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Patients Spondylarthrite ankylosante

hlab27 negatif

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Goan40

13/10/2017 à 15:22

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bonjour je suis nouvelle dans le groupe et un peu desemparé! voila mon probleme j'ai eu une grosse crise se sciatique coté gauche au mois de mai .2ieme grosse crise en juin 2 mois d arret de travail. au mois de juillet une douleur dans le pied gauche au repos qui me fais boiter quand je marche apres un temps de repos.le medecin associe ça a une entorse mal soigné alors que je n'ai jamais eu d entorse. et la depuis 1 mois mal aussi du coté droit douleurs au coude , au poignet , genoux et doigts .il me prescrit une ordonnance prise de sang le resultat est negatif mais j ai la crp a 4,9 au lieu de 3 max. mon medecin me dit que c juste une petite inflammation et que pour lui tout est normal mais bon je lui est demandé une ordonnance pour voir un rhumato. excusez pour la longueur du message mais je commence a me demander si je vais arriver un jour a trouver ce qui ne vas pas chez moi emoticon Aie

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Sissi2017

13/11/2017 à 15:57

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Sissi2017

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Merci kimiee

Bon courage à toi aussi

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Kimiee

13/11/2017 à 17:35

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@Lilila123

Coucou vs avez raison les filles. Ce nest pas ds ma tete, c vrai qu'ac ce qui m'est arrivee je me pose la question.

Pr ma part, il faut que je tattende la prochaine crise et ma prise de sang comme toi lillila.

Je ne sais pas si on peut detectee cette patho si tu es en alccamie.

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Goan40

13/11/2017 à 19:18

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@Kimiee sa vas faire 8 mois emoticon Pleur

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Goan40

13/11/2017 à 19:18

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mais c pas la grosse crise quand meme

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Kimiee

13/11/2017 à 19:21

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@Goan40‍

Ma pauvre, moi deux mois ca ma suffit mais jai tente homeopathie et je tassure ca marche bien.Essaye car c moins nocif pr ton estomac

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Goan40

13/11/2017 à 22:31

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@Kimieeoui les naturophates sont bien aussi il parait

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Lilila123

14/11/2017 à 07:25

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@Kimiee pour répondre à ta question, si, il est possible de voir la maladie hors crise.

mon doc à insisté sur les maladies auto immunes dont fait partie la spondy, sur le fait qu elles sont vicieuses, elles se cachent, et tout peut être très différent d une personne a l autre.

le docteur va écouter les signes cliniques ( = les plaintes du patient, ses maux etc etc )

ensuite il va regarder si des atteintes sont visibles ( radio, scanner, irm ou scintigraphie ), boitement au niveau des sacro iliaques qui sont assez représentatives. Les atteintes peuvent se voir pour certains jusqu a 10 ans Apres les debut des souffrances ?

Ensuite il va regarder les resultats biologiques : qui dit maladie inflammatoire dit inflammation. La logique veut que l'inflammation ne se voit à la prise de sang que lors des poussées inflammatoires, donc, en pleine crise. Et encore, selon mon docteur, pour certaines personnes ç est très difficiles à interpreter car la vitesse de sédimentation et la crp, qui doit augmenter en cas d inflammation, joue à caché cache : vous faites Votre pds le Lundi en crise, Votre vs et crp est haute. Vous la refaite 2 jours plus tard, elle est normale. Et comme on ne fait pas une pds tous les jours, on peut passer à côté. Si Bien que lors de ma dernière pds, le docteur ne l'a pas demandé, ç est dire !

ensuite il y a le hla b27: positif, il aide à poser un diagnostique , négatif, celà ne veut pas dire que la maladie n est pas là, mais que vous n êtes pas porteur de ce gène ç est tout. Le diagnostique ne dit pas être ecarté, mais pr bcp de médecins ç est malheureusement le cas.

si vs êtes passés entre les mailles du filet il reste Quoi : vous Votre ressenti et vos douleurs, ou les souvenirs qui restent de Votre crise , et qui sont difficiles à retranscrire des semaines Apres ( la preuve, plus la crise est loin dans le temps, plus tu doutes de toi, d être folle ).

donc si le diagnostique de spondylarthrite n est pas évident à poser, mais que le doute persiste malgres tout, il reste à demander une recherche d anti corps. Un groupe d anti anticorps , si présent, dit que vous êtes porteur d une maladie auto immune.

laquelle.

certains anti corps spécifiques permettront de mettre rapidement un nom sur la maladie de ce groupe : polyarthrite, spondylarthrite, lupus etc

mais

on oubli pas que la maladie est vicieuse !!!!! Et que meme les anticorps de sous cathegorie peuvent se " cacher "

saif les anto anticorps totaux de cette classe la , qui révèlent, d une pathologie auto immune .

la dégradation du patient au fils des crises et des années permettra de cibler quelle maladie ç est

mais pr certains médecin le tableau clinique , ce que dit le patient, est si représentatif, que le lien est directement fait.

( ex pr nous, on se plaint du dos, il y a de forte chance que ma maladie auto immune soit un diabète !! Non on va regarder lesquelles provoquent ces maux.( spondylarthrite, lupus, polyarthrite prkoi pas )

d ou l'intérêt de tenir à jour un carnet avec ts les symptomes chaque jour

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@Lilila123

Cc merci pour ta reponse.Ds mon cas, il s'avere important de prendre en compte la pds en recherchant les maladies auto immunes.Et une scintigraphie.

Ce qui difficile ds ma situation, cest le fait de detre hbl27-, irm sacrum et rachis ras, et pds ras.Je peux prendre comprendre les docs.

Jespere qu'on verra qque chose car sinon je naurai aucun traitement, mm si au debut ils ne feront appel qu'aux anti inf.

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Lilila123

14/11/2017 à 08:50

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@Kimiee je te dis ce que le doc a dit... je le revois dans 15 jours et j'en saurais plus sur les futurs examens. Il veut pousser la recherche de sous anticorps voir si la maladie se voit . Faire aussi un bilan endocrinien complet . Là j ai pas trop compris pourquoi d ailleurs,,, endocrinien ç est Bien les hormones non ??

tout est looong. En fait les'docteurs, meme si ils ont un doute pr une maladie qui peut être visible à l'examen X , sont obligé, avant de le pratiquer, de réaliser un examens , A.. puis B puis Ç.

tu vois ce que je veux dire. Ils ont des étapes à respecter . C'est pr Ca que c est long. Et que tu dois continuer tes examens et avancer à petits pas. Et attendre une autre crise , pourquoi pas.

D ailleurs, niveau crises , on dit qu elles vont et viennent à leur guise et en fonction des personnes. Ok. Mais n y a t'il pas un facteur déclenchant, qui y joue ?? Le stress par exemple ?? On parle aussi de choc émotionnel . Vous en savez plus de ce côté la???

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@Lilila123

Oui tu as parfaitement raison on avance a petit pas, en tt cas je pense qu' il nest pas evident d'admettre que nous avons en ns une maladie auto immune.

Moi il ya eu un facteur emotionnel et surtt le stress, d'ailleurs jai remarque qques choses moins on y pense moins les douleurs st presentes.

Tiens moi au courant.

Bon courage kimie

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