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Douleurs thoraciques : est-ce une évolution de la SPA ?
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Madkouri
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Madkouri
Dernière activité le 27/09/2023 à 19:22
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Ami
@SanEliso moi je n'ose pas encore utiliser les nouveau médicaments biologique à cause de leurs effets secondaires je ne sais pas si ton medicamet SIMPONI fait partie des agents biologiques. Anti Tnf alpha ?
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@Mysmys
La première fois que ça m'est arrivé c'était vers Noël ou avant . Grosse gastro entérite terrible . Les pires douleurs que j'ai eu. Je pouvais plus marcher , plus dormir , je n'arrivais plus à prendre de médicaments .douleurs à la poitrine horrible . Comme si quelqu'un m écrasait ou m étouffait pareil ...douleurs eu cœur . Au fil de l'année j'ai eu plusieurs crises . Maintenant j'ai peur de la gastro tellement les douleurs c'était pas possible et après plus tard dans l'année une grosse creve qui a très mal guérie . Douleurs horribles faible thorax atteint ect ....otite ...deux fois ou j'étais à deux doigts de toquer aux urgences tellement la douleur était invivable . Je pouvais plus manger ou respirer à peine ....
Mais depuis juin c'est pas revenu . Moi aussi douleurs aux mains . C'est un peu embêtant comme je dessinne ...
J'ai mal à toutes les articulations mais à des moments variables et intensités variables selon les périodes . Le cou le thorax et les pieds c'est difficile 😢
Mais bon en ce moment ça va .
@Madkouri
Toi ça a commencé après six ans ? Marrant comme ça se déclenche pas au meme moment .
Oui j'imagine les exercices c'est important . Avant le kiné me constatait toujours raide raide et raide .ou tendue . Mais maintenant ça fait longtemps que je l'ai pas revu mais comme j'ai une vie plutôt très active et un peu sportive sans le vouloir , j'ai du compenser . Pas facile en classe assise toute la journée . Mal un peu au dos aux fesses et aux épaules . Donc il faut que j'essaye de reprendre le sport vite :) Après je ne suis pas comme toi . Toi c'est plus sérieux ta spondy :) .
SanEliso
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SanEliso
Dernière activité le 16/06/2023 à 06:16
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Ami
@Madkouri oui effectivement le SIMPONI est un anti tnf qui peut avoir des effets secondaires en fonction des personnes. Pour ma part je n'ai à proprement parler pas d'effets secondaires avec ce traitement ... pour l'instant après deux ans de traitement.
Mysmys
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Dernière activité le 10/08/2024 à 16:57
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@AmyRed
C est drôle mais moi aussi ça a démarré après une gastro ou gastrite je ne sais plus. Ces douleurs au thorax sont très angoissantes et insupportables
@Madkouri
Bonjour
oui il est très probable que ce soit l inflammation du cartilage du sternum qui provoque ces douleurs.
pour ma part j en suis a encore aux AINS car je crains les effets secondaires des immunosuppresseurs
Bon courage à tous
Skartapuce
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@SanEliso pareil! Mais diag posé au bout de 15 ans. Au début dos, sciatique, puis cage thoracique, épaule, nuque.
Sous Simponi aussi depuis février et j'en suis ravie également 😉 pourvu que ça dure !
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Skartapuce
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@Madkouri comme toi au début je ne voulais pas essayer les anti tnf... Je suis inscrite sur carenity pour avoir des avis. Mais mes douleurs étaient trop intenses, handicapantes, et rien ne me soulageait.
Jai donc commencé les anti tnf... Et c'est Un miracle. J'y croyais pas mais si.... Jai des effets secondaires mais je n'ai plus de douleurs. Du coup, comme j'étais tres souvent malade, avec deux petits bouts à la maison...les anti bio n'agissaient pas assez.... Je prends une injection sur deux. Et ça va nettement mieux. Plus malade pour le moment... Et des douleurs qui reviennent un mois et demi après mon injection. Quand je me pique, des le lendemain, je n'ai plus mal.
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@Skartapuce la dernière fois que j'étais chez mon rhumato je l'ai parlé de traitement des anti Tnf il m'a demandé de faire une prise de sang mais il m'a pas autorisé à se soigner avec pour lui c'est suivant le résultat sanguin qu'on peux l'otouriser.et pour le moment j'ai trop d'iflammation au sternum et cage thoracique la nuit
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@Madkouri pour les anti tnf, c'est un rhumato d'hôpital qui doit te les prescrire, si tu y as droit, selon ton atteinte.
Le mien par chance, a un cabinet en ville mais il consulte aussi en hopital. J'ai du allee le consulter en hopital pour avoir l'ordonnance pour médicament d'exception. Cest très règlementé comme traitement.
Apres s'il estime que ton atteinte n'est pas suffisante pour passer aux anti tnf mais que toi, tu penses que oui, n'hésite pas à consulter un autre rhumato. Il vaut mieux avoir deux avis.. Car si tu en as besoin...
Mes résultats sanguins étaient négatif concernant le gène HLAB27, j'avais un taux d'inflammation à 27, au lieu de 5, mais ce n'est pas non plus énorme... D'autres atteignent 300, 400...
Et pourtant, les anti tnf m'ont en quelque sorte sauvé.
Prends tu un traitement adapté ? Qui marche ?
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@Skartapuce il ya trois mois que je n'est plus de traitement dernièrement mon rhumato ma prescrit vingt séances d'un ensemble de programmes des exercices de kenisitherapie hydrothérapie physiothérapie et m'a prescrit des anti inflammatoire non steroidiens (ans) il m'a donner rendez vous après 6 mois pour faire encore des séances mais je ne prends plus ces médicaments depuis trois mois pour préserver mon estomac car là douleur était supportable mais cette semaine les douleurs sont intense sur ma cage thoracique et sternum en particulier la nuit
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Quand on parle de douleurs thoraciques ..
Aujourd'hui je ne sais pas si c'est à cause de mes quatre reveils mais Aujourdhui mal aux fesses hanche droite dos pied genoux et ...poitrine ! Ça appuie comme si on me donnait des coups à la poitrine .ça fait mal au niveau du cœur .mal aux épaules aussi. Je suis un peu fiévreuse . Ça brûle . Bah ça va . C'est pas le genre de crise thoracique que je connais d habitude
Chez moi il fait encore très chaud mais à paris il a commencé à faire froid . Peut être le changement atmosphérique ou température ? Il parait que ça joue .
Je vais voir .si ça empire les prochains jours au niveau douleur.
Je pensais ne plus avoir mal à la hanche apres la fin des AINS.en fait non . Mais ça va c'est pas comme la fois ou je pouvais plus marcher :)
Je vais voir si les crises thoraciques recommencent ...
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Matthias
Matthias
Dernière activité le 03/06/2023 à 09:49
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2 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Bonjour, je me présente Matthias 26ans.
je poste se sujet car j'ai l'impression que ma SPA évolue.
Ma Spa c'est réveillé a mes 19ans, j'ai eu une très forte crise qui ma cloué au lit pendent 6mois.
Actuellement je suis sous Anti-TNF Alpha (Humira) depuis septembre 2012.
Depuis 2/3 mois j'ai des douleurs au thorax comme une sensation d'une plaque un peut chaude qui m'appuis sur le thorax avec par moment des points de douleurs qui peuvent monter jusqu'au clavicules, et une sensation de picotements entre les pectoraux.
Je suis allez voir mon généraliste qui lui a pensé a des douleurs liées a l'estomac. Après avoir suivi un traitement qui na eu aucun effets, je suis allez voir un gastro qui ma fait passé une fibroscopie. Aucun problème à l'estomac na été découvert.
Pour mon généraliste cela ne viens pas du coeur, j'ai fait une radio des poumons cet été suite a une monté de CPK & plus de 7000 et RAS (en juillet) niveau Pulmonaire.
Entre temps j'ai eu un rdv avec le chef de service du chu qui me renouvelle mon traitement tout les ans. a qui j'ai bien entendu parlé de ces douleurs. Elle a écoutée ma respiration, mon coeur. ma fait fair une prise de sang dans la foulée et ma dit qu'elle me contacterais si il y avais quoi que se soit. Depuis aucune nouvelle de ma Rhumatho. je suppose donc que les analyse non rien révélée de suspect. Cela remonte au 16/11/15.
Ma Rhumato ma prescrit 20 séances de kiné thoracique qui on débutés hier, Le Kiné ma fait fair quelques manipulations qui on réveillée des douleurs au thorax,et musculaire au niveau du thorax mai pas cet sensation de plaque chaude qui me gène. et selon le Kiné cela peut être du a l'enraidissement et de ma colonne qui se recourbe vers l'avant, mais il paraissait septique concernant la plaque qui me gène.
Ma question es donc, il y aurai t'il parmi vous une ou des personnes qui aurais rencontré les même problèmes que moi ? avec des douleurs similaires ? qui on été mis en lien due la Spondylarthrite.
je doit avouer que je suis de nature stresser, qui pourrais aussi crée des douleurs thoracique, mai qui n'arrange en rien ces douleurs.
Merci d'avance pour vos réponses .