç est le tout debut. La période d errance médicale. Ou seuls les symptomes sont ressentis par le patient. Mais patience. On ne pourra pas passer le reste de nos jours ainsi sans savoir avec exactitude ce que l'on a . Un jour on le saura, vraiment. Tout se met en place tout doucement, le processus des maladies auto immunes comme la SPA est long à mettre se mettre en place. N oubliez pas que ç est une maladie que l'on a à vie. Elle a Bien le temps de s intaller et faire son bout de chemin // ( dégâts ??)
je nous souhaite à tous de ne pas refaire de crises/poussées, car en ce moment on est plusieurs ici à être dans des jours plutôt bons.. que ça dure ainsi
Kimiee
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Kimiee
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@mary76
Merci pour ta reponse, ce qui pose pb des fois cest qu'au debut d'une spa les symptomes sont quasi identiques a la fibro, cest le cas de lilia.
Elle comme moi, il n'y a aucun se signe infl
mama37
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mama37
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@Kimiee bon il a toujours mal au dos mais il a repris le boulot et sort beaucoup alors je me dit qu'il ne va pas trop mal..du moins j'espère..il n'est pas très bavard et si je lui pose trop de questions il m'envoie ballader...il retourne en Janvier chez la rhumato on verra....tu avais ton fer à combien?il me semble que beaucoup de personne sont basses en fer alors je me posai la question si c'était un signe pour la SPA?
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Mama
Lilila123
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Lilila123
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@mama oui , le manque de fer Est fréquent ... comme d autres oligo éléments , magnésium potassium, ç est fréquent dans les maladies chroniques .. rhhh je ne retrouve plus l'article qui en parle ..
@Kimiee tu sais ce que je vais te dire ? Ç est Apres ton rdv, demander une recherche d anticorps à la prise de sang. Tu as le droit en tant que patient de le demander. Comme on a des parcours qui se ressemble, je te le conseilles tu le sais, parce que pr les docteurs faut trouver absolument une "base" a un examen.
mon dernier docteur a parlé de lui meme du risque de spondylartropathie compte tenue que je suis positive aux auto anticorps. Mais comme il n y a rien de plus pr confirmer le diagnostique de SPA, il va procéder à l envers ç est à dire me tester pr les autres maladies auto immunes et procéder par élimination.
il n y a pas une prise de sang ou un test qui affirme à 100% que tu as une spa , donc ç est difficile à diagnostiquer , il faut rassembler les pièces du puzzle et malheureusement attendre plus de dégâts
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@Lilila123,
Je revois le rhuma le 8 dec je v lui dder une recherche danti corps a ce moment la.
Ce qui est terrible c que cette maladie est vicieuse, on ne voit rien du tt. C horrible de se battre a chaque fois.
Kimiee
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@Lilila123
Et si on a diagnostic confirme de spa, pense tu qu'on aura un traitement autre que les anti inf? Ce qui me fait peur c que jai limpression que les traitements sont lourds.
Lilila123
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Ami
@Kimiee , j'avoue que je ne me suis pas encore renseigné sur les traitements biothérapie je ne connais que peu sur le sujet niveau risques et effets indésirables
Ce que je sais, car ma mère et ma cousine sont sous biothérapie, ç est que Ca diminue considérablement ton immunité (immuno supresseurs ) ce qui fait que meme un rhume peut mal tourner ! Il en existe plusieurs, il faut parfois en tester bcp pr trouver celle qui marche et stabilise la maladie ( ma mère 4, ma cousine pas encore trouvée la bonne ). Pour certaines il faut aller tous les Mois à l hôpital car produits en perfusion,pour d autres on peut se piquer seul en stylo ou seringue.. et je sais que le Temps pr agir est long aussi et surtout incertain.
c est le traitement des maladies auto immunes , donc je pense que effectivement il nous sera prescrit, mais le coût étant très elevé ( pr ma mère, + de 1000 la piqure ?), il ne sera donné qu Apres échec des autres traitements. Il y a une procédure à suivre donc Ca va être long je pense
Kimiee
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@Lilila123
Ca fait cher, la piqure et les risques sont eleves je pense qu'au debut on aura que des anti inflammatoires, esperons que ca marche pr ns.Je tavoue jai pas envie dattaquer un traitement lourd.
Comment sont tes douleurs, aujourdhui? Moi un peu mal aux cotes et en bas du dos.
Jespere que ca va passer, oui on es bien au debut de la maladie.
Goan40
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coucou les filles alors comment ça va? MOI J AI ENCORE UN NOUVEAU TRUC MAIS CHEZ PAS SI YA RAPPORT AVEC UNE MALADIE AUTO IMMUNE J AI TOUJOURS 1 OU 2 BOUTONS QUI FORMMENT DES CROUTES RAPIDEMENT SUR LES BRAS MAIS JE PENSE PAS AU PSORIASIS CAR IL Y EN A QU UN OU 2 A CHAQUE FOIS
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Goan40
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bonjour je suis nouvelle dans le groupe et un peu desemparé! voila mon probleme j'ai eu une grosse crise se sciatique coté gauche au mois de mai .2ieme grosse crise en juin 2 mois d arret de travail. au mois de juillet une douleur dans le pied gauche au repos qui me fais boiter quand je marche apres un temps de repos.le medecin associe ça a une entorse mal soigné alors que je n'ai jamais eu d entorse. et la depuis 1 mois mal aussi du coté droit douleurs au coude , au poignet , genoux et doigts .il me prescrit une ordonnance prise de sang le resultat est negatif mais j ai la crp a 4,9 au lieu de 3 max. mon medecin me dit que c juste une petite inflammation et que pour lui tout est normal mais bon je lui est demandé une ordonnance pour voir un rhumato. excusez pour la longueur du message mais je commence a me demander si je vais arriver un jour a trouver ce qui ne vas pas chez moi![emoticon Aie](/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/beat-up.png)